در تپش این هفته، ماجرای فریب و تعرض در پوشش عرفانهای دروغین و رمالی را بررسی کردیم
مشکلات عام ،بیماران خاص
بیماری به هر شکلش دشوار، سخت ، مشکل ساز و حتی غیرقابل تحمل است. حال اگر این بیماری ، بیماری خاص هم باشد، مشکلات چند برابرند.
در همین خصوص ، سراغ دکتر جواد سعید تهرانی ، مدیر اجرایی بنیاد امور بیماران خاص رفته ایم:
تعریف شما از بیماری های خاص چیست؛
سال 75 بیماری های خاص در هیات دولت مطرح شد. در تعریف آن زمان ، منظور از بیماری های خاص ، بیماری هایی بود که صعب العلاج هستند و طول درمان طولانی و هزینه سنگینی دارند، طوری که برای خانواده ها غیرقابل تحمل است ، که با این تعریف در آن سالها، 3 بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیز به دلیل خدمات ویژه مورد نیاز، بیماری خاص شناخته شدند؛ البته منظورشان این نبود که بقیه بیماری ها صعب العلاج نیستند، بلکه دولت از نظر بار مالی در آن زمان ، می توانست مسوولیت حمایت این سه بیماری را بپذیرد.
از آن زمان تاکنون هیچ بیماری دیگری به این فهرست اضافه نشده است؛
خیر، با توجه به تعریفی که برای بیماری های خاص ارائه شد، شاید ما بیش از ده ، دوازده بیماری خاص داشته باشیم که دولت نتوانست از آنها حمایت کند.
هرچند انتظار ما این بود که دولت هر سال یک یا دو بیماری دیگر را زیر پوشش خود بگیرد و در یک برنامه زمان بندی شده همه بیماری های صعب العلاج حمایت شوند. ولی متاسفانه این گونه نشد.
تلاش شما برای این که هر سال یک یا 2 بیماری به جمع 3بیماری خاص گفته شده اضافه شود، چه بوده است.
با این که 3 بیماری باید حمایت می شد، اما ما در عمل از 6 بیماری حمایت کردیم. دیابت ، سرطان و پیوند کلیه را نیز زیر پوشش خود گرفتیم ، برای این که با هزینه و مشکلاتشان آشنا شویم تا بتوانیم برای دولت به خوبی مطرح کنیم. مکاتباتی انجام و در جلسات مطرح شده است.
همه قول مساعد می دهند، اما در عمل اتفاق خاصی نیفتاده است ، چون معتقدند بیماران خاص زیادند و بودجه دولت کفاف نمی دهد ولی تقصیر این بیماران چیست.
این گونه افراد حقوقی دارند و باید آن حقوق رعایت شود.
اشکال این است که هیچ کس خودش را ملزم نمی داند چنین قضیه ای را حل کند، بنابراین این مشکل همیشه عقیم می ماند.
به نظر من اگر در بعضی نهادها صرفه جویی هایی شود، بودجه درمان درمی آید، چون کشور ما بی پول و کم پول نیست. اگر اراده ای برای حل مشکل وجود داشته باشد، حتما به نتیجه می رسد که تا الان این اراده وجود نداشته است.
چه بیماری های دیگری می توانند به این فهرست اضافه شوند؛
چه انتظاری از این تشکیلات دارید؛
عموما بیماران خاص از قشر آسیب پذیر جامعه هستند و نهادهایی که تعریف شده اند از قشر آسیب پذیر حمایت کنند، انجام وظیفه نمی کنند، پس این بیماران رها شده اند.
به این بیماران خیلی سخت می گذرد. واقعا در مواردی دولت باید پا پیش بگذارد و به کمک این افراد بیاید و فکری اساسی برای بیماران صعب العلاج که در حدود یک هفتم جامعه را تشکیل می دهند بکنند.
به دولت اشاره کردید. وزارت بهداشت به عنوان وزارتخانه مسوول چه اقداماتی انجام داده است؛
وزارت بهداشت مسوول درمان ، حفظ سلامت و ارتقای سلامت بیماران است.
وزارت بهداشت مسوولیت خودش را قبول دارد ولی با توجه به بودجه ای که برایش در نظر گرفته اند، اقدام می کند؛ البته وزارتخانه برای انجام وظیفه اش باید مشکلات خود را در هیات دولت مطرح و از آن دفاع کند که چنین دفاعی هیچ وقت صورت نگرفته است.
از طرفی وقتی ما با رئیس جمهور مشکلاتمان را مطرح می کنیم و ایشان به وزارتخانه منتقل می کنند، آنها پاسخی ندارند و فقط به این بسنده می کنند که بودجه نداریم و بصراحت می گویند به دلیل مشکلات اعتباری نمی توانیم کاری انجام دهیم.
بنیاد امور بیماران خاص چه وضعیتی دارد، دولتی است یا غیردولتی؛
اینجا یک نهاد عمومی غیردولتی است و در مجلس این گونه تصویب شده است. چنین نهادهایی قسمتی از اعتباراتشان را از دولت و قسمتی را از کمکهای مردمی دریافت می کنند؛ البته قسمت اعظم بودجه دولتی ما به هدیه ایثار برمی گردد که از سوی دولت تامین می شود، مثلا سال گذشته ما حدود 1700 مورد اهدای کلیه داشتیم که دولت یک میلیارد و 700 میلیون تومان اعتبار در این خصوص به ما داد.
ناگفته نماند که عمده ترین فعالیت بنیاد برای رشد آگاهی مردم است. ما بیشتر توانمان را صرف انتشارات می کنیم تا با توزیع کتاب و بروشور به پیشگیری و درمان بیماران کمک کنیم.
اتفاقا یکی از مشکلات بیماران کلیوی ، بازار سیاه خرید و فروش کلیه است که هدیه ایثار به این قضیه به شکلی دامن زده است.
عده ای با این برنامه موافق نبوده و نیستند؛ اما وقتی از آنها می خواهیم که پیشنهاد بهتری بکنند تا جایگزین این روش شود هم طرح بهتری ندارند.
ببینید، وقتی سال 76 پاداش یک میلیونی به میان آمد، تمام نقطه نظرات و مسائل مربوط بررسی و این طرح به عنوان بهترین راه حل انتخاب شد که مثمرثمر هم بود. آن زمان گیرنده فراوان بود و اهداکننده بسیار کم.
به محض این که هدیه ایثار مطرح شد، آمار اهداکنندگان حدود 90 درصد افزایش یافت و بیماران بدون این که هزینه کنند درمان شدند، اما حالا مشکل از جای دیگری است.
یک میلیون آن زمان پول قابل توجهی بود. ولی حالا، پس از شش هفت سال این مبلغ ارزش خود را از دست داده است.
الان به سال 76 برگشته ایم ، چون گیرنده مجبور است ، علاوه بر این مبلغ ، مقدار دیگری هم هزینه کند که چنین کاری برای خیلی از بیماران امکانپذیر نیست.
برای این مشکل فکری نکرده اید؛
اتفاقا به دولت پیشنهاد کرده ایم این اختلاف ارزش یک میلیون تومان سال 76 تا سال 83 را بررسی کند و هدیه ایثار را افزایش دهد. پیشنهاد ما 2 میلیون تومان است.
2 میلیون تومان ، مشکل را حل می کند؛
البته درصدد هستیم که پیوند از جسد را افزایش دهیم تا به پیوند از زنده و مسائل خرید و فروش نیاز نباشد؛ هرچند هنوز پیوند از جسد جای خودش را پیدا نکرده است.
شیراز تنها استان کشور است که درخصوص پیوند از جسد به موفقیت هایی رسیده است.
چطور؛
حدود 50 درصد از پیوندها در شیراز، از جسد صورت می گیرد. پس از این ، بستگان خود بیمار هستند که برای عمل پیوند داوطلب می شوند و در حالت بعدی خرید و فروش صورت می گیرد که حتی در این مواقع هم معمولا با هدیه ایثار و همین یک میلیون قانع هستند.
به همین دلیل ما روش اجرایی شیراز را موفق می دانیم و درصدد اجرای آن در بقیه استان ها هستیم. ناگفته نماند که همه این مسائل به حمایت دولت نیاز دارد تا مشکلی که گفتید پیش نیاید.
وقتی یک بیمار دیالیزی به شما مراجعه می کند، اولین و بهترین اقدامی که بنیاد شما برای این بیمار انجام می دهد، چیست؛
دیالیز بیماران با حمایت بنیاد، رایگان صورت می گیرد. اگر بستری شود، چون دولت هزینه آن را به عهده نمی گیرد، باید بیمار فرانشیز آن را بپردازد که در پرداخت این فرانشیز ما از بیمار حمایت می کنیم.
مبلغ این حمایت حدودا چقدر می شود؛
البته در بخش دولتی این حمایت صورت می گیرد که تا سقف 50هزار تومان پرداخت می شود. در هزینه دارو نیز بیماران حمایت می شوند.
این داروها برای پیش از پیوند و پس از پیوند تجویز می شوند که به آنها کمک می شود بتوانند فرانشیز این داروها را بپردازند. درباره بیماران دیابتی هزینه سرنگ و انسولین را تا حدودی می پردازیم.
دقیقا چقدر بابت هزینه سرنگ یا انسولین می پردازید؛
ماهی 5 الی 10 هزار تومان.
مبلغ بسیار کمی است ، این طور نیست؛
چرا، خیلی کم است. ببینید، هدف ما گسترش آگاهی مردم است.
در حال حاضر بیشترین فعالیت انتشارات ما به دیابت مربوط است و تحقیقات گسترده ای انجام می شود. در همه جای دنیا، سعی می کنند با آموزش جلوی بیماری ها را بگیرند و این نتیجه خوبی هم داشته است.
اما آمارها نشان می دهد دیابت به شکل کاملا صعودی ، رشد بالایی در کشور یافته است. دقیقا درست است. منشا بسیاری از بیماری های خاص می تواند دیابت باشد.
اگر آگاهی ها درخصوص این بیماری بیشتر شود و بیماری تحت کنترل قرار بگیرد.
خیلی خطرناک نخواهد بود، ولی اگر رها شود، می تواند مشکلات بینایی ، قلبی یا دیالیزی برای دیابتی ها به وجود آورد و تلاش ما این است که با آموزش گسترده بیمار دیابتی به اینجا نرسد و زندگی آرامی داشته باشد.
به نتایج مثبت این آموزش ها هم اشاره می کنید؛
بله ، ببینید، وقتی مادری با فرزند تالاسمی اش از راه دور به ما مراجعه می کند و در پی درمان و پیشگیری بیماری برای فرزند بعدی اش است ، نشان می دهد که رشد آگاهی نتیجه داده است.
عملکرد انجمن هایی که قرار است به موازات دولت یا بنیاد شما به بیماران کمک کنند، چگونه است؛
انجمن ها وجودشان لازم و ضروری است. نظر من این است که انجمن ها در مسائل معیشتی و اجتماعی به بیماران کمک کنند، مثل رسیدگی به فرزندان بیماران ، مسکن ، تغذیه ، تحصیل ، ازدواج و... درمان بیشتر به عهده دولت است و بقیه را هم بنیاد جبران می کند.
اگر این تفکیک انجام شود، کمک بزرگی است بخصوص انجمن ها می توانند از مردم هم کمک بگیرند.
فکر نمی کنید دخالت انجمن ها در درمان نشاندهنده عملکرد ضعیف دولت یا مثلا انجمن شماست؛
من اعتقاد ندارم ، چون کارها ناقص انجام می شود، پس همه بیایند و در امور دخالت کنند، بعضی از انجمن ها و خیریه ها هستند که فعالیت هایشان را روی یک مساله متمرکز کرده اند و بسیار موفق هم بوده اند.
مثلا موسسه خیریه ای که فقط کودکان یتیم را پوشش می دهد، از کودکی تا تحصیل و ازدواج و این کار بسیار خوب و موفق است. باید یک تجدیدنظر روی شرح وظایف خودمان بکنیم تا توقعات بیشتر نشود و دولت نیز باید وظایف خودش را در زمینه درمان جدی تر بگیرد.
من هم قبول دارم که وزارت بهداشت در بعضی قسمتها عقب نشینی کرده است و انجمن ها خودشان را در درمان ملزم دانسته اند و همین باعث شده در جنبه های دیگر کمتر موفق شوند. البته برخی از این انجمن ها، سابقه طولانی دارند و حتی پیش از آغاز به کار بنیاد امور بیماری های خاص ، شروع به فعالیت کرده اند.
این حرف شما درست است ، ولی الان شرایط فرق کرده است و باید تجدیدنظری در این خصوص انجام شود، کار زیاد است و کار زمین مانده هم فراوان تر. باید در همه زمینه ها به این بیماران کمک کرد.
به نظر می رسد توقع بیماران خیلی بیشتر از عملکرد بنیاد است؛
بله قبول داریم. بسیاری از بیماران با تعریف خودشان بیماریشان را صعب العلاج می دانند و فکر می کنند بیماری شان تحت پوشش حمایتی این بنیاد قرار دارد. قانع کردن آنها، کار سختی است.
وقتی می گوییم که بیماری شما جزو تعریف بیماری های خاص این بنیاد نیست ، عصبانی می شوند، فریاد می زنند و... که چه کسی این تعریف را کرده است و ما را موظف می دانند که به تمام بیماری ها رسیدگی کنیم.
اما واقعیت غیر از این است ، بعضی از بیماری ها، هیچ متولی ای در جامعه ندارند مثل بیماری های نقص ایمنی ، ژنتیک و... که بدون حمایت مانده اند و برای اینها کاری انجام نمی شود.
گاهی این موارد را به هلال احمر معرفی می کنیم که معمولا کارهای مفیدی انجام می دهند.
بودجه بنیاد چند درصد دولتی و چند درصد کمکهای مردمی است؛
قسمت اعظم بودجه مان هدیه ایثار است که از طرف دولت است. مبلغی را بیمه برای توسعه مراکز در اختیار می گذارند که صرف گسترش و توسعه مراکز استانی می شود.
از طرف دیگر وقتی مردم فعالیت بنیاد را می بینند، دوست دارند در این کار سهیم باشند و به شکلهای مختلف این کمکها صورت می گیرد و بیشتر کارهای ما به شکل مشارکتی است.
مثل ساخت یک درمانگاه که با اعلام ما تعدادی خیر نیز ما را یاری می کنند. البته کمک ما بیشتر در تجهیزات است.
ساختمان سازی و اولویت نیز برای همان 3 بیماری نامبرده شده است که دیابت را نیز استثنا قرار داده ایم و تسهیلاتی نیز برای این بیماری در نظر گرفته شده است. سرطان را هم وزارت بهداشت قطب بندی کرده است و ما بیشتر در قسمت شیمی درمانی کمک می کنیم.
شیمی درمانی همه جا می تواند انجام شود، ولی پرتو درمانی که هزینه سنگینی دارد، دولت هر جا صلاح بداند، راه اندازی می کند.
تازه ها
گوناگون
پیشنهاد سردبیر
گزارش «جامجم» درباره دستاوردهای زبان فارسی در گفتوگو با برخی از چهرههای ادب معاصر
فارسی، زبان گفتوگوی جهان
معاون وزیر بهداشت:
