دنیای وارونه زهرا و حسن

زهرا هفت ماهه به دنیا آمد، به زحمت خودش را به 9 ماهگی رساند و سه ماه بعد هم تشنج کرد. از آن روز زهرا تکه‌ای گوشت و مشتی استخوان به هم قفل شده است که هر روز تشنج ، اسکلتش را می‌لرزاند. اما ورق زهرا در هفت سالگی برگشت.

او تشنجی کرد که بی‌سابقه بود. از آن روز زهرای سنجاق شده به رختخواب، حرف زدن را هم فراموش کرد. حالا او دختری یازده ساله است که دنیا را با دو چشمی که مدام در کاسه، هرز می‌چرخد، می‌بیند، بی‌آن‌که حرفی بزند، حرکتی کند یا لذت زنده بودن را بچشد.

مادر زهرا کوه غم است. فرزند دیگر او نیز مثل زهراست. حسن شش سال است که با رنج، کودکی می‌کند. دو ماهه بود که تشنج‌ و فلج اندام‌هایش شروع شد، حالا هم‌به‌سختی راه می‌رود، مثل بید مجنون، لرزان و سست.

پزشکان هنوز نمی‌دانند که درد زهرا و حسن چیست، ولی احتمال می‌دهند که پی.ام.دی یا متوکروماتیک و شاید کلودستبرومی به جانشان افتاده است، اما اینها فقط حدس و گمان است، در ایران پزشکان قادر به تشخیص بیماری این دو نیستند، ولی در جهان یک امیدی هست.

اگر زهرا و حسن بتوانند هزینه آزمایشی را که پیش از گرانی ارز 3000یورو خرج داشت، تهیه کنند، به‌احتمال زیاد بیماری‌شان شناخته می‌شود و آن وقت پزشکان می‌توانند باپیوند مغز استخوان، این بیماری مغزی نادر را درمان کنند.

اما اینها برای خانواده تنگدست زهرا و حسن مثل یک خواب رنگی است؛ به‌همان اندازه دور و خیال‌انگیز. با این حال آنها امیدشان را از دست نداده‌اند. پدر و مادر زهرا و حسن، خواب روزی را می‌بینند که آن دو بدون لرزش، با دست و پایی پرتوان و چشم‌هایی که دیگر هرز نمی‌چرخد، کنجکاوانه دنیا را لمس کنند.

مریم خباز - گروه جامعه