دست‌های خالی و داروهای میلیونی

درد علی را بلعیده است، درد مچ بهزاد را خوابانده است، درد پروانه را سوزانده است، درد کمر محسن را خم کرده است، درد فهیمه را از زندگی انداخته است... .

درد علی 17 سال پیش شروع شد، بیست و یک ساله بود که درد مثل ابلیسی که پاورچین پاورچین می‌آید آرام و بی‌صدا در مهره‌های کمرش بیتوته کرد. ابلیس، توان نشستن و خوابیدن را از او گرفت، علی مثل مرغی سرکنده، بی‌تاب بود.

15 سال پیش، درد مثل میخ‌هایی بلند در فاق پای محسن فرو رفت. درد موذیانه از ستون فقراتش بالا رفت و خودش را به گردن رساند. درد او را مچاله کرد.

بهزاد 28 سالش بود که به ابلیس رسید، دردِ مفصل‌ها که شبیه خرد‌شدن استخوان است همان وقت گریبانش را گرفت؛ او شب‌ها تب می‌کرد و مثل ابر بهاری عرق می‌ریخت.

فهیمه تازه مادر دومین نوزاد خانه شده بود که کمر درد امانش را برید. درد، استخوان‌های او را کوبید و آنقدر کوبید و کوبید تا کمرش خم شد؛ زنی شبیه یک گونیا.

پروانه دختربچه بود که مشت ابلیس به پشتش خورد. او در دنیای کودکی درد می‌کشید و با سوزن‌سوزن شدن‌های کمرش کنار می‌آمد تا روزی که سرانجام از درد شکست.

مثل یک اسیر در بند، علی و بهزاد و پروانه و فهیمه و محسن در اسکلت‌شان حبس شده‌اند. «اسپوندیل آرتریت آنکیلوزانت» ابلیسی است که آنها را به بند کشیده است. نام مخففش می‌شود «آ. اس»، دردی از زیرگروه روماتیسم که می‌خزد و بیشتر، مردان جوان را شکار می‌کند و آنقدر به مبتلایان سخت می‌گیرد که طعم زندگی را در کامشان تلخ می‌کند.

آ. اسی‌ها در دنیای درون خود معـــلق‌اند. روزی کـــه درد مرموز مفاصل به سراغشان آمد آنها از همان روز به جهانی جدید وارد شدند که آدم‌های دیگر قادر به درکش نبودند. درد در تمام بدن علی می‌پیچید، شکم او پر شده بود از مسکن‌های بی‌خاصیت، خوابیدن برایش آرزو بود، اما چشم‌های بی‌خواب او که درد کشنده اندام‌ها، خواب‌آلودگی‌اش را می‌پراند آنقدر توان نداشت تا اطرافیانش را قانع کند که او تا چه حد رنج می‌کشد.

مبتلایان به روماتیسم با آن مفاصل و رباط‌هایی که بتدریج انعطافش را از دست می‌دهد و مثل سنگ، سفت می‌شود شبیه عروسک‌های چوبی‌اند که اسکلتشان به هم قفل‌شده است.

پروانه آن روزی که ناگهان به حالت چهار دست و پا روی زمین قفل شد فراموش نمی‌کند، فهیمه درست یادش مانده که شب‌ها در حالی که مجبور بود نوزادش را روی دست‌های پردردش تاب دهد، اشک می‌ریخت که چرا وقتی همه خوابند، درد اجازه خوابیدن به او نمی‌دهد.

بهزاد سال‌هاست یک دل سیر نخوابیده، چون از روزی که مبتلا شد تا امروز که همچنان تحت درمان است مجبور بوده حتی شب‌ها راه برود و در خیابان قدم بزند تا مبادا مفاصل و مهره‌های کمرش به هم بچسبد.

محسن هم از روزی که مبتلا شد دیگر خواب ندارد. چشم‌های قرمز او با آن گردن خشک شده و بی‌لولا و ستون فقراتی که از شدت بیماری کاملا دوتا شده است، از ریشه‌دوانی روماتیسم در بدنش حکایت دارد. او اما روحیه دارد با آن‌که حتی یک قدمش هم بی‌درد به جلو نمی‌رود.

وقتی با این پنج نفر حرف می‌زدیم کینه بعضی‌ها را به دل گرفتیم. از روزی که اولین جرقه‌های درد در بدن اینها زده شد تا روزی که درد کاملا مغلوبشان کرد و به راه‌های دیگری برای تسکین کشاند، آنها مراجعان دائم مطب مشهورترین پزشکان کشور بودند که فقط با تشخیص‌های اشتباه، درد اینها را زیاد می‌کردند.

پزشکان مشهور شهر، درد فهیمه را دیسک کمر می‌دانستند، برای همین وقتی به مطب یک متخصص ارتوپدی رفت او «بریسی» برایش توصیه کرد که از بالای گردن تا پایین کمرش را بپوشاند و اسکلتش را ثابت نگه دارد چون این متخصص فکر می‌کرد که قوز پیش رونده کمر فهیمه نیاز به داربستی دارد که از فرو ریختنش جلوگیری کند.

اما دردهای فهیمه با این آتل بدتر شد حتی زاویه قوز کمرش تندتر شد و آنقدر او را آزار داد تا روزی که فهیمه حتی قدرت رفتن تا دستشویی را هم از دست داد.

چند متخصص نیز چون نمی‌دانستند بهزاد برای چه درد می‌کشد و چرا بدنش تا این حد تغییر شکل می‌دهد بی‌قراری‌های او را به آرتروز نسبت دادند و چند پزشک نیز تشخیص تب مالت برایش دادند چون فکر می‌کردند عرق‌ریزی‌های شبانه بهزاد نمی‌تواند دلیلی جز تب مالت داشته باشد.

به محسن و پروانه نیز همین‌ها را گفته بودند و چون هیچ پزشکی دردشان را نشناخته بود آنها به صبوری در مقابل درد توصیه می‌شدند. اما نه آنها و نه علی، دیگر تحمل دردی که گاه شدتش، کاری می‌کرد تا مغزشان توان حس‌کردنش را از دست بدهد، نداشتند.

یک پزشک متخصص اعصاب و روان برای درد علی، تشخیص ناراحتی اعصاب را داد. به گمان او بی‌قراری‌های علی و اشک ریختن‌های دائم او ریشه در مشکلی در روان او داشت که با خوردن چند قرص حل می‌شود.

علی داروهای اعصاب را کیسه‌کیسه به خانه می‌آورد و مشت‌مشت می‌خورد و به خواب می‌رفت بدون این‌که ذره‌ای از دردهایش کم شود؛ در حالی که قرص‌های نادرست، تخم بیماری‌های دیگر را نیز یواش‌یواش در جان او می‌کاشت.

درد بی‌علاج اینها سال‌ها به همین شکل بی‌تشخیص ماند و این پنج نفر که در لاک تنهایی خود مانند آدم‌های مسخ‌شده بودند، تمام روزهای شیرین جوانی را به تلخی گذراندند، در حالی که هیچ کسی حتی مشهورترین پزشکان کشور قادر نبودند بگویند آنها به چه دلیل درد می‌کشند.

علی و محسن و بهزاد کسانی را می‌شناسند که مثل آنها مغلوب درد شده‌اند و اما چون دیگر راهی برای نجات نمی‌دیدند به مواد مخدر متوسل شده‌اند. حالا آنها معتادان نشئه‌ای هستند که اگر کارشان به خماری برسد این درد با درد قدیمی روماتیسم مخلوط می‌شود و آنها را به مصرف بیشتر مواد می‌کشاند.

بعضی‌ها نیز که دردشان تشخیص داده نشده یا آنقدر دیر شناخته شده که دیگر به داروها جواب نمی‌دهد، دست به خودکشی می‌زنند؛ اعضای انجمن آ. اس هر کدامشان کسانی با این سرنوشت را می‌شناسند.

تشخیص‌های اشتباه و دیرهنگام، سرنوشت خیلی از جوان‌های مبتلا به اسپوندیل آرتریت آنکیلوزانت را به تباهی کشانده است.

بعضی‌ها بیماری‌شان آنقدر پیشرفت کرده که به چشم‌هایشان نیز رسیده و دیدی محو و تار پیدا کرده‌اند، بعضی‌ها نیز روده‌هایشان درگیر شده تا حدی که جراحان بخشی از روده را بریده‌اند و به جایش کیسه مدفوع کار گذاشته‌اند.

دختران و پسران زیادی نیز هستند که به خاطر ناشناخته ماندن بیماری، مراعات مفاصلشان را نکرده‌اند و مجبور شده‌اند به جای مفصل‌های خورده شده، مصنوعی آن را بگذارند.

با این حال مبتلایان باز هم تحمل می‌کنند و درد را به جان می‌خرند به شرط این‌که وقتی بیماری‌شان تشخیص داده شد و راه درمانشان باز شد، داروها بی‌مشقت به دستشان برسد.

اما داروها با آن قیمت‌های چند میلیون تومانی که تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست، خودش دردی دیگر است. هزینه سالانه داروهای آ. اسی‌ها از 15 میلیون تومان شروع می‌شود و تا 25 میلیون تومان بالا می‌رود در حالی که بیشتر این بیماران توان پرداخت یک دهم این مبالغ را هم ندارند.

بعضی از اینها بخصوص مردانی که سرپرست خانواده‌اند به خاطر این بیماری توان تامین مخارج روزمره را نیز ندارند، برای همین است که وقتی روماتولوگ‌ها برای تسکین دردشان به آنها توصیه آب درمانی و رفتن به استخر می‌کنند، بیماران تنگدست این توصیه را نشنیده می‌گیرند و تامین مخارج زندگی را به تسکین دردشان ترجیح می‌دهند.

اما این تاخیرها فقط بیماری را ریشه‌دارتر می‌کند تا آنجا که قفسه‌های سینه‌ای که مفاصلش به هم قفل‌شده به یک محفظه گچ گرفته شبیه می‌شود که اگر بیمار عطسه‌ای بزند عنقریب از هم می‌پاشد و گردن‌های کلید کرده و ستون‌های فقرات خمیده، از این بیماران، آدمک‌های چوبی می‌سازد که بتدریج در حالی که زنده‌اند و نفس می‌کشند، جایی در نزدیکی ما دفن می‌شوند.

این مردان و زنان جوان که یک عطسه زدن بی‌دردسر، یک خواب شبانه راحت، یک خمیازه کشیدن بی‌درد، یک قدم‌زدن بی‌دلواپسی، یک مسافرت بدون کوفتگی و یک درمان بی‌رنج را آرزو می‌کنند نیاز به حمایت دارند.