زخم‌های بیماران پروانه‌ای را مرهم باشیم

هم‌اکنون ارائه کمک هزینه جزئی و تامین بخشی از نیازهای پانسمان این بیماران در خانه ای‌بی انجام می‌شود، اما این بچه‌ها مشکلات عدیده‌ای دارند که جز با عزم ملی، حل شدنی نیست. مثلا به دلیل باورهای غلط نسبت به این بیماری، هنوز برخی دانش‌آموزان پروانه‌ای، اجازه درس خواندن در کلاس‌های معمولی را ندارند و همچنین این بیماران در بخش دندانپزشکی هم مشکل جدی دارند، چون بیشتر آنها برای دریافت خدمات دندانپزشکی به امکانات بیهوشی و اتاق عمل نیاز دارند.

اما با وجود موافقت‌نامه‌هایی که با وزارت بهداشت داشتیم، تاکنون خدمات دندانپزشکی به بیماران پروانه‌ای ارائه نشده است. همچنین هنوز بخشی از سهمیه پانسمان‌های ویژه این بیماران را دریافت نکرده‌ایم. اگرچه این وزارتخانه برای تامین بخشی از این نیازهای پانسمان بیماران ای‌بی تاکنون خدمات قابل توجهی ارائه کرده است، اما انتظار داریم حمایت‌های بیشتری
به عمل بیاید.

مشکل دیگر بچه‌های پروانه‌ای این است که این بیماری در زمره بیماری‌های خاص قرار ندارد. در یک دوره زمانی فقط سه بیماری در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت، در حالی که الان 18 بیماری خاص داریم که یکی از عمده‌ترین آنها، بیماری ای‌بی است.

متاسفانه گاهی می‌شنویم که می‌گویند وقتی در کشورمان سالی 150 هزار سوخته داریم و 3000 نفر از آنها فوت می‌شود، وجود هزار بیمار پروانه‌ای، آمار چشمگیری نیست که بخواهیم تسهیلات ویژه‌ای برای این بیماران قائل شویم، در حالی که رها کردن سرنوشت هزار بیمار پروانه‌ای، با وجود انبوه مشکلات آنها، با اخلاق اسلامی و انسانی ما سازگار نیست.

حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی

مدیر خانه‌ ای‌بی