او مرده است، گرچه نفس می کشد هنوز

کمتر از دو هفته پیش، از رها مهدوی، شاگرد کلاس دوم ابتدایی راهیان صادق ناحیه یک اردبیل و الهه خطیب، معلم پیش دبستانی بجنوردی فقط دو جسد روی تخت سبز جراحی در دنیای آدم ها جا مانده بود که اولی هنوز خراش های سانحه رانندگی را که باعث مرگش شده بود روی پوست لطیفش به یادگار داشت و دومی در حسرت بوسیدن نوزادش بود که در حال به دنیا آوردنش از دنیا رفته بود اما هیچکدام از آن دو، دل شان راضی نمی شد کالبدهای جامانده شان در دنیای فانی ما، با قلب، کلیه ، کبد، قرنیه ها  تاندون ها، پوست، و دیگر اعضا و نسوج زنده شان دفن شوند در حالی که بیمارانی بدحال و معلق میان مرگ و زندگی نیازمند آنها بودند.

کمتر از دو هفته پیش،  از رها و الهه فقط دو جسد روی تخت سبز جراحی در دنیای آدم ها جا مانده بود  و چند حجله آماده روشن شدن و ظرف های پر از خرما و خاطراتی که قرار بود با رفتن صاحبان شان روز به روز کمرنگ تر شوند، کمتر از دو هفته پیش از رها و الهه فقط دو جسد روی تخت سبز جراحی در دنیای آدم ها جا مانده بود اما قرار نبود آنها دو قربانی عادی حوادث باشند که سردی خاک، باعث فراموشی شان شود، قرار بود رها و الهه، انسان هایی را از دامن مرگ تا آغوش زندگی بدرقه کنند.

کمتر از دو هفته پیش از رها و الهه دو جسد روی تخت سبز جراحی در دنیای آدم ها جا مانده بود که فرشته مرگ انگشت اشاره اش را روی لب های شان فشرده بود تا رازهای دنیای مردگان سربسته بماند اما سکوت شان باعث نشد خانواده های شان، صدای شان نشنوند و نفهمند چقدر مشتاق کمک کردن به بیماران نیازمند اهدای عضو هستند و به همین خاطر، به اهدای اعضای رها و الهه رضایت دادند تا خاطره عزیزترین های شان را جاودان کنند.

نه می گویند و بیماران می میرند

حالا اعضای بدن رها به 5 انسان و اعضای بدن الهه به 12 انسان دیگر زندگی بخشیده است؛ اعضایی که اگر خانواده های شان رضایت به پیوندشان نمی دادند در همین لحظه ، زیر خروارها خاک، در حال پوسیدن بودند اما همه خانواده هایی که دلبستگان شان به مرگ مغزی دچار می‌شوند به بخشندگی خانواده های رها و الهه نیستند.

بر اساس گزارش وزارت بهداشت، در هر فرد مرگ مغزی یک تا هفت ارگان اصلی بدن قابل پیوند به بدن بیماری دیگر است و بنابر این هر فرد مرگ مغزی می تواند یک تا هفت نفر را با اهدای قلب، کبد، کلیه ها، ریه ها و لوزالمعده ازمرگ حتمی نجات دهد. علاوه بر این، هر بیمار مرگ مغزی یک تا 43 نسج قابل پیوند به بیماران دیگر دارد که پیوند زدن شان به یک تا 43 بیمار دیگر ، از معلولیت شان جلوگیری می کند و زندگی شان را ارتقاء می بخشد. این نسوج عبارتند از: پوست، قرنیه، استخوان و تاندون ها. باز هم با تکیه بر آمارهای همین سازمان،  در ایران دستکم 20 هزار بیمار نیازمند پیوند اعضا وجود دارد و هر سال به طور متوسط 3- 6 هزار نفر در کشور دچار مرگ مغزی می‌شوند اما اعضای بدن همه آنها پیوند زده نمی شود.

 مرداد امسال کتایون نجفی زاده، رئیس واحد پیوند دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بر اساس خبری که در رادیو سلامت منتشر شد در شورای سیاستگذاری سلامت معاونت صدا و سیما اعلام کرد در سال گذشته که بالاترین آمار اهدای عضو در کشور گزارش شده تنها 400 اهدای عضو از بیماران مرگ مغزی رخ داده است. 

علاوه بر این حسن امامی رضوی، در سال گذشته،یعنی زمانی که هنوز سمت معاونت درمان وزارت بهداشت را داشت، در گفتگو با مهر اعلام کرد که ایران رتبه چهل و دوم اهدای عضو را در دنیا دارد، از سوی دیگر آمارهای غیر رسمی نشان می‌ دهد هر سال 25 درصد از بیماران نیازمند اهدای عضو در کشورمان به علت نرسیدن به موقع عضو مورد نیازشان جان می دهد. شاید شنیدن و خواندن این آمار در برخی کشورها که در آنها احساس انساندوستی کمرنگ است، چندان عجیب نباشد اما مسلماً این جایگاه کشوری مانند ایران با باورهای عمیق نسبت به از خودگذشتگی و کمک به همنوعان، مناسب نیست.

اجبار، فرهنگ نمی سازد

یکی از علل اصلی ناچیز بودن آمار اهدای عضو در کشور، بی علاقگی بستگان بیماران مرگ مغزی به رضایت دادن برای پیوند اعضاست. غم انگیزتر این است که حتی اگر فرد مرگ مغزی با اعلام رضایت درباره اهدای اعضایش،کارت اهدای عضو گرفته باشد اما اعضای درجه یک و دوی خانواده اش به اهدای اعضایش راضی نشوند، اعضای او هدیه داده نخواهد شد. این در حالی است که اگر مسئولان بیمارستان بخواهند بر اساس قانون اهدای عضو مصوب سال 1379 و آئین نامه ای که از آن استخراج شده ، عمل کنند صرفاً رضایت ولی دم یا وراث کبیر که شامل پدر یا جد پدری یا فرزند ذکور به بلوغ رسیده خانواده است، برای انجام جراحی اهدای عضو کافیست.

کارت اهدای عضو یک سند قانونی است که نیاز به ثبت محضری ندارد و ثابت می کند فرد قانوناً برای اهدای اعضای بدنش پس از مرگ مغزی تصمیم گیری کرده است،از دیدگاه شرع اسلام نیز انسان حق دارد برای اهدای عضوش پس از مرگ تصمیم گیری کند.  بنابر این چرا با وجود این که قانون و شرع رأی افراد را برای اهدای اعضای شان پس از مرگ مغزی کافی می داند همچنان به رضایت دهی همه اعضای خانواده اهمیت داده می شود و اگر آنها نخواهند عزیزشان را برای اهدای عضو به پزشکان بسپرند بی چون و چرا جسد به آنها تحویل داده می شود؟

دکتر حسن تامینی لیچانی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفتگو با جام جم آنلاین تاکید می کند که اگر واحد های فراهم آوری اعضا بخواهند خلاف روش کنونی عمل کنند نگرش منفی درباره اهدای عضو در جامعه پدید می آید  و آنگاه دیگر کسی داوطلب اهدای عضو نمی شود.

 گواه حرف های این متخصص، مقطعی از تاریخ پزشکی در انگلستان است که در آن متولیان درمان تصمیم گرفتند اعضای بدن متوفیان به شیوه مرگ مغزی را بدون گرفتن رضایت از خانواده های شان به بیماران نیازمند پیوند بزنند اما این روش چنان تاثیر بدی بر روحیه عمومی گذاشت که سرانجام متولیان درمان در این کشور به شیوه رضایت گرفتن از اعضای خانواده بیماران بازگشتند.

هم اکنون در دنیا دو روش رایج اهدای عضو وجود دارد. در روش اول اگر فردی در زمان حیات اعلام کند مایل نیست اعضایش را پس از مرگ مغزی هدیه دهد به هیچ وجه اعضایش اهدا نمی‌شود و در غیر این صورت، اهدای اعضای او حتی بدون رضایت گیری از اعضای خانواده‌اش قابل انجام است. در روش دوم که متداول تر است اما تصمیم گیری اعضای درجه یک خانواده هم در اهدای عضو فرد پس از مرگ مغزی لازم است با این حال، در ایران معمولاً حتی رأی اعضای درجه دو خانواده هم در این باره برای پزشکان قابل احترام است.

بین کما و مرگ مغزی، زمین تا آسمان فاصله است

به اعتقاد تامینی لیچانی یکی از علل کندی پیشرفت آمار اهدای عضو، باورهای نادرست درباره مرگ مغزی است. او در سال های کاری اش در بیمارستان بارها خانواده های بیماران مرگ مغزی را دیده است که گرچه از یک سو مشتاق بوده‌اند به بیماران نیازمند عضو کمک کنند اما از سوی دیگر امید داشته‌اند بیمار خودشان به زندگی برگردند و به همین علت است که بر اساس قانون مصوب سال 79 بر بالین هر بیمار مرگ مغزی باید 5 پزشک متخصص حاضر شوند و وضعیتش را بررسی کنند و گواهی مرگ مغزی اش را صادر کنند.

حقیقت این است که هنوز مسأله مرگ مغزی و اهدای عضو پس از آن برای مردم کاملاً شناخته شده نیست. برخی مردم تفاوت کما و مرگ مغزی را دقیقاً نمی دانند. گرچه ممکن است بیماری که دچار کما شده است پس از مدتی طولانی هوشیاری اش را به دست بیاورد اما کسی که دچار مرگ مغزی شده است، هرگز زنده نخواهد شد و به همین علت قانون اهدای عضو تأکید دارد که حتما باید مجموعه ای از متخصص ها بر بالین بیمار حاضر شوند تا تشخیص دهند بیمار به کما رفته یا دچار مرگ مغزی شده است.

اهدای عضو بدون کمک و تشویق ؟!

گرچه تأکید قانون اهدای عضو بر حضور پزشکان جزو نقطه قوت آن است اما این قانون نقاط ضعفی هم دارد که باعث کندی رشد آمار اهدای عضو در کشور شده و طبیعی است که با گذشت 7 سال از تصویب این قانون و تغییر شرایط فرهنگی و اجتماعی ، باید سرانجام دستخوش تغییر شود.

یکی از نقاط ضعف این قانون،لحاظ نشدن سیاست های تشویقی در آن،برای ترغیب خانواده ها به اعلام رضایت شان است.از جمله  این سیاست های تشویقی، پرداخت هزینه بیمارستان مبدا به خانواده اهداکننده هاست. اگر چنین جزئی در قانون بگنجد، با اعلام رضایت خانواده به اهدای عضو بیمارش،باید همه مخارجی که خانواده در طول دوره درمان بیمارش پیش از مرگ مغزی پرداخته به آنها برگردانده شود.  

این طرح،تازه نیست و در کشورهای دیگری که آمار اهدای عضو در آنها بالاست چنین هزینه هایی معمولاً بوسیله بیمه ها پرداخت می شود اما در کشور ما هنوز متولیان سلامت نسبت به خانواده‌های بیماران مرگ مغزی شده احساس دین نمی‌‌کنند.

به گفته نماینده مردم رشت، نه تنها خانواده های اهداکنندگان باید از حمایت های ویژه مالی برخوردار شوند بلکه باید هر سال با اهدای هدایایی به آنها ایثارگری شان به مردم جامعه یادآوری شود.  

کم لطفی بیمه ها در زمینه حمایت از اهدای عضو در کشور، البته به اینجا ختم نمی‌شود.آنها در پرداخت هزینه های 10 -14 میلیونی داروهای بیماران گیرنده اعضا در چند ماه اول پس از جراحی هم کوتاهی می کنند و به همین علت گرچه ظاهراً بیمه متعهد شده است داروهای این گروه از بیماران را تحت پوشش قرار دهد اما به گواه خانواده های بیماران گیرنده عضو، این قانون هنوز به مرحله اجرا نرسیده است. 

مشکل دیگر قانون قدیمی این است که از سال 79 تا کنون یارانه ای که از وزارت بهداشت به واحدهای پیوند عضو پرداخت می‌شده تغییر زیادی نکرده است و از آنجا که این هزینه ها کفاف جراحی ها را نمی دهد آنها ناچارند هزینه های خرید وسایل جراحی مورد نیاز برای پیوند اعضا را که هم اکنون حدود 20 میلیون تومان است از خانواده های بیماران گیرنده عضو دریافت کنند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در این باره توضیح می دهد:در هفته گذشته از وزارت بهداشت خواستیم مشکلات مالی بیماران گیرنده عضو و خانواده های بیماران اهداکننده را بررسی کند. بیمه ها موظفند از این دو گروه بویژه خانواده هایی که فرزندان کم سن و سال نیازمند عضو دارند، حمایت کنند اما در چند سال اخیر به علت مشکلات اقتصادی بیمه ها و وزارت بهداشت و کمبود نقدینگی چنین حمایت هایی صورت نگرفته است.  

هماهنگ کننده ها را ندیدند

سخت ترین مرحله در اهدای عضو،  گفتگو با خانواده بیماری است که باید باور کند عزیزش دیگر هرگز چشم هایش را باز نمی کند و گرچه ظاهراً قفسه سینه اش بالا و پایین می رود اما مرده است. این مسئولیت در واحدهای فراهم آوری اعضا روی دوش هماهنگ کننده است که به بیمارستان های مبدا می روند و پس از شناسایی بیماران مرگ مغزی با خانواده های شان گفتگو می کنند. قانون کهنه اهدای عضو اما این گروه را هم ندیده است.

هم اکنون وضعیت کاری هماهنگ کننده ها تعریفی ندارد، آنها حقوق ناچیزی می گیرند و تحت پوشش بیمه هم نیستند. از آنجا که اهدای عضو و پیوند اعضا ردیف بودجه خاصی در مراکز اهدای عضو ندارد، وزارت بهداشت، پاداشی به دانشگاه های علوم پزشکی می دهد و این دانشگاه ها با فاصله زمانی طولانی، بودجه را در اختیار بیمارستان ها قرار می‌دهند اما بسیاری از بیمارستان ها این بودجه را صرف حل مشکلات اقتصادی دیگری مانند پرداخت دستمزد کارکنان بیمارستان می‌کنند و به همین علت است که هم اکنون در برخی مراکز فراهم آوری اعضا، ماه هاست هماهنگ کننده‌ها دستمزدی دریافت نکرده اند.

به گفته تأمینی لیچانی مجلس برای حل این مشکل باید سهم واحدهای فراوری در بیمارستان ها دقیقاً مشخص شود تا بودجه آنها صرف امور دیگر نشود.

بسیاری از مشکلات قانون قدیمی اهدای عضو با ایجاد کارگروهی ویژه اهدای عضو در وزارت بهداشت قابل حل است؛ کارگروهی که در آن همه واحدهای فراهم آوری بیمارستان ها نماینده ای داشته باشند و مشکلات شان را مستقیماً با مسئولان بالادستی وزارتخانه مطرح کند اما گرچه مدتی است پیشنهاد ایجاد چنین کارگاهی از سوی برخی واحد فراهم آوری اعضای در کشور مطرح شده وزارت بهداشت هنوز پاسخ مشخصی به آن نداده است.   

جام جم آنلاین تلاش کرد برای بررسی وضعیت اهدای عضو در کشور و علت تشکیل نشدن کارگروه اهدا با مسئولان وزارت بهداشت گفتگو کند که متأسفانه با وجود پیگیری های مستمر، مسئولان این وزارتخانه به عللی که در این گزارش قابل ذکر نیست، حاضر به گفتگو نشدند.  

مریم یوشی زاده- خبرنگار جام جم آنلاین