بیماری‌ای که خانواده‌ها را تا مرز ورشکستگی می‌برد

به گزارش جام‌جم‌آنلاین از مهر، ساعت هفت صبح است، مقابل یکی از داروخانه‌های بزرگ شهر، صف طولانی شکل گرفته و در میان جمعیت، پدری جوان در کنار همسرش ایستاده؛ چهره‌ای خسته و چشم‌هایی نگران دارد که می‌گوید: گرانی دارو‌های فرزندم کمرم را شکسته، برخی دارو‌ها در داروخانه پیدا نمی‌شود و مجبوریم آنها را از بازار سیاه بخریم، گاهی هم دارویی را که با قیمت چند میلیونی می‌خریم اما تقلبی از آب در می‌آید.

این تنها روایت یک خانواده نیست و این روز‌ها بسیاری از بیماران سرطانی و خانواده‌هایشان درگیر کمبود دارو‌هایی هستند که برای ادامه درمان حیاتی‌اند، دارو‌هایی که باید پشت قفسه‌های داروخانه‌های رسمی باشد، اما یا کمیاب شده یا با سهمیه محدود توزیع می‌شود.

بازار سیاه؛ دلالی با جان بیماران سرطانی

در نبود این داروها، پای بازار سیاه به زندگی بیماران باز شده است و جایی که افراد به ظاهر دلسوز، ابتدا با بیماران همدردی می‌کنند، اما بعد دارو را با قیمت‌هایی چند برابر نرخ واقعی عرضه می‌کنند؛ مبالغی که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداختش را ندارند و وقتی پای افراد به این بازار می‌رسد، اول به کت و شلوار و ماشین نگاه می‌کنند و بعد قیمت می‌دهند و بیماران برای رسیدن به دارو هر کاری می‌کنند. تا دست آخر یا تسلیم بیماری شوند، یا زیر بار فشار مالی طاقت‌فرسا بروند.

سرطان؛ بیماری‌ای که خانواده‌ها را تا مرز ورشکستگی می‌برد

قطع ناگهانی روند درمان بیماران سرطانی می‌تواند آسیب‌های جبران‌ناپذیری به همراه داشته باشد و حتی جان بیماران را در کوتاه‌مدت تهدید کند، آنها از مسئولان می‌خواهند تا هرچه سریع‌تر با تأمین پایدار دارو و برخورد قاطع با بازار سیاه، امنیت دارویی بیماران را تضمین کنند.

با این حال، نداشتن پوشش بیمه‌ای مناسب، مشکلات مالی و سردرگمی در روند‌های اداری، به مانعی جدی برای بسیاری از بیماران تبدیل شده است و در مواردی نیز هزینه‌های سنگین درمان، بیماران را ناچار به توقف روند درمان می‌کند؛ موضوعی که نشان می‌دهد حمایت‌های بیشتری در این حوزه ضروری است.

ورشکستگی خانواده‌ها با یک بیمار سرطانی

برای بسیاری از خانواده‌ها، داشتن حتی یک بیمار سرطانی در خانه می‌تواند به معنای فرو رفتن در ورطه مشکلات مالی و حتی ورشکستگی باشد، چرا که هم هزینه‌های تشخیص و آزمایش‌ها بسیار سنگین است و هم دارو‌ها و روش‌های درمانی قیمت بالایی دارند و در عین حال به‌سختی پیدا می‌شوند.

پزشکان دارو را تجویز می‌کنند، اما خانواده‌ها ناچارند آن را یا از داروخانه‌های آزاد با بهای چند برابر تهیه کنند یا به بازار‌های غیررسمی پناه ببرند و این فشار اقتصادی گاه تا جایی پیش می‌رود که خانواده‌ها مجبور به فروش خانه یا خودرو می‌شوند؛ با این حال، همه این هزینه‌های سنگین هم تضمینی برای نجات جان بیمار به همراه ندارد.

از این رو با رسول نظری فرد داروساز و مسئول داروخانه بیماری‌های خاص به گفت‌و‌گو پرداختیم.

رسول نظری فرد داروساز و مسئول داروخانه بیماری‌های خاص به مشکلات جدی واردات و قیمت دارو اشاره کرد و گفت: در مورد دارو‌های بیمارستان سرطانی هزاران مشکل وجود دارد و عمده مشکل ما عدم واردات برند است و در حوزه اطفال وضعیت بسیار بحرانی است و بیماران بسیاری مجبور به استفاده از داروی ایرانی می‌شوند نیز قیمت‌ها نیز متغیر است؛ دارویی که قیمتش ۵۰۰ هزار تومان است، ممکن است در بازار ۵ میلیون، ۶ میلیون یا حتی ۱۰ میلیون تومان عرضه شود و قیمت‌گذاری گاهی بر اساس وضعیت مالی بیمار تعیین می‌شود.

نظری‌فرد افزود: دارو‌هایی که در بازار آزاد یافت می‌شوند اغلب قاچاق هستند و درباره کیفیت آنها نمی‌توان اطمینان داشت و برخی دارو‌ها از داروخانه‌ها به صورت غیرقانونی خارج می‌شوند یا با نسخه‌های جعلی عرضه می‌شوند.

چالش‌های بیماران خاص و هزینه‌های سرسام‌آور

وی درباره چالش‌های حوزه بیماران خاص نیز توضیح داد: بزرگترین مشکل ما قیمت بالای دارو‌های خاص است و واردات دارو‌های اروپایی با کیفیت بالا با داروی هندی یا تولید داخلی که حدود ۳۰ درصد کیفیت اروپایی را دارد، قابل مقایسه نیست، بیماران مجبورند برای دسترسی به دارو‌های مورد نیاز به بازار آزاد یا دارو‌های تقلبی مراجعه کنند و نمونه‌ای از این وضعیت امروز مشاهده شد؛ دارویی که با بیمه می‌توانست رایگان تهیه شود، در بازار آزاد ۸ میلیون تومان فروخته شد که ۱۶ برابر قیمت واقعی داروساز است.

محدودیت‌های تأمین دارو و مشکلات تولید داخلی

نظری‌فرد ادامه داد: وزارت بهداشت نمی‌تواند به تعداد بیماران، دارو‌های خاص را به‌طور کامل تأمین کند و مشکل تأمین ارز و تولید داخلی نیز وجود دارد، اگر شرکت‌ها بخواهند با کیفیت اروپایی تولید کنند، قیمت مواد اولیه بالا است و رقابت با داروی وارداتی دشوار می‌شود و سیستم قیمت‌گذاری دولتی باعث شده ارزان‌ترین و کم کیفیت‌ترین مواد اولیه وارد شود و شرکت‌ها انگیزه کافی برای تولید با کیفیت نداشته باشند.

به گفته وی؛ این وضعیت باعث شده بیماران برای دارو‌های حیاتی و مهم با قیمت‌های غیرقابل تصور و کمبود‌های جدی مواجه شوند.

آراسب احمدیان، مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان «محک» نیز درباره گرانی دارو‌های سرطان کودکان و هزینه‌های بالای درمان گفت: بسیاری از خانواده‌ها توانایی مالی لازم برای تأمین این هزینه‌ها را ندارند، حتی اگر تحت پوشش بیمه‌های پایه و تکمیلی باشند. این موضوع گاهی می‌تواند منجر به تأخیر در درمان یا حتی عدم دسترسی به دارو‌های ضروری شود که تأثیر مستقیم بر سلامت و بهبودی کودکان دارند.

وی ادامه داد: وقتی یک پروتکل درمانی می‌تواند حداقل صد تا ۵۰۰ میلیون یا حداکثر یک تا دو میلیارد و حتی بالاتر را طی درمان سه تا پنج ساله به یک خانواده تحمیل کند باید از خود بپرسیم چند خانواده می‌توانند این هزینه را تقبل کنند؟ به همین دلیل هر کودک مبتلا به سرطانی که در یکی از ۴۱ بیمارستان دولتی و دانشگاهی درمانش تشخیص داده شود، به دلیل حضور سیستم مددکاری محک در این بیمارستان‌ها شناسایی و تحت حمایت قرار می‌گیرد.

احمدیان ادامه داد: با توجه به تغییرات نرخ ارز برای تأمین بخش عمده‌ای از تجهیزات، دارو‌ها و ماشین‌آلات پزشکی باید از ارز آزاد استفاده کنیم. از سوی دیگر روش‌های درمان در دنیا در حال تغییر است و به سمت درمان‌های ژنتیکی و مونوتراپی رفته است.

دارو‌های این نوع درمان‌ها اثربخشی بیشتری دارند و در ایران هم وزارت بهداشت از طریق مرکز تأمین دارو‌های تک نسخه‌ای این دارو‌ها را در دسترس قرار می‌دهد، اما این دارو‌ها با ارز آزاد تأمین می‌شوند و سرعت ورود آنها و حمایت سیستم بیمه‌ای از آنها روند کندی است و باعث می‌شود در مسیر درمان با هزینه‌های متفاوت نسبت به گذشته رو‌به‌رو باشیم.

کودکان سرطانی زیر تیغ گرانی دارو

مدیرعامل موسسه محک با اشاره به موانع تأمین دارو‌های تک نسخه‌ای بیان کرد: ما با دارو‌هایی رو‌به‌رو هستیم که نمی‌توانیم آنها را دارو‌های لوکس یا تک نسخه‌ای بنامیم، چون وقتی تعداد بسیاری از اساتید و پزشکان این دارو‌ها را به دلیل اثربخشی بیشتر برای بیماران تجویز می‌کنند یعنی این دارو‌ها لوکس نیستند. گاهی هزینه این دارو‌ها بالاتر از ۶۰۰ میلیون تومان برآورد می‌شود. برای مثال داروی نلارابین در سال ۱۴۰۲ برای ۲۴ بیمار در سطح کشور تجویز شد که در ۹ ماهه سال ۱۴۰۳ تجویز این دارو به ۴۴ نفر رسیده است.

مدیرعامل موسسه محک افزود: تعداد سفارش این دارو در سال ۱۴۰۲ حدود ۸۱۸ تا بوده و در ۹ ماهه اول ۱۴۰۳ این تعداد به ۱۲۷۲ عدد رسیده است و با در نظر گرفتن نمودار رشد صعودی آن، برای کل سال ۱۴۰۳ باید انتظار هزینه حدود ۴۵ میلیاردی را تنها برای یک داروی نلارابین داشته باشیم. هزینه این دارو در سال ۱۴۰۳ نسبت به سال قبل ۱۲۷ درصد افزایش داشته است.

به گفته احمدیان، با توجه به ضرورت تأمین هزینه‌های دارو و درمان برای کودکان مبتلا به سرطان، محک همواره در تلاش است تا با جلب حمایت‌های مردمی، منابع مالی لازم را برای تأمین هزینه‌های دارو و درمان کودکان مبتلا به سرطان را فراهم کند. وی اظهار امیدواری کرد تا علیرغم افزایش هزینه‌های دارو و درمان، با همراهی همه نیکوکاران نیک‌اندیش محک، درمان هیچ کودکی به دلیل عدم تأمین هزینه‌های دارو و درمان متوقف یا کند نشود.

وضعیت دارو‌های بیماران سرطانی و خاص در کشور نشان می‌دهد که کمبود واردات، مشکلات تولید داخلی، قیمت‌گذاری دولتی و فعالیت بازار سیاه، مجموعه‌ای از بحران‌ها را برای بیماران و خانواده‌هایشان ایجاد کرده است، خانواده‌ها با فشار مالی سنگین، صف‌های طولانی و نگرانی مداوم برای تأمین داروی حیاتی مواجه‌اند و برخی ناچار به مراجعه به بازار آزاد یا دارو‌های تقلبی می‌شوند.

لزوم تأمین پایدار دارو، نظارت دقیق بر توزیع و برخورد قاطع با بازار سیاه تأکید دارند تا جان بیماران و روند درمان آنها تضمین شود. بدون اجرای اقدامات فوری و مؤثر، بیماران همچنان در معرض خطر توقف درمان، فشار اقتصادی شدید و پیامد‌های جبران‌ناپذیر سلامت خواهند بود.