پشت پرده کمبود داروی هموفیلی / بیماران قربانی مسائل مالی نشوند

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار جام جم آنلاین بیان کرد: اصلی ترین موضوعی که کانون بر آن حساسیت جدی دارد تامین به موقع داروهای انعقادی بیماران هموفیلی است .خوشبختانه از نظر سطح دسترسی با اینکه وزارت بهداشت بودجه های معین و خاصی را برای این قضیه پیش بینی کرده اما سطح دسترسی بیماران به دارو 2.4 واحد بین الملل است .اگر بخواهیم درکی از این عدد داشته باشیم در حقیقت عدد 1 حداقل استاندارد جهانی است و دسترسی بیماران هموفیلی اروپایی و امریکایی 6 الی 9 است .

وی در ادامه بیان کرد: خوشبختانه وزارت بهداشت پذیرفته است که روش درمانی کودکان بین 1 تا 14 سال را تغییر دهد و این بیماران این امکان را دارند که قبل از خون ریزی دارو مصرف کنند و دلیل این تغییرات جلوگیری از معلولیت کودکان هموفیلی است یعنی در هر بار خون ریزی بخصوص در مفاصل صدمه جزئی به بیمار وارد می شود که بعد از 30 سال تبدیل به معلولیت هایی می شود که در سن اشتغال ، ازدواج و ... بروز می کند.این اقدام جدید اقدام بسیار مثبتی است که با دستور وزیر بهداشت تداوم پیدا کرده است.

قویدل در خصوص مشکلات توزیع دارو اظهار کرد : قیمت داروهای انعقادی بیماران هموفیلی بسیار گران و هزینه بر است ، با این که بیماران دارو را رایگان تحویل میگیرند ولی به علت اینکه سازمان های بیمه گر هزینه این دارو ها را به مراکز درمانی دیرهنگام پرداخت می کنند دسترسی بیماران به دارو در 2سال اخیر با کندی هایی مواجه بوده که صدمات جبران ناپذیری را به همراه داشته است .

نکته کلیدی و اساسی که وجود دارد این است که اگر گردش وجه این دارو ها توسط سازمان های بیمه گر و مراکز درمانی جاری باشد بیماران با دشواری خاصی برای تامین دارو مواجه نخواهد شد.
وی متذکر شد : مشکل موجودی دارو در کشور وجود ندارد ، علت کمبود دارو در برخی از استان ها نبود دارو نیست بلکه موضوع بدهی داروخانه های دانشگاهی به شرکت های پخش است که به علت سازمان های بیمه گر وجه آنها را پرداخت نکرده اند و این عمل در حقیقت آسیب های زیادی را به بیماران میرساند .

مدیرعامل کانون هموفیلی از سازمان های بیمه درخواست کرد : پزشک و مراکز تخصصی دستور مصرف و تعداد داروی مصرفی این بیماران را تعیین میکنند و باید به نظر پزشک و مراکز تخصصی احترام بگذارند و با کاهش نسخ ، نسخه ها را تایید نکنند این کار عملا سلامتی بیماران را به شدت به خطر می اندازد.

قویدل در خصوص کمبود فاکتور 9 بیان کرد : متاسفانه مشکل دائمی در رابطه با کمبود مقدار داروی فاکتور9 برای بیماران هموفیلی وجود دارد و محموله دارویی که از آلمان وارد شده است کارهای قانونی اش انجام نشده است که اجازه ورود به کشور را داشته باشد از مسئولین درخواست می کنیم که در رابطه با حل دائمی کمبود فاکتور 9 پیگیری های لازم را بکنند .

وی در رابطه با مشکلات اجتماعی و رفاهی بیماران هموفیلی اذعان کرد: مراقبت نباتی از بیماران هموفیلی فایده ای ندارد درست است که آنها را زنده نگه می دارد اما وقتی بیمار زنده باشد و کار نداشته باشد اساسا از زندگی لذت نمی برد و نه می تواند آینده خوبی را برای خود تصور کند بنابراین ما این حرف را از نه از قول خودمان بلکه از قول سازمان بهداشت جهانی می زنیم « بیماری های زیر درمان باید با موازات حمایت های درمانی و بهداشتی ، حمایت های رفاهی و اجتماعی هم داشته باشند . »

به گفته او دولت میلیون ها دلار خرج بیماران هموفیلی می کند ولی زمانی که این بیماران نتوانند شاد زندگی کنند و کار و آینده خوبی داشته باشند سلامت روانی این بیماران تحت شعاع قرار میگیرد و تمام این هزینه ها بی فایده است . بنابراین درخواست کانون و بیماران از دولت این است که حمایت های رفاهی و اجتماعی خودش را به بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در نظر بگیرد .

وی خاطر نشان کرد : بیماران خاص و صعب العلاج در چارچوب تعریف معلول در قانون جامعه معلولین قرار میگیرند اما سازمان بهزیستی مدرکی که از معلول ارئه می دهد عملا این مجموعه افراد را جز معلولین قرار نمی دهد و هیچ مصوبه ای شامل این افراد نمی شود یعنی معلولین با 3درصد سهمیه اشتغال فرصت اشتغال در جامعه را دارند ولی بیماران هموفیلی از این شرایط بی بهره هستند و یا از همه مهم تر بازنشستگی پیش از موعود است.

وی در پایان بیان کرد: یکی از مطالبات مهم جامعه هموفیلی و بیماری های خاص بحث بازنشستگی پیش از موعد به موازات سهمیه اشتغال است.

بیتا نوروزی - خبرنگار جام جم آنلاین