کمبود داروی تزریقی، بزرگ‌ترین مشکل بیماران تالاسمی

مجید آراسته افزود:‌ در داروهای تزریقی کاهنده بار‌آهن که برای جلوگیری از ایجاد عوارض ناشی از تاثیرات سمی آهن روی قلب، کبد، غدد درون‌ریز و ایجاد دیابت و پوکی استخوان استفاده می‌شود، کمبود وجود دارد. این داروها شامل داروی دسفرال وارداتی و دفروکسامین تولیدی شرکت‌های دارویی داخلی است که ماده اولیه آنها از خارج وارد می‌شوند.

وی با بیان این‌که این کمبود در همه استان‌ها وجود دارد که به چند عامل برمی‌گردد، اظهار کرد: پراکندگی وسیع بیماری در سراسر کشور و سوءمدیریت در نحوه توزیع دارو از سوی داروخانه‌ها و انجمن‌های مرتبط از عوامل این کمبود است.

به گزارش ایسنا، مدیر انجمن تالاسمی ایران، با اشاره به توزیع کمتر از حد نیاز داروها در کشور عنوان کرد: به‌طور مثال 250 هزار ویال دارو در کشور تولید می‌شود، اما میزان مصرف 500 هزار ویال است که این باعث می‌شود بیمار کمتر از حد نیاز دارو دریافت کند.

وی درباره آمار مبتلایان به تالاسمی در کشور، با بیان این‌که این آمار چند سالی است که در کشور ثابت مانده است، یادآور شد: با توجه به آزمایش‌های قبل از تولد و آزمایش‌های ژنتیک که برای بیماران انجام می‌شود، تولد افراد مبتلا به تالاسمی کاهش پیدا کرده است و 200ـ150 بیمار در سال به دنیا می‌آید که این آمار قبلا به 800ـ100 بیمار می‌رسید.

وی همچنین با بیان این‌که در استان مازندران، 300هزار بیمار مبتلا به تالاسمی وجود دارد، تصریح کرد: در خوزستان 200 هزار نفر، در هرمزگان 250 هزار نفر، در کرمان 120 هزار و در فارس 1700 بیمار از تالاسمی رنج می‌برند که این استان‌ها بعلاوه استان تهران با 1700 مبتلا، از استان‌های تالاسمی‌خیز کشور محسوب می‌شوند.

آراسته با بیان این‌که در مورد تهیه خون مشکلی وجود ندارد و مردم اهداکنندگان خون هستند، معضلات بیمه را یکی دیگر از چالش‌های بیماران دانست و بیان کرد: بیماران از بیمه ناراضی هستند، خصوصا بیمه سازمان تامین اجتماعی مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرده است؛ به‌طور مثال از بیماری که 30 سال است خون مصرف می‌کند، مستنداتی می‌خواهند که ثابت کند مبتلا به تالاسمی است و این باعث شده اعتماد بیماران نسبت به بیمه‌ها از بین برود.