وقتی اعصاب مغز به هم می ریزد

علائم بیماری ام‌اس بسیار متغیر است. این علائم بسته به این که چه منطقه‌ای از سیستم اعصاب مرکزی گرفتار شده، متفاوت است. الگوی بیماری ام‌اس از هر فردی به فرد دیگری متفاوت است. این علائم حتی در یک فرد خاص در طول سیر بیماری تغییر می‌کند. اختلالات بینایی، اختلالات حسی، خستگی، مشکلات مثانه و اختلال در اجابت مزاج، اختلالات تعادل، سفتی عضلات، اختلالات تکلم، مشکلات جنسی، اختلالات شناختی و حساسیت به گرما برخی از علائم شایع این بیماری محسوب می‌شوند.

خانم‌ها بیشتر از آقایان در معرض این بیماری هستند، به طوری که نسبت ابتلای زنان به مردان به میزان 3 به 2 است. بیماری ام‌اس بیماری افراد جوان است، به طوری که متوسط شروع بیماری بین 33  29 سالگی است. از طرفی ممکن است این بیماری افراد را از 10 تا 59 سالگی درگیر کند. حدود 5/2 میلیون نفر بیمار مبتلا به ام‌اس در سراسر جهان وجود دارد.

ام‌اس در ایران

آمار دقیقی از بیماران مبتلا ام‌اس در ایران وجود ندارد، ولی احتمال داده می‌شود حدود 35 هزار نفر باشند که آمار بسیار بالا و قابل توجهی است و بررسی این موضوع آمار و اطلاعات دقیق‌تری می‌طلبد.

طبق آمار انجمن ام‌اس ایران، حدود 12000 بیمار شناخته‌شده و پرونده‌دار ام‌اس در ایران وجود دارد. میانگین سنی این بیماران در ایران 17 تا 40 سال است و بتازگی بیمارانی جوان‌تر نیز مشاهده شده و شیوع این بیماری در زنان بیشتر از مردان است.

دکتر لطفی، رئیس انجمن ام‌اس ایران می‌گوید: به عنوان پزشک متخصص در سال‌های گذشته، شاید ماه به ماه مورد ام‌اس نداشتم، اما متاسفانه هر روز مورد تازه‌ای بر آمار بیماران افزوده می‌شود. در حالی که روند افزایش به هیچ وجه با افزایش جمعیت و بخصوص جمعیت جوان قابل توجیه نیست. البته این رشد در بسیاری از کشورها شایع بوده است، ولی آنها توانسته‌اند نرخ رشد بیماری را در وضعیت ثابتی نگه دارند. متاسفانه ما نه‌تنها هنوز به وضع ثابتی نرسیده‌ایم، بلکه روند افزایش نگران‌کننده است.

در زمره بیماری‌های خاص

قرار گرفتن در زمره بیماری‌های خاص تبدیل به آرزوی تمام انجمن‌ها و بیماران شده است. بیماران ام‌اسی نیز از این مقوله استثنا نیستند. در این خصوص اقدامات بسیاری از سوی انجمن ام‌اس و برخی از افراد صورت گرفته تا بتوان این بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار داد. سرانجام در پیشنهادهای بودجه سال 1384 نام ام‌اس هم در ردیف اعتباری بیماری‌های خاص گنجانده شد، البته بدون این که اعتبار این ردیف افزایش یابد. این روال در سال‌های دیگر نیز ادامه یافت. ام‌اسی‌ها مثل بیماران خاص به طور رایگان بیمه می‌شوند و 90 درصد هزینه‌های دارویی آنها را سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهند.

ایرانی یا خارجی

با تولید داروی ایرانی سینووکس بحث بی‌کیفیت بودن این دارو یا به عبارتی بحث قدیمی داخلی یا خارجی شروع شد. در این میان برخی پزشکان هنوز نوع خارجی این دارو را به بیماران پیشنهاد می‌کنند. دکتر لطفی درخصوص این دارو به ناآشنایی پزشکان با سینووکس اشاره می‌کند و می‌گوید: ما همیشه از مصرف داروهای ساخت داخل می‌ترسیم و به آنها اعتماد نداریم، در حالی که 95 درصد داروهای کشور ساخت داخل است. از نگاه مدیر انجمن حمایت از بیماران ام‌اس، داروی سینووکس که مشابه ایرانی آوونکس است عارضه‌ای ندارد.

دکتر دیناروند، معاون غذا و داروی وزارت بهداشت نیز در این خصوص می‌گوید: در حالی که تمام آزمایش‌های علمی، تشابه کامل داروی ایرانی با نمونه خارجی را تایید می‌کرد، درصد ناچیزی از تفاوت متعارف بین محصولات دو کارخانه به پای بی‌کیفیتی و پرعارضه بودن داروی ایرانی گذاشته شد. در نتیجه به سبب این که بیمه‌های درمانی دارو را در فهرست تعهدات خود قرار دادند و تهیه داروی خارجی (با وجود این که هنوز مقادیر بالایی از یارانه‌ها به آن اختصاص می‌یافت) برای برخی از بیماران سنگین می‌نمود، درصدی از پزشکان داروی بیماران خود را تعویض کرده و به جای آوونکس (یا سینووکس)، بتافرون و ریبف را جایگزین کردند که این جایگزینی بی‌رویه موجب افزایش غیرقابل پیش‌بینی مصرف دو داروی مذکور شد.

معاون وزیر بهداشت می‌گوید: در این میان نباید نقش برخی از افراد سوءاستفاده‌گر که منافع خود را در سودهای کلان شرکت‌های چندملیتی جستجو می‌کنند نادیده گرفت. به هر حال باید پذیرفت دست‌هایی وجود دارند که با تحریک بیماران و ایجاد ترس و واهمه در آنان نسبت به مصرف داروهای ایرانی و تشویق مصرف مشابه‌های خارجی از آب گل‌آلود ماهی می‌گیرند.

نقش نهادهای مردمی

علاوه بر حمایت‌های دولتی از مبتلایان به ام‌اس در حال حاضر بخش غیردولتی نیز توانسته است در زمینه این بیماری به فعالیت بپردازد. انجمن ام‌اس تنها سازمان غیردولتی حمایت‌کننده از این بیماران است. این انجمن با مشکلات زیاد و کمک چند نیکوکار، در سال 1378 تاسیس شد و در حال حاضر نیز مشغول برگزاری برنامه‌های آموزشی، اطلاع‌رسانی و چاپ مجله خاص این بیماری، ارائه خدمات تخصصی و انجام فعالیت‌های دیگری برای بیماران است.

شاید انجمن نتواند کاری اساسی برای این بیماران بکند یا مشکلات آنها را کم کند، اما حداقل فضایی مهیا می‌کند تا با دیگر با همدردان خود آشنا شوند و با دیدار و رابطه مداوم با یکدیگر احساس تنهایی نکنند.

همچنین با تشکیل جلسات سخنرانی پزشکان، بیماران از نظر روانی آماده‌تر می‌شوند. با وجود این، به نظر می‌رسد تنها فعالیت یک انجمن برای آموزش‌های ترویجی به منظور بهبود وضعیت زندگی اجتماعی بیماران مبتلا به این بیماری کافی نیست و جای آن دارد که انجمن‌های مردم نهاد فعالیت بیشتری در این زمینه داشته باشند.