سوسن جعفری: با عروسک‌هایم به جنگ «ام.اس.» رفتم

لب‌هایش می‌خندد و با دقت انگشت‌هایش را تکان می‌دهد. نیم نگاهش به پاهایی است که زیر میز جمع کرده. انگشت‌هایش را با قدرت تکان می‌دهد، انگشت‌هایی که به خودش قول داده هیچ وقت از کار نیفتد. دست‌هایی که مدام به خودش می‌گوید باید بماند و کار کند و پاهایی که به برگرداندنش امیدوار است. سرش را که بالا می‌گیرد مطمئن می‌شوی می‌تواند، از بس که به شمایل یک انسان پیروز شبیه است. او سوسن جعفری است. زنی ۳۶ ساله که ۱۴ سالی می‌شود با بیماری ام‌اس می‌جنگد و تا حالا شکست نخورده است.

*از چه زمانی متوجه شدی که بیماری ام‌اس داری؟ چه علائمی داشت. چقدر طول کشید تا دکتر‌ها بیماری را تشخیص دهند؟
اوایل خرداد سال ۸۰ بود که کف پاهام شروع کرد به گزگز کردن. من پرستار بودم و در بیمارستان کار می‌کردم با پزشک‌هایی که می‌شناختم صحبت کردم همه می‌گفتند نگران نباش به خاطر سر پا ایستادن و فشار کاری است. اما این گزگز همچنان ادامه داشت. یک روز که با همکارانم نشسته بودیم و صحبت می‌کردیم سرم پایین بود، یکدفعه یک چیزی مثل چتر از ستون فقراتم تا انگشت‌های پا‌هایم پخش شد.‌‌ همان روز به خودم گفتم این دیگر معمولی نیست به خاطر سر پا ایستادن و کار نمی‌تواند باشد. در این فاصله یکی از چشم‌هایم هم تار می‌دید. چشم‌پزشک هم تشخیص داد که عفونت چشمی است. اصلاً فکر نمی‌کردم که این دو تا به هم ربط داشته باشند. همه تشخیص‌ها تحت تأثیر شغلم بود. اما وقتی گزگز‌ها و تاری چشمم زیاد شد دکترم برایم ‌ام‌آرآی نوشت تشخیص هم ام‌اس بود.

*واکنشت چه بود وقتی شنیدی که ام‌اس داری؟
خیلی به هم ریختم. خیلی سخت بود. باورم نمی‌شد.

*چی کار کردی؟ چند وقت طول کشید تا با بیماریت کنار آمدی؟
دو سال طول کشید. خانواده‌ام که نمی‌دانستند. هر لحظه منتظر بودم که همه چیز تمام شود. هیچ تمایلی به زندگی کردن نداشتم. هیچ کاری نمی‌کردم. کتاب نمی‌خریدم. لباس نو نمی‌خریدم و... یک روز عید سال ۸۲ با خانواده رفته بودیم اصفهان. رفته بودیم کوه آتشگاه. باران باریده بود کوه خیس و گلی شده بود. همه کسانی که سالم بودند و می‌رفتند بالا، از نصفه راه بر می‌گشتند. من ایستادم زیر باران به خدا گفتم خدایا نگذار که ام‌اس جلوی رفتنم به بالای کوه را بگیرد. با‌‌ همان وضعیت با چادر رفتم بالا خدارو شکر رسیدم. فقط من توانستم.

*در آن دو سال که گفتی طول کشید تا بیماریت را قبول کنی چه کار می‌کردی چطور گذشت؟
‌ این دوسال دوره انکار بود. دوسال برای من طول کشید چون می‌دانستم چه بیماری است. سنم خیلی کم بود. کلی آرزو داشتم. تازه در رشته دوم قبول شده بودم. می‌خواستم جامعه‌شناسی بخوانم.

*بعد از آن بالا رفتن از کوه زندگی‌ات چقدر تغییر کرد؟
می‌دانستم قرار است چه اتفاقی بیفتد و دیگر نمی‌توانم راه بروم. دیگر تصمیم گرفتم ‌‌نهایت لذت را از زندگی‌ام ببرم. مسافرت رفتم. درسم را خواندم.‌‌ همان رشته جامعه‌شناسی که قبول شده بودم.

*چطور با این بیماری مبارزه کردی؟ چی کار می‌کردی که به بیماری‌ات فکر نکنی؟
‌این بیماری نیست که بتوانی فرار کنی. هر لحظه یک کاری می‌کند که نشان بدهد هست. یعنی اصلاً لازم نیست کاری کند. هست. من خیلی می‌نوشتم. وبلاگ می‌نوشتم. با دوستانم بیرون می‌رفتیم. پیاده‌روی می‌کردم خیلی زیاد. خیلی راه می‌رفتم. می‌گفتم یک روزی دیگر نمی‌توانی راه بروی. به خودم گفتم باید جاهایی بروی که بعد نمی‌توانی بروی. گفتم تا سر پا هستی باید از راه رفتن لذت ببری. یک دل سیر راه رفتم. سوریه رفتم. مکه رفتم. آدم وقتی می‌داند با چی طرف است خودش را آماده می‌کند.

*خانواده کی متوجه شدند؟
خانواده‌ام می‌دانستند من یک مریضی دارم اما برایشان توضیح نداده بودم که این‌ ام‌اس است. وقتی که ناتوان‌تر شدم یعنی ۸ سال بعد متوجه شدند. ام‌اس یک بیماری مزمن است. این طوری نیست که یک دفعه مریض را از پا بیندازد. چهار نوع ام‌اس داریم. بیماری من پیش رونده ثانویه بود. یک نوع عود کننده بهبود یابنده است. یک نوع پیش رونده اولیه است. یک نوع هم اولش شدید است بعد خوب می‌شود. من با همین بیماری تا ۸ سال در اتاق عمل کار کردم. سال ۸۸ که راه رفتن برایم سخت شد رفتم بخش اداری. سال ۸۹ هم ازدواج کردم و قرار شد بیایم تهران. چون از شهرستان به تهران انتقال را قبول نمی‌کردند مجبور شدم از کارافتادگی بگیرم. از سال ۸۹ دیگر کار نمی‌کنم.

*زندگی‌ات بعد از ‌ام‌اس چقدر تغییر کرد؟
مثل این است که به آدم بگویند این قدر وقت داری. اولش ناراحت می‌شوی. بهت زده می‌شوی. بعد تصمیم می‌گیری از این زمان استفاده کنی. قبل از بیماری خیلی فعال بودم. همه می‌گفتند مگر در پا‌هایت فنر داری. بعد از مریضی حس کردم باید از فرصت‌هایم استفاده کنم. این بیماری مرا به خدا نزدیک کرد. نه این‌که منتظر مرگ باشم. فکر می‌کردم باید از عزیزانم بهترین استفاده را داشته باشم. از خواهرو برادر‌هایم و بچه‌هایشان. از دوستانم و همکارانم. فرقش در این بود. دوره‌ای که با همه مریضی‌ام کار می‌کردم دکتر‌ها باور نمی‌کردند، می‌گفتند تشخیص اشتباه بوده. می‌گفتند شبیه ام‌اسی‌ها نیستی. یک عطشی داشتم که فقط جنب و جوش کنم قبل از این‌که نتوانم جنب و جوشی داشته باشم.

*الان بیماری‌ات در چه مرحله‌ای است؟ چه مشکلاتی داری؟
بیماری من الکی شدت پیدا کرد. خواستند ابرویش را درست کنند، زدند چشمش را کور کردند. فقط مچ پای چپم افتادگی داشت. موقع راه رفتن. رفتم فیزیوتراپی تا مشکلش را درست کنم. یک فیزیوتراپی اشتباه باعث شد، یکی از عضلاتم در لگن در اسپاسم شدیدی رفت. این اسپاسم و درد باعث شد التهاب تشدید شود در پلاک‌ها و یک سیکل معیوب ایجاد شد. پزشکم تشخیص درستی نداد و گفت باید درد را تحمل کنی. فشار زیادی روی پایم وارد کردند.

این فشار به حدی بود که پای راستم هم درگیر شد. فقط سمت چپم درگیر بود؛ یعنی یک سیکل معیوب باعث شد در یکسال و نیم پنج پلاک به پلاک‌ها اضافه شود. پلاک یک ضایعه‌ای است که در مغز یا نخاع ایجاد می‌شود. ‌ ام‌اس بیماری است که سیستم ایمنی علیه خودش وارد بدن می‌شود. یک قسمتی از بدن را دشمن فرض می‌کند و به آن حمله می‌کند. در ام‌اس به سیستم عصبی حمله می‌کند. بستگی دارد یا به نخاع حمله می‌کند یا مغز. بیماری من در نخاع است. پلاک‌ها در نخاع بودند. من فقط سه تا پلاک در گردنم داشتم. این پلاک‌ها مثل این است که یک سیم برق را در نظر بگیرید، دور رشته‌های عصبی یک غلاف از چربی است که این سیستم ایمنی این غلاف را از بین می‌برد. عایق روی سیم از بین می‌رود و مانع می‌شود که پیام‌ها درست برسد. پیام‌ها صادر می‌شود اما نمی‌رسد. مثلاً مغز فرمان را صادر می‌کند اما به دست نمی‌رسد یا ناقص می‌رسد برای همین دست نمی‌تواند فرمان‌ها را انجام بدهد. مثلاً اگر کسی پای مرا فشار بدهد و فشار را بردارد پای من پیام را نمی‌گیرد. پیام‌رسانی از مغز به اندام و از مغز به اندام مختل می‌شود. من در ۱۰ سال سه تا پلاک داشتم اما به خاطر فیزیوتراپی اشتباه پنج تا پلاک به پلاک‌هایم اضافه شد. شانس آوردم یک فیزیوتراپ خوب پیدا شد.

*چطور شد که بعد از ۹ سال بیماری به زندگی مشترک فکر کردی؟
راستش اصلاً به زندگی مشترک فکر نمی‌کردم. خیلی اتفاقی بود. من می‌گفتم نمی‌توانم از پس مسئولیت‌هایم به عنوان یک زن بر بیایم. اما همسرم می‌گفت نه می‌توانی و من هستم و تو نمی‌خواهد کار کنی و...

*کارهای خانه را ایشان انجام می‌دهند؟
اوایل که فیزیوتراپ گفته بود استرحت کنم. امیر نمی‌گذاشت تکان بخورم حتی بیست سانت. آخرش عصبانی شدم گفتم حرکت کردن به من روحیه می‌دهد یعنی می‌توانی کار کنی. من اکثر کارهای روی زمین را انجام می‌دهم. کارهایی که می‌شود روی زمین و نشسته انجام داد مثل گرد‌گیری و پاک کردن سرامیک بعضی وقت‌ها روی صندلی می‌نشینم و ظرف می‌شویم یا در پختن غذا کمک می‌کنم. البته اگر همسرم بگذارد. امیر خیلی زحمت می‌کشد. وقتی پارسال در برنامه ماه رمضان سولماز و احسان را دید به من گفت احسان از من بهتر است اما من گفتم تو خیلی بهتری. همه کارهای خانه از خرید و غذا پختن و تمیز کردن و هر کاری که یک کدبانوی خانه باید انجام بدهد امیر انجام می‌دهد. لباس‌هایم را عوض می‌کند، خیلی محبت دارد به من. من همیشه از امیر تشکر می‌کنم. ما خیلی دست تنها هستیم. خانواده من که تبریز هستند. خانواده شوهرم هم راه‌شان دور است و درگیری‌های زندگی خودشان را دارند ما همیشه تنها هستیم. امیر خیلی زحمت می‌کشد. تنهایی.

*چی شد که به فکر عروسک درست کردن افتادی؟
همان موقع که بیماری‌ام شدت پیدا کرد. حس کردم انگشت‌هایم دارد جمع می‌شود. فیزیوتراپم فقط روی پا‌هایم زوم کرده بود. خودم حس کردم باید روی انگشتان دستم کار کنم. شروع کردم به قلاب بافی انگشتانم باز شدند.‌‌ همان موقع چند جایی دیدم که عروسک می‌سازند. دو سه سال پیش چند تکه نمد خریدم. یک عروسک کوچک دوختم. برای برادرزاده‌هایم و برادرزاده‌های امیر عروسک درست می‌کردم. بعد کم کم یکی از دوستانم شروع کرد به عروسک دوختن و معرفی کردن کار‌ها. استقبال هم خوب بود. البته خودم نمی‌خواهم مشتری زیاد باشد من زود خسته می‌شوم. می‌خواستم تفننی باشد.

*چه تأثیری روی بیماریت و روحیه‌ات داشته؟
خیلی خوبه قبلش کتاب می‌خواندم. تلویزیون و فیلم می‌دیدم اما حال روحی‌ام خوب نبود. مدام گریه می‌کردم و غصه می‌خوردم تا این‌که به خودم آمدم و گفتم دارم افسرده می‌شوم. ولی از وقتی شروع می‌کنم به عروسک دوختن این قدر لذتبخش است که گذر وقت را نمی‌فهمم. این لحظه‌ها که خیلی خوب است. برای دست‌هایم هم خوب است. سوزن نخ کردن. انگشت شست را وادار می‌کند که عضله‌اش تحلیل نرود. موقع دوختن عروسک به هیچ چیزی فکر نمی‌کنم.‌‌ رها می‌شوم. کمک مالی هم برایم دارد. اینترنتی می‌فروشم. با پیک می‌فرستم. بیشتر کسانی که خواننده وبلاگم بودند سفارش می‌دهند.

*وقتی عروسک می‌دوزی بیشتر به چی فکر می‌کنی؟
به خوب شدن. دوست دارم حالم خوب شود. داروی ام‌اس پیدا شود. همیشه دعا می‌کنم دارویش را پیدا کنند. دعا می‌کنم کسی مریض نشود. وقتی می‌شنوم یکی به ام‌اسی‌ها اضافه شده خیلی غصه می‌خورم. همیشه از خدا می‌خواهم ریشه این بیماری و همه بیماری‌ها را بخشکاند. این بیماری مزمن و خسته‌کننده است. من هم‌اکنون ۱۴ سال است که درگیرش هستم. مدام می‌گویم پس کی تمام می‌شود؟ این بیماری هم فرد را اذیت می‌کند هم اطرافیانش را. شما تصور کنید کسی که پر از جنب و جوش بوده حالا نمی‌تواند دو قدم راه برود.

*بیرون می‌روی پارک و سینما، مسافرت؟
به خاطر آن فیزیوتراپی اشتباه نتوانستم در دو سال گذشته به مسافرت بروم. اما وقتی وضعیت بدنم خوب شده مدام بیرون می‌رویم. در این سینما و پارک رفتن‌ها برخورد مردم مرا اذیت می‌کند. نگاه‌هایشان خیلی بد است. زل می‌زنند.

نمی‌دانم چرا زل می‌زنند. بعضی‌ها هم با بی‌اعتنایی مرا اذیت می‌کنند. مثلاً یک جایی محل پارک معلولین است یکی دیگر پارک کرده. خیلی مشکلات هست. نگاه‌های متعجب از این‌که یک ویلچری به سینما رفته هم اذیتم می‌کند. انگار ما نباید برویم بیرون. از موانع و رمپ‌هایی که در سینما‌ها و فروشگاه‌ها هست که دیگر نمی‌گویم. هیچ کس هم کمک نمی‌کند. البته بیشتر بزرگتر‌ها کمک می‌کنند اما جوان‌ها انگار دلشان نمی‌خواهد کمک کنند و با بی‌اعتنایی می‌گذرند. خیلی وقت‌ها برای بالا رفتن یا پایین رفتن از پله‌ها کمک می‌خواهیم باید صدا کنیم تا کسی بیاید و...

*با کسانی که مثل خودت درگیر این بیماری هستند در تماس هستی؟
با بچه‌هایی که وبلاگ دارند بله. از تجربیات هم استفاده می‌کنیم. یک بار یکی نوشته بود تو دستشویی زمین خوردم. برایم خیلی خوب بود. زمین می‌خوردم ناراحت نمی‌شدم این سهیم شدن تجربه‌ها خیلی مفید است. حالا زمین که می‌خورم ریلکس می‌نشینم و می‌گویم چیزی نیست صبر کنید بدنم خودش را پیدا کند و از زمین بلند می‌شوم. می‌بینم یک خانم ۲۳ سال است که ام‌اس دارد. می‌فهمم که تنها نیستم حتی شکست‌هایشان هم به من درس می‌دهد. به خودم می‌گویم مثلاً نباید فلان کار را انجام بدهم. مثلاً وقتی کسانی که خودشان را باخته‌اند می‌بینم، به خودم می‌گویم من نباید ببازم. مثلاً وقتی دستانم درگیر شد مدام به خودم می‌گفتم دستانت را نباید از دست بدهی. ابداً نمی‌گذارم دست‌هایم را از دست بدهم فیزیوتراپم به من قول داده که دوباره می‌توانم راه بروم. آنقدر امیدوارم کرده که من حالا دارم به آن روز فکر می‌کنم که می‌توانم دوباره راه بروم. مدام به خودم می‌گویم حواست به دست‌هایت باشد. مدام سوزن نخ می‌کنم و عروسک می‌دوزم تا انگشت‌هایم درگیر شوند. فعلاً قرار نیست به ام‌اس ببازم. باید دوباره پا‌هایم را پس بگیرم. دست‌هایم هم باید باشد.

امیر مقیمی (همسر): هیچ وقت پشیمان نشدم

*چطور با همسرتان آشنا شدید؟
ایشان از سال ۸۲ وبلاگ می‌نوشت. من خواننده وبلاگش بودم. خودم هم می‌نوشتم. مدت‌ها قبل از این‌که با هم آشنا شویم. وبلاگ همدیگر را می‌خواندیم. با خواندن وبلاگ ایشان متوجه شدم چقدر از روحیاتمان شبیه هم است. برای همین رفتم تبریز تا ایشان را ببینم و درخواست ازدواج بدهم.

*می‌دانستید که‌ام اس دارند؟
بله. می‌دانستم ام‌اس دارند. تقریباً از آشنایی تا ازدواجمان هم ۴۰ روز بیشتر نبود.

*خانواده‌تان با این ازدواج مشکل نداشتند؟ کسی نبود که بگوید این چه کاری است که می‌کنی؟
نه هیچ کس. پدر و مادرم سپردند به خودم. رفتم انجمن ام‌اس صحبت کردم آن‌ها گفتند مشکلی نیست و خیلی از‌ ام‌اسی‌ها هستند که ازدواج کردند. همسر یکی ازدوستانم هم ‌ام‌اس داشت. شناخت داشتم. تنها کسی که مخالفت می‌کرد خودش بود. می‌گفت سخت است. می‌گفت من سخت راه می‌روم. نمی‌توانم کار کنم و...

*لحظه‌ای شده که از این ازدواج پشیمان شوید؟
پشیمان نه، هیچ وقت؛ ولی خسته می‌شوم. واقعیتش تا حالا این حس را نداشته‌ام که چرا ازدواج کرده‌ام. اما بعضی وقت‌ها خسته می‌ شوم. مثل راه رفتن و کار کردن است دیگر که یک لحظه خسته می‌شوی ولی بعد از بیست دقیقه که خستگی‌ات در رفت یادت می‌رود. (اکرم احمدی/ بانو)