خانه، بهترین مکان محبت، بهترین‌درمان

دنیای او تاریک تاریک است؟ دنیایی بی‌صدا و بی‌تصویر با چاشنی بی‌زبانی، زبانی که هست ولی حرف نمی‌زند و چشمی که در چشمخانه دو دو می‌زند ولی نمی‌بیند و گوش‌هایی که هست ولی کاری از‌ آنها برنمی‌آید.

از دنیایش می‌ترسم ولی او خودش نه، می‌خواهم از دنیای سیاه سیاه او فرار کنم ولی او خودش میل ماندن دارد، او غرق تنهایی است، اگر دست‌هایش را از او بگیرند سیم رابطش با دنیا قطع می‌شود، ولی مادر خودش را فدای دست‌های او کرده است، زنی در خدمت دست‌هایی که برای بقا روی زندگی سر می‌خورند.

او در غیاب چشم و گوش و زبان، باید خیلی تنها باشد، آنقدر تنها که وقتی مادرش می‌گوید اگر «من نباشم می‌ترسد»، دلم هری می‌ریزد. از حکم تقدیر برای تنها بودنش، اما او با همان چشم‌های معیوبش طور دیگری به زندگی نگاه می‌کند، او با همان دست‌های همه‌کاره‌اش دنیا را لمس می‌کند تا به دنیا بفهماند که او هم هست و برای بهتر بودن می‌جنگد.

هلن کلر ایران را می‌گویم؛ دختری نوجوان که پشت ناتوانی را به زمین ساییده تا به همه ثابت کند اگر طبیعت او را این گونه خواسته است، ولی او هم مثل همه آدم‌ها دنیا را با تمام قشنگی‌ها و لذت‌هایش می‌خواهد. از شعار دادن بیزارم، از این‌که ندانسته تکرار کنم «معلولیت محدودیت است نه ناتوانی»، از خیلی چیزهای دیگر هم ابا دارم، اما هلن کلر ایران ثابت می‌کند که اگر عشق باشد و حمایت، نابینایی و ناشنوایی و ناگویایی دود می‌شود و می‌رود هوا.

زندگی یک معلول نباید زیاد آسان باشد. کسی که قد می‌کشد و زود بزرگ می‌شود، اما درست مثل کودکی‌اش وابسته است، وابسته به همه اطرافیانش و امیدوار به نگاهی که با مهربانی به او خیره شود. وقتی دست‌ها از کار می‌افتد، وقتی گوش‌ها دیگر نمی‌شنوند، وقتی پاها نایی برای رفتن ندارند، وقتی مغز ساز خودش را می‌زند و ساز تک‌تک سلول‌ها ناکوک است و تو خوب می‌دانی که فرد گرفتار در این ناتوانی‌ها می‌خواهد به همه بفهماند که او فقط یک فرد قربانی است، آن وقت اگر مهربانی‌ات را سرازیر وجودش نکنی کاری دیگر به ذهنت می‌رسد؟

شمردن آدم‌هایی که خودشان را پیر و کور معلولیت فرزند کرده‌اند، کار ساده‌ای است چون هنوز هم مردان و زنان باعاطفه‌ای هستند که به جای حذف کودک معلولشان از زندگی تمام هستی‌شان را با او قسمت می‌کنند، اما فقط باید به جای آنها بود و از نزدیک لمس کرد که «همه برای یک نفر» زندگی کردن چه سختی‌هایی دارد.

وقتی مینا با آن دهان باز و دندان‌های نامرتب و کثیف از لابه‌لای موهای سیاه و ژولیده‌اش خنده تحویلمان می‌داد و مادربزرگش اشک می‌ریخت که الان چند ماه است نان گدایی کردن‌های مینا سر چهارراه‌ها را می‌خوریم، ما به حال دختری بی‌مادر با ذهنی معلول فقط اشک ریختیم، وقتی بوی تند و زننده اتاق نگهداری از سالمندان معلول مشمئزمان کرد و دیدن لولیدن‌های کرم مانند آنها در اتاقی تنگ و بدبو بغض گلویمان را بیشتر کرد هم جز گریه کاری از دستمان بر نیامد، همان طور که وقتی زنی را دیدیم که در نهایت فقر و نداری چطور کودک عقب مانده ذهنی‌اش را به دندان می‌گیرد، گریه امانمان نداد.

ولی گریه کمترین چیزی است که می‌شود دست به دامانش شد. حتما در همه دنیا وضع این گونه است، ولی این که درست بیخ گوش ما، چند کوچه آن طرف‌تر یا در شهری نزدیک ما این اتفاقات می‌افتد، دردناک است.

همیشه افراد معلول شانس نمی‌آورند. این که کودکی با معلولیت به دنیا بیاید و خانواده خود را مدیون او بداند و بدون آن که خم به ابرو بیاورد، او را از آب و گل دربیاورد فقط برای افراد خوشبخت اتفاق می‌افتد. البته کنار گود نشستن و آرمانی فکر کردن کار ساده‌ای است، چون فقط باید جای یکی از این خانواده‌ها بود تا دردشان را حس کرد، اما چیزی که ندای وجدان همیشه نسبت به آن نهیب می‌زند، وظیفه‌ای انسانی در مقابل معلولانی است که بدون خانواده‌شان از همه چیز می‌ترسند.

بی‌پولی کابوس است، بی‌مادری کابوس است، جای خالی پدر کابوس است، آسایشگاه کابوس است، خیابان کابوس است، نگاه مردم کابوس است، بیکاری کابوس است، شهر کابوس است... همه اینها گاه برای یک معلول کابوس است.

ولی کسی تا خودش معلولیت نداشته باشد و با معلولی دمخور نباشد، این چیزها را درک نمی‌کند. زندگی معلولان می‌تواند پر از کابوس باشد همان کابوسی که هیچ کس غیر از آنها را نمی‌ترساند. وقتی برای کمتر کسی مهم است که کوچه‌ها و خیابان‌های شهر چقدر برای رفت و آمد معلولان مناسب است، وقتی بی پولی راه توانبخشی برای معلولان را سد می‌کند، وقتی هزینه‌های زیاد درمان خانواده‌های کم‌درآمد را باری به هر جهت می‌کند، وقتی اشتغال‌زایی برای معلولان به عنوان حرفی قشنگ روی کاغذ می‌ماند، وقتی مردم دست از نگاه‌های آزاردهنده‌شان برنمی‌دارند، وقتی برخی آسایشگاه‌های نگهداری از معلولان خیلی راحت از زیر ذره‌بین نظارت خارج می‌شوند و خیالشان از بازخواست شدن راحت است، نمی‌شود گفت که معلولان اوضاع خوبی دارند.

اینها همان کابوس‌های معلولیت است، همان محدودیت‌های اجتماعی که تاوان معلولیت را سنگین می‌کند، اما با همه این حرف‌ها اگر خانواده پشت معلولش را خالی نکند بیشتر این کابوس‌ها محو خواهند شد.

داستان زندگی آدم‌هایی که وقتی معلولیتشان ضربه‌ای سنگین به خانواده‌شان وارد کرده و آن وقت پیچیده شدن لای یک پتو و قرار گرفتن در سبدی در سر یک چهارراه ادامه داستان زندگی‌شان شده است برای خیلی از ما آشناست. کم نیستند کسانی که سنگینی شکست ناشی از تولد نوزادی معیوب آزارشان می‌دهد و یکباره تصمیم به دور انداختنش می‌گیرند و اگر رحمی به دلشان بیفتد به جای خیابان، آسایشگاهی را انتخاب می‌کنند و کودک و سرنوشتش را به دست کسانی می‌سپارند که قرار نیست خود را وقف بچه‌های معلول دیگران کنند.

البته شاید بی‌انصافی باشد که تعداد این آدم‌ها را زیاد بدانیم، ولی سر زدن به آسایشگاه‌های سراسر کشور نشان می‌دهد هنوز هم هستند کسانی که راحت‌ترین راه را انتخاب می‌کنند.

از نگاه‌های عمیق یک معلول، از محبتش وقتی مادر و پدر را نوازش می‌کند، از تمایلش به بودن کنار خواهر و برادر، از تشنه محبت بودنش، از زمزمه نام پدر و مادر وقتی درد دارد و ناراحت است و از آرزوهایش البته اگر داشته باشد، می‌شود فهمید که او جز خدا و خانواده‌اش کسی را ندارد. ولی دل خیلی از خانواده‌های صاحب معلول هم پردرد است.

بسیاری از این خانواده‌ها که جز فرزند معلولشان، فرزندان دیگری هم دارند اگر زیر انبوهی از بدهی نباشند باز هم اوضاع نامناسبی دارند. گاهی این تنگنای مالی به جایی می‌رسد که مخارج درمان و توانبخشی معلول هم متوقف و ناخواسته نیازهای معلول نادیده گرفته می‌شود.

این در حالی است که اوضاع جسمی برخی معلولان به گونه‌ای است که نیاز مداوم به خدماتی چون فیزیوتراپی دارند، اما گرانی این خدمات یا داروهای مورد نیاز آنها خانواده را در تنگنایی شدید قرار می‌دهد. حالا اگر پرونده زندگی بعضی افرادی را که به جای یک معلول چند معلول در خانه دارند را بازخوانی کنیم، بی‌شک شدت فشارهای اقتصادی بخوبی حس می‌شود.

اما انگار نگهداری از چند معلول در خانه، معادله‌ای چند مجهولی است چون اگر حتی خانواده در مضیقه مالی هم نباشد همین نگهداری از فردی ناتوان به تنهایی برای شکسته شدن تعادل روانش کافی است، چه رسد به این که فشارهای ناتوانی اقتصادی نیز حلقه محاصره را تنگ‌تر کند.

خستگی، درماندگی، ناامیدی و افسردگی بخشی از واژه‌هایی است که می‌توان برای توصیف اوضاع حاکم بر چنین خانواده‌هایی به کار برد، هر چند که بدتر شدن اوضاع اقتصادی و شکننده‌تر شدن روان خانواده‌ها می‌تواند واژه‌هایی چون کلافگی، بریدن از عاطفه‌ها و ترک هر گونه تعهد را به میدان بکشاند.

در خانواده‌های دارای معلول نمی‌دانی حق را به چه کسی بدهی، به معلول که ناخواسته و بی‌گناه با نقص به دنیا آمده یا پدر و مادری که همه امیدشان با تولد نوزادی این چنین از بین رفته است؟

قضاوت در این باره کار خیلی سختی است، چون انگار هر دو طرف حق دارند ولی آنچه که هرگز نمی‌توان از آن چشم پوشید، تعهد اخلاقی‌ای است که هر پدر و مادری در قبال تولد فرزندی دارند که معلولیتش بیش از هر کسی خودش را آزار می‌دهد.

ولی شاید حال کسانی را که سالم به دنیا آمده‌اند و در میانه زندگی یک اتفاق سرنوشتشان را عوض کرده است و حالا معلولیت، محدودشان کرده است را کسی غیر از خودشان درک نکند. تصور این که روزی فردی در کمال سلامت دچار حادثه‌ای می‌شود و همه توان، استقلال، آزادی‌ها و آرزوهایش یکباره محصور در ناتوانی تازه‌اش می‌شود خیلی دردناک است.

این که مثلا مردی برای خودش کسی بوده، زنی قدرت داشته و جوانی پله‌های موفقیت را دو تا یکی می‌پیموده، اما حالا کنج خانه افتاده است و چشم به لطف دیگران دوخته حوادثی تلخ است که برای پیش نیامدنش باید دست به دعا بلند کرد.

اما هیچ کس نمی‌تواند جلوی حادثه را بگیرد، فقط یک لحظه غفلت کافی است تا آدم مستقل دیروز، آدم کم‌توان امروز شود؛ فردی شکننده که اگر از ابتدای زندگی معلول بود به اندازه امروز سختی نمی‌کشید.

سختی نگهداری از این افراد در خانه هم کمتر از نگهداری معلولان مادرزاد نیست، چراکه ضعف جسمانی آنها در کنار شکسته شدن غرور و استقلال آنها شرایطی است که کنار آمدن با آن مهارت و صبری ویژه می‌خواهد.

مادر شغلش تیمارداری نیست، اما بهترین تیماردار است، پدر حرفه‌اش نگهداری از بیمار نیست، اما نگهداری از بیمار پدرانه‌ترین کار اوست. دارو خوب است، دستگاه‌های توانبخشی کارسازند، آسایشگاه‌ها بهتر مریض را کنترل می‌کنند، زحمت استخدام پرستار کمتر است، بی‌تفاوت بودن راحت‌ترین کار است، اما وقتی پای معلول به میان می‌آید، نه دارو نه دستگاه توانبخشی نه استخدام پرستار و نه رهاکردنش هیچ کدام کار راحتی نیست.

وقتی معلولی که نگهداری‌اش سخت و پرهزینه است به آسایشگاهی که ما فکر می‌کنیم به او آرامش می‌دهد برده می‌شود، اگر چه به ظاهر کاری عاقلانه انجام گرفته، اما محروم کردن کسی که ما فکر می‌کنیم با خانواده بودن یا نبودن برایش فرقی ندارد یکی از بدترین انتخاب‌های پیش روست. خانواده خود معجزه‌ای است که می‌شود خیلی از دردها را با آن تسکین داد، البته به شرط آن که خانواده خود دردی آزاردهنده نداشته باشد.

می‌دانم حوصله مادر باید زیاد باشد، می‌دانم پدر باید در اوج فداکاری باشد، می‌دانم پول زیادی لازم است و اعصابی قوی، اما اگر با همه وجود باور کنیم که چشم معلول خانه‌مان به دست‌ها و نگاه‌های ماست آن وقت به او نه به چشم مزاحمی که آرامش ما را بر هم زده که با نگاه فردی که نیازمند توجه است و باید کاری برای رفع وابستگی‌هایش کرد به او می‌نگریم.

اما وقتی پشت خانواده به جای محکمی گرم نیست فقط می‌شود به مرام و گذشتش امید داشت. شاید در این میان جای خالی نهادهای حمایتگر که با پول و امکانات به کمک چنین خانواده‌هایی بیایند و با آموزش به معلولان آنها را به چرخه تولید و فعالیت بکشانند، بخوبی حس شود؛ نهادهایی که دست‌کم نیمی از بار نگهداری چنین افرادی را به دوش بکشند و خانواده‌های زیادی را از غم نان و آب درآورند و آنها را با رنج بیمارداری تنها نگذارند. اگر چنین شود همه ما خواهیم آموخت که از این به بعد در چشم‌های معلولان به جای گدایی ترحم، این جمله را بخوانیم: «ببخشید! دست خودم نبود، اما من هم هستم».

حمید بروغنی