بیماری ، فرهنگ و حمایت‌های اجتماعی

بیکاری، هزینه‌های درمانی و دارو و مسکن از عمده مشکلات این بیماران است. از طرفی این بیماران تا هفته‌ای 3 بار نیاز به تزریق خون دارند. این تزریق علاوه بر خطراتی که تزریق خون ‌آلوده می‌تواند داشته باشد، بسیار وقت‌گیر است.

یک جوان که مرتب نیاز به تزریق خون دارد و شاغل است و باید هفته‌ای حداقل یک بار خون تزریق کند با توجه به این‌که این کار از صبح تا بعدازظهر وقت او را می‌گیرد با برخورد بد کارفرما و نهایتا اخراج از محل کار مواجه می‌شود.

کودک دیگری که مبتلا به تالاسمی است، از برخورد مردم در جامعه بخصوص در مدرسه بسیار ناراحت است. او به دلیل بیماری استخوان‌های بسیار شکننده‌ای دارد، ولی همکلاسان او و اولیا مدرسه اصلا به این موضوع توجهی ندارند، از طرف دیگر به دلیل عدم آگاهی از ماهیت بیماری گاهی با او مانند جذامی‌ها رفتار و فکر می‌کنند وی می‌تواند آنها را بیمار کند. این کودک نیازی به دلسوزی ندارد بلکه نیازمند درک است؛ درک بر پایه شناختی صحیح.

بسیاری از بیماران تالاسمی که از هوش و مدارج علمی بالا از قبیل علوم پایه، فنی، انواع رشته‌های پزشکی و پرستاری برخوردارند، در بیش از 80 درصد موارد، موفق به دستیابی به مشاغلی مرتبط با رشته تحصیلی خود و یا حتی‌الامکان شغلی مناسب نمی‌شوند. طبق تحقیقی که درخصوص این بیماران انجام شده است، اکثر آنها مانع اصلی در این مسیر را، تغییر چهره و بویژه عدم آگاهی کافی مردم از ماهیت حقیقی بیماری آنها که تنها یکی از نتایج بی‌اساس آن ترس از انتقال است‌، عنوان کرده‌اند.

تغییر چهره‌ای که در این بیماران به صورت کمبود رشد یا تغییراتی که روی گونه و بینی آنها صورت می‌گیرد، نگاه‌های غریبی را از مردم جذب می‌کند که نه‌تنها حق اشتغال، بلکه با لطمه زدن به توان روحی این بیماران، حق زندگی را نیز از آنان سلب کرده است.

بسیاری اعتقاد دارد که رسانه‌ها و صدا و سیما این بیماری را فراموش کردند و کوچک‌ترین قدمی برای فرهنگ‌سازی برنمی‌دارند. قطعا این بیماران تنها حمایت‌های اجتماعی را برای درمان نیاز ندارند، بلکه نیاز به فرهنگ‌سازی و درک متقابل نیز دارند.