‌‌درمان سخت است، همراهی سخت‌تر

اطرافیان دراین لحظه، اول باید واکنش‌های طبیعی و روانی خود رابشناسند.غم،خشم، انکار، ترس و سردرگمی‌ واکنش‌هایی انسانی‌اند اما اگر مدیریت نشوند، می‌توانند حمایت از بیمار را مختل یا حتی معکوس کنند. در‌واقع‌ یکی از بزرگ‌ترین خطرها در بیماری‌های سخت، نه‌فقط خود بیماری بلکه ‌آسیب ثانویه‌ است؛ احساسی که وقتی مراقبان تحت فشار روانی، خسته یا افسرده می‌شوند، بیمار هم انگیزه، امید و توان پیگیری درمان را از دست می‌دهد.  
قدم اول در این موارد برخورد سالم‌ است. یعنی به‌جای گفت‌وگوهای فاجعه‌آمیز مثل «دیگر هیچ چیز درست نمی‌شود»، باید روی حفظ ساختار، امنیت و امکان ادامه مسیر تمرکز کرد. گفت‌وگوهای اولیه بهتر است کوتاه، صادقانه و بدون اغراق باشند.مثل اینکه«ماکنار توهستیم و این مسیررابا هم قدم‌به‌قدم می‌رویم».دقت کنیدکه امید دادن علمی با امیدکاذب فرق دارد. 
مسأله بعدی تنظیم مرزهای حمایت است. تحقیقات بر ‌پرهیز از مراقبت‌گری افراطی‌ تاکید دارند. مراقبت‌گری افراطی یعنی انجام تمام کارها به‌جای بیمار، حذف نقش او در تصمیم‌ها و ساختن یک نقش ‌کاملا منفعل‌ برای او که باعث پیامدهای مخرب می‌شود.   
پیشنهاد دیگر، مراقبت از مراقبین است. اطرافیان برای این‌که آسیب نبینند، باید منابع حمایتی خود را تقویت کنند. صحبت با متخصص سلامت روان، تقسیم کار بین اعضا، استراحت زماندار، کاهش قضاوت‌ها و کنار گذاشتن «زبان شرمندگی پنهان» مانند پنهان‌کاری احساسات خیلی مهم است.   
 
تشخیص، پایان زندگی اجتماعی نیست  
پس از شوک تشخیص، بیمار وارد مرحله‌ای می‌شود که می‌توان آن را «نبرد بی‌صدا با تنهایی» نامید. بسیاری از بیماران در دوره‌های درمان سنگین، علاوه بر درد جسمی، از دردهای پنهان‌تری هم رنج می‌برند: احساس متفاوت شدن، ترس از قضاوت، قطع ارتباطات، انزوای ناخواسته و شرم از ناتوانی.  
یکی از اصول مهم در این دوره‌ «حضور بی‌فشار» است. یعنی حضور بدون تحمیل هیجان، توصیه‌های بی‌پایه یا غر زدن‌های کنترلگر. بیمار به حضور نیاز دارد‌ اما نه به حضورهایی که با اضطراب، غم او را سنگین‌تر می‌کنند. جملاتی مثل «تو قوی باش، ناراحت نباش» گرچه نیت خوبی دارند اما از لحاظ علمی آسیب‌زا تلقی می‌شوند. زیرا ‌احساسات طبیعی‌ بیمار را نامعتبر می‌کنند و باعث می‌شوند او هیجان خود را پنهان کند و با نقاب ساختگی خوب بودن تعامل کند. تعامل نقابی، درمان را کند می‌کند. تعامل اصیل اما انرژی می‌دهد. پیام بهتر این است: «می‌دانم سخت است اما ما کنار تو می‌ایستیم حتی اگر صحبت نکنی». 
اصل بعدی، «گوش دادن فعال» است. این نوع گوش دادن یعنی بازتاب بدون تحلیل زودهنگام و بدون تلاش برای اصلاح احساسی بیمار: «می‌فهمم ترسیدی. حق داری غمگین باشی اما من کنارتم». این بازتاب هم هیجان را تخلیه می‌کند و هم باعث نمی‌شود رابطه سنگینی پیدا کند.  
اصل دیگر، حفظ پیوند اجتماعی است. اطرافیان باید تلاش کنند بیمار همچنان نقش‌های اجتماعی خود را تا جایی که می‌تواند حفظ کند. تماس‌های دوستانه کوتاه بدون پرس‌وجوی مکرر از جزئیات درد، دعوت به جمع‌های کوچک و بی‌تنش یا مشارکت در تصمیم‌های خانوادگی ساده، حتی اگر بیمار فقط شنونده باشد. بیمار وقتی در جمع می‌ماند، درمان را یک وظیفه فراتر از جسم می‌بیند؛ یک مسئولیت در برابر پیوندها، نه فقط یک نبرد پزشکی. 
 
نقشه راه همراهی؛ از همدلی تا عمل  
پس از گذر از شوک و تثبیت ارتباطات، بیمار وارد مرحله درمان می‌شود و در این مرحله «همدلی به عمل تبدیل شده است.» در اینجا اطرافیان باید یک نقشه پایدار، منطقی، قابل پیش‌بینی و سلامت‌محور بسازند؛ نقشه‌ای که هم به پایداری روانی بیمار کمک کند و هم از آشفتگی مراقبین جلوگیری نماید. بیمار برای طی کردن مراحل درمان، به سه تجربه مرکزی نیاز دارد: «همراهی، کنترل نسبی و معنا». این سه، ستون‌های حمایت درمان‌افزای اطرافیانند.  
«معنا دادن به درمان» یعنی کمک به بیمار تا درمان را صرفا یک تحمل بی‌اجبار نبیند‌ بلکه یک مسیر جهت‌دار ببیند.  
گام بعدی «کنترل نسبی» است. اگرچه در بیماری سخت نمی‌توان کنترل کامل داشت اما می‌توان از طریق قابل پیش‌بینی کردن امور کنترل نسبی ایجاد کرد: تقسیم نوبت‌ بین اعضا، تعیین زمان‌های استراحت، مراقب و پرهیز از غافلگیری با حرف‌های هیجانی. غافلگیری، اضطراب را زیاد و همکاری را کم می‌کند. بنابراین جمله‌ای کوتاه مثل «قدم‌به‌قدم کنارتم» از صدها نصیحت طولانی مؤثرتر است.  
قدم بعدی «همدلی عملی» است. مثلا به‌جای گفتن «اگه درد میکشی من ناراحتم»، بهتر است بگوییم: «اگه درد یا خستگی زیاد شد، من پشتت وایمیستم تا بدون فشار‌ بگذره‌ اما نوبت داروهات رو می‌چینیم که فراموشت نشه». این یعنی «اعتبار احساسات به اضافه نظم عمل». نظم بدون همدلی، خشونت خاموش است و همدلی بدون نظم، آشفتگی مهربان‌ اما ترکیب این دو، «پروتکل همراهی» می‌سازد که درمان را برای بیمار ‌قابل طی کردن‌ می‌کند. 
نکته نهایی حمایت اجتماعی هدفمند اما غیرمداخله‌گر در درمان پزشکی است. یعنی دوستان و خانواده را توجیه کنید که برای تخلیه و تقویت همراه باشند ولی دخالت در نسخه یا تغییر روند درمان بدون نظر پزشک ممنوع است زیرا مداخله درمانی بدون صلاحیت، اضطراب اطلاعاتی بیمار را زیاد می‌کند. اضطراب اطلاعاتی یعنی غرق ‌کردن بیمار در توصیه‌های مخدوش، رژیم‌های ناهمسو، تجربه‌های علاج‌بخشی غیرعلمی و ترساندن از عوارض. بیمار باید درد را تحمل کند، نه تناقض توصیه‌ها را.