داروی هموفیلی ، هم هست ، هم نیست

این معادله یک مجهول اساسی دارد وقتی که وزارت بهداشت یک ونیم برابر میزان مصرف سالانه بیماران هموفیلی دارو وارد می کند

کد خبر: ۱۵۶۴۸۱

، وقتی شرکت های واردکننده داروی این بیماران مدت هاست که از وزارت بهداشت مجوز و تاییدیه دارند، وقتی که یارانه این داروها به موقع به دست وزارت بهداشت و البته این شرکت ها می رسد، وقتی که بر اساس نظارت وزارت بهداشت ، پوکه داروی مصرفی به داروخانه ای که دارو از آن تهیه شده برمی گردد تا فقط نیازمندان واقعی دارو به آن دسترسی داشته باشند، وقتی که... اما باز کمبود داروی بیماران هموفیلی مشهود است.
به ظاهر همه این اتفاقات می افتد، ولی باز هر از چند گاهی مثل دیروز و پریروز و هفته قبل بیماران هموفیلی زنگ می زنند و از کمبود دارو گله می کنند و همه پیگیری ها به این جمله که داروی بیماران هموفیلی کمبود ندارد ختم می شود.
جمعیت بیماران هموفیلی در کشور 7500 بیمار است ، اما ظاهرا هزینه داروی این بیماران حدود یک پنجم از هزینه کل واردات دارو برای تمامی جمعیت کشور را به خود اختصاص داده است. 70 درصد از این تعداد، بیماران مبتلا به هموفیلی شدید هستند و کمبود دارو برای این بیماران یعنی معلولیت های بسیار گسترده ، مشکلات متعدد و حتی احتمال بروز مرگ. اما کمبود داروی هموفیلی ها با عنوان دیگری گریبانگیر این بیماران است. در واقع دارو به میزان کافی وارد کشور می شود، اما در سیستم ورود دارو تا رسیدن به دست بیمار اختلال وجود دارد.
اولین مساله هم به یارانه این داروها برمی گردد که به زعم مسوولان وزارت بهداشت دیر و زود شدن اختصاص آن به وزارت بهداشت و به تبع آن پرداخت یارانه به شرکت های وارد کننده باعث تاخیر در دریافت دارو از شرکت های خارجی و توزیع آن می شود که وزارت بهداشت معتقد است با سپردن این یارانه به بیمه ها مشکل حل خواهد شد. احمد قویدل ، دبیر انجمن هموفیلی ایران از این اختلالات به عنوان چرخه معیوب یاد می کند و علت اصلی را در 2 مورد بیان می کند. قضیه ، کمبود دارو نیست به جز داروی فیبا (feiba) همه داروی بیماران هموفیلی در کشور وجود دارد، مساله به توزیع دارو برمی گردد به این شکل که تقویم زمانی واردات این دارو از سوی شرکت های واردکننده دارو مورد تاکید و توجه نیست.
قویدل توضیح می دهد که شرکت های واردکننده ، قراردادهای محکم و با تعهد کافی نمی بندند و مساله زمان را در نظر نمی گیرند تا شرکت های خارجی خود را موظف به تحویل دارو در زمان خاص بدانند، بدین ترتیب ممکن است در دوره ای خاص داروها دیرتر از زمان لازم وارد شود.
آنچه که دبیر انجمن هموفیلی ایران عنوان می کند در واقع نظارت وزارت بهداشت را زیر سوال می برد؛ مساله ای که به طور مستقیم از سوی وی مورد انتقاد است: وزارت بهداشت باید بر این قراردادها نظارت کند.

مثلث بدهکاری

وزارت بهداشت برای توزیع صحیح داروی این بیماران ، داروخانه ها را موظف کرده که به ازای دریافت پوکه دارو در نوبت بعدی به بیماران دارو بدهد.
قاعدتا این مساله باعث می شود داروی بیماران به شکل عادلانه و مناسب به دست آنها برسد، اما علی رغم این که مشاور اطلاع رسانی معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت بر این مساله تاکید و آن را نقطه قوتی برای توزیع می داند، اما به گفته دبیر انجمن هموفیلی ایران ، وزارت بهداشت بر این مساله نظارت درستی ندارد.
مساله دیگری که از سوی قویدل عنوان می شود مساله بدهی داروخانه ها و بیمه ها به توزیع کنندگان دارو در کشور است.
شرکت های دارو پخش ، پخش رازی و هلال احمر شرکت های پخش کننده این داروها هستند که معمولا به خاطر تاخیر بیمه ها در پرداخت هزینه دارو، داروخانه و بیمارستان ها به شرکت های توزیع بدهکار می شوند و این مثلث بدهکاری دامن بیماران را می گیرد.
قویدل بر همین اساس می گوید: چندی پیش بیمارستان امام خمینی به خاطر بدهی به شرکت های توزیع کننده 9 دارو، چهار ماه داروی بیماران هموفیلی را نداشت.
البته مشاور اطلاع رسانی دارویی معاونت دارویی وزارت بهداشت تاکید دارد تاخیر در پرداخت بدهی بیمه ها و تبعات آن جزو وظایف وزارت بهداشت محسوب نمی شود. بر همین اساس عملکرد وزارت رفاه در این خصوص مورد انتقاد است که این مساله نیز بارها مطرح شده است.
وزارت بهداشت: کمبود نداریم و اما توضیح مشاور اطلاع رسانی داروی وزارت بهداشت کمی پیچیده به نظر می رسد. دکتر رضایی تاکید دارد داروی این بیماران حتی بیشتر از نیاز آنها بر اساس پروتکل های جهانی درمان بر اساس تعداد بیماران وارد می شود.
به گفته وی مجموع دلایلی که در توزیع باعث کمبود این داروها می شود، قاچاق این دارو به دلیل رایگان بودن آن در کشور به کشورهای همسایه ، سخت گیری برای تحویل دارو به بیماران برای جلوگیری از مصرف غیرواقعی و سوئاستفاده از آن است.
رضایی اما همچنان تاکید می کند داروی این بیماران در کشور کمبود ندارد.

معادله بی جواب!

شاید همه این مسائل در کنار هم نتیجه را به کمبود داروی این بیماران ختم کند، اما به نظر می رسد این معادله یک مجهول بیشتر ندارد و آن هم مافیای دارو در کشور است.
مافیایی که مجوز واردات را در اختیار دارد، به توزیع و داروخانه و قاچاق هم می رسد وگرنه چرا بیماران از کمبود دارو گله دارند وقتی که رنج بیماری دیگر جایی برای گله نابجا نمی گذارد.