آتش حاشیه بر بال پروانه‌ها

در این میان، نماینده کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز با ورود به میدان، بر ضرورت رعایت عدالت در توزیع بودجه برای تمام بیماری‌های خاص تاکید کرده و خواهان پیگیری میدانی مشکلات است اما در این معادله چندوجهی، کدام روایت به واقعیت حمایت از بیماران پروانه‌ای نزدیک‌تر است؟

روایت خانه ای‌بی
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، این انجمن مردم‌نهاد حمایت از بیماران پروانه‌ای، از یک ترک فعل شکایت دارد‌. او معتقد است با توجه به این‌که بنیاد امور بیماری‌های خاص، از بودجه و منابع دولتی استفاده می‌کند، باید حمایتی کامل و همه‌جانبه از بیماران پروانه‌ای، به‌عنوان یکی از چندین بیماری خاص، انجام بدهد‌؛ حمایتی که به‌گفته حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر‌عامل خانه‌ ای‌بی، از سال۹۷ تا به امروز، رخ نداده است: «سازمان مدیریتی، بنیاد امور بیماری‌های خاص را موظف کرده که بخشی از بودجه‌ای را که دریافت می‌کند، به بیماران پروانه‌ای اختصاص دهد‌؛ این درحالی است که ما به‌عنوان وکیلان بیماران پروانه‌ای، می‌بینیم که بیشتر ازهفت سال است که این اتفاق نیفتاده.»  به‌گفته موسس خانه‌ ای‌بی، تعداد بیماران پروانه‌ای در کل کشور، چیزی حدود ۱۲۵۰ نفر هستند‌؛ بیمارانی که علاوه بر خدمات درمانی معمول، به‌طور ویژه به چندین خدمت خاص از جمله بالن مری، جداسازی انگشتان دست و پا، تراشیدن زخم‌های کهنه و مزمن، قطع عضو، خدمات دندانپزشکی با بی‌هوشی کامل، برداشتن پرده روی چشم، رفع چسبندگی مجاری ادراری، هموروئید و... نیاز دارند‌؛ خدماتی که از نظر موسس خانه ای‌بی، هیچ‌کدام توسط بنیاد امور بیماری‌های خاص، تحت حمایت و درمان قرار نمی‌گیرد. البته که با وجود این بی‌توجهی از سمت بنیاد امور بیماری‌های خاص، روند درمانی این بیماران، به تعویق نیفتاده و خانه‌ ای‌بی به وضعیت آنها رسیدگی کرده است: «بیماران پروانه‌ای در کل کشور، همگی تحت پوشش کامل خانه‌ ای‌بی ‌هستند و با وجود مشکلات پیش‌آمده در این مسیر، تا به امروز خدمات کافی دریافت کرده‌اند اما این خدمات توسط خانه ای‌بی تامین شده است‌؛ اقدامی که انتظار می‌رود بنیاد امور بیماری‌های خاص هم در روند پیشرفت آن، نقش چشمگیری داشته باشد.» اعضای خانه ‌ای‌بی‌معتقد هستند که قدم اول برای شروع مسیر حمایت و ارائه خدمات درمان، پذیرش بیمار توسط بنیاد امور بیماری‌های خاص است: «در قدم اول، بنیاد باید بیمار را پذیرش کند و بعد در گام‌های بعدی می‌تواند با دلیل علمی و پزشکی عنوان کند که آیا این بیمار می‌تواند تحت درمان قرار بگیرد یا نه‌؛ در حالی که حتی این پذیرش هم از سمت بنیاد امور بیماری‌های خاص صورت نمی‌گیرد.» حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی از اعتراضش به عملکرد بنیاد به جام‌جم می‌گوید و تاکید دارد که بنیاد امور بیماری‌های خاص، با آن ردیف بودجه دولتی که در اختیار دارد، نباید منتظر بماند تا خانه‌ ای‌بی ‌به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد، این بیماران را به او معرفی کند. این وظیفه‌ای است که بر‌عهده خودش است و باید بیماران را شناسایی کند و برای‌شان تشکیل پرونده بدهد: «اصلا من همین امروز و با هر شرایطی که شما بگویید، بیمار پروانه‌ای را به بیمارستان‌های بنیاد می‌آورم‌؛ آیا امکان ارائه خدمات خاص برای این بیماران را دارید؟ من که شک دارم این اتفاق بیفتد.»  حالا درخواست خانه ‌ای‌بی ‌روشن است‌؛ به نظر می‌رسد که مشخص‌‌کردن سهم بیماران پروانه‌‎ای از بودجه دریافتی توسط بنیاد امور بیماری‌های خاص، می‌تواند این گره پیچیده را باز کند: «البته که در سال‌های اخیر، طی پاسخ‌های نصفه‌و‌نیمه و ناقصی که به ما دادند، از ساخت مراکز درمانی که به بیماران پروانه‌ای خدماتی ارائه می‌شود، گفته‌اند‌؛ در حالی که ما با وجود ارسال مشخصات بیمار و درخواست نیاز به درمان، همچنان نتوانسته‌ایم، یکی از این راه‌های درمانی را به نتیجه قابل قبولی برسانیم.» سؤال موسس خانه‌ ای‌بی ‌این است که آیا خدماتی مانند نیاز به جراحی و دندانپزشکی تحت بیهوشی و... در این مراکز درمانی انجام می‌شود؟ «که اگر می‌شود شفاف اعلام کنند تا از این پس بیماران را برای درمان به این مراکز ارجاع بدهیم‌؛ البته که ما این راه را رفته‌ایم و با پاسخ سربالا مواجه شده‌ایم و حمایتی دریافت نکرده‌ایم.» البته تجربه مدیر‌عامل خانه ‌ای‌بی ‌به سطح میدانی نرسیده و به گفته خودش، در همان میانه راه متوقف شده است: «ما بیمار را معرفی کرده‌ایم، مشخصات داده‌ایم، اعلام کرده‌ایم که این بیمار به چه درمانی نیاز دارد‌ اما جواب روشنی نگرفته‌ایم. آنها شماره تماس بیمار را از ما می‌خواهند‌؛ یعنی خودشان به‌عنوان بنیاد امور بیماری‌های خاص، شماره تماسی از این بیماران ندارند؟» حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی می‌گوید بیماری که در سیستان و بلوچستان زندگی می‌کند نمی‌تواند این‌همه زحمت راه را به جان بخرد و به تهران بیاید و بعد منتظر شود و ببیند که آیا بنیاد امور بیماری‌های خاص، درمان او را می‌پذیرد یا نه؟! «پس اگر به‌هر‌دلیلی از جمله کم‌کاری بنیاد، درمان او انجام نشد، ما خودمان آن خدمت مورد نیازش را از مرکز درمان خریداری می‌کنیم و به بنیاد هم گزارش می‌دهیم که تو ترک فعل کردی اما ما آن را به سرانجام رساندیم.» اما پس سهم بیماران پروانه‌ای از بودجه اختصاص‌یافته به بنیاد امور بیماران خاص چه می‌شود؟

روایت بنیاد امور بیماری‌های خاص
نام خانه ای‌بی را که می‌آوریم،مهدی گرجی، رئیس بیمارستان آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی که تحت نظربنیاد امور بیماری‌های خاص فعالیت می‌کند، خودش می‌داند که قرار است درباره چه‌چیزی حرف بزنیم‌؛ درباره همه این برو‌‌بیاهایی که در سال‌های اخیر با خانه‌ ای‌بی ‌داشته‌اند:«اجازه بدهید همین اول یک موضوع را مشخص کنم‌؛ این‌که تعداد بیماران پروانه‌ای در کل کشور، بسیار کمتر از عددی است که خانه‌ ای‌بی ‌اذعان می‌کند. ضمن این‌که همه این بیماران هم شبیه به آن تصورات و عکس‌هایی که ما از بیماران پروانه‌ای سراغ داریم، نیستند‌؛ چرا‌که تعداد قابل توجهی از این بیماران، زندگی عادی دارند‌؛ دانشگاه می‌روند، کار می‌کنند، ازدواج کرده‌اند و زندگی نسبتا معقولی دارند. در‌نتیجه تعداد بیماران پروانه‌ای نیازمند به خدمات درمانی ویژه، در مقابل حجم بالای بیماری‌های خاص دیگر از جمله جمعیت میلیونی بیماران سرطانی، هموفیلی، تالاسمی،‌ ام‌اس و... بسیار کم است.»
 البته گرجی تاکید دارد که زندگی این بیماران هم با‌اهمیت است و قابل چشم‌پوشی نیست اما طبیعتا حجم بودجه‌ای که برای سایر بیماران خاص اختصاص داده می‌شود، به نسبت بیماران پروانه‌ای بیشتر است: «با این وجود، در حال حاضر، چندین بیمارستان دولتی وجود دارند که خدمات رایگان به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌دهند.»
 گرجی در پاسخ به این سؤال که چرا به گفته مدیرعامل خانه ‌ای‌بی، ازسال۹۷، خدمات قابل توجهی برای حمایت از روند درمانی بیماران پروانه‌ای ارائه نکرده است،به جام‌جم می‌گوید: «خوب است بدانید که بنیاد امور بیماری‌های خاص، اولین مرجع رسمی‌ای بود که ازسال۸۹ و۹۰ اقدام به شناسایی بیماران پروانه‌ای کرد‌؛ آن‌هم در زمانی که نه بیمه درمانی داشتند و نه پانسمان دولتی. این بنیاد بود که تلاش و دولت را متقاعد کرد که پانسمان‌های این بیماران را وارد و توزیع کنند.»
 البته رئیس بیمارستان هاشمی رفسنجانی، در حال حاضر نسبت به روش توزیع پانسمان‌ها، یعنی تحویل به خانه ای‌بی به‌جای داروخانه اعتراض دارد و معتقد است باید مستقیما به داروخانه‌ها داده شود اما با این حال، تاکید دارد که با وجود این‌که ازسال۹۷ به بعد، وزارت بهداشت متولی اصلی بیماران پروانه‌ای شده امابنیاد امور بیماران خاص نسبت به حمایت این بیماران همچنان فعال است و دو بیمارستان در منطقه سئول و افسریه، برای این بیماران ساخته است: «و امکان ارائه خدمات اختصاصی، رایگان و بدون نوبت در این بیمارستان‌ها به بیماران خاص از جمله بیماران پروانه‌ای وجود‌دارد.» 
در واقع مهدی گرجی، در مقابل ادعای خانه‌ ای‌بی‌ که مشخصات بیمار را ارسال کرده‌اند و بنیاد توجهی نکرده است، به جام‌جم می‌گوید: «من حاضرم به‌صورت رسمی اعلام کنم که اگر بیماری را با شماره تماس و مشخصات کامل به ما معرفی کنند، بنیاد به‌سراغ این بیماران خواهد رفت‌؛ چنان‌که روند درمان، اسکان و خورد و خوراک بیمارانی را که نیاز به جراحی یا درمان پیچیده دارند را تقبل خواهیم کرد اما آنها هربار با این عبارت که باید خودتان شماره این بیماران را داشته باشید، از ارائه مشخصات سر باز زده‌اند.»
او معتقد است که با فعالیت‌هایی که وزارت بهداشت و خانه ‌ای‌بی ‌انجام داده‌اند، روند درمانی هیچ‌کدام از این بیماران پروانه‌ای، تا به امروز بلاتکلیف و معطل نمانده است که اگر مانده است،مسئولیت آن را به‌طور تام‌و‌تمام بر‌عهده می‌گیرند: «مگر قرار نیست هدف نهایی درمان این بیماران باشد؟ پس اگربه‌طور واضح و کامل، خانه‌ ای‌بی، بیمار نیازمند درمان را به ما معرفی کند، ما به سراغ بیمار خواهیم رفت، او را به بیمارستان می‌آوریم، تحت‌نظر پزشک و جراح متخصص ویزیت می‌شود و هر تصمیمی که پزشک بگیرد، برایش اعمال خواهد شد.» 
گرجی تاکید می‌کند که اگر تصور بر این است که کم‌کاری از سمت بنیاد وجود دارد، اتفاقا چه‌بهتر که توسط خانه‌ ای‌بی، وزارت بهداشت ورسانه‌ها جلوی آن گرفته شود:«پس بیمار را معرفی کنید، شماره تماس و مشخصات بدهید تا ما خودمان شخصا به‌سراغش برویم‌؛ آن‌وقت است که به شما قول خواهم داد که یا در این بیمارستان تحت درمان قرار می‌گیرند یا این‌که به مرکز درمانی دیگری که خدمات مورد نیازش را دارد منتقل می‌شوند.» 
رئیس یکی از بیمارستان‌های تحت نظر بنیاد امور بیماری‌های خاص می‌گوید که بنیاد، مسئولیتی مشابه کمیته امداد ندارد که مبلغ نقدی و هزینه خوراک و پوشاک به بیمار و یا به خانه ‌ای‌بی‌ بدهد بلکه مسئولیتش درمان بیماران خاص است: «روزانه ده‌ها نفر از بیماران دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی و سرطانی و... از ما خدمت درمانی می‌گیرند‌؛ بیماران پروانه‌ای برای ما چه فرقی با سایر بیماران دارند که نخواهیم به آنها خدمات بدهیم؟ پیشنهاد من این است که به‌صورت عملی و میدانی، آن را امتحان کنید.»