«جامجم» در گفتوگو با موسس و مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بررسی کرد
یک بیماری هزار مشکل
به اوتیسم و ابعاد مختلف آن کم پرداخته نشده است؛ نوعی بیماری که باعث میشود بخشهای مختلف مغز نتوانند بهدرستی با هم ارتباط برقرار کنند اما به نظر میرسد این اطلاعرسانیها و آگاهیبخشیها صورت گرفته کافی نبوده است؛ چنانکه این روزها نیز بخش قابلتوجهی از جامعه و حتی نهادها، همچنان از درک عمیق چالشهای روزمره افراد دارای اوتیسم و خانوادههای آنها ناتوان هستند.
افرادی که در زندگیشان،نیازمند حمایت هستند اما این حمایت آنطور که باید اجرا نمیشود. تازهترین نشست دکتر سعیده صالحغفاری، مدیر و موسس انجمن اوتیسم ایران با اصحاب رسانه در حالی برگزار شدکه به عقیده او، راهی طولانی برای هموار شدن مسیر زندگی این افراد بیمار و خانوادههای آنها در پیش است. حالا سؤال اساسی این است که در مواجهه با این شکاف میان زندگی واقعی افراد مبتلا به اوتیسم و خلأهای قانونی، چگونه میتوان نقشی چشمگیر در تسهیل زندگی این افراد داشت؟
صدایش بلند است؛ آنقدر بلند که گاهی تبدیل به فریادهایی از سر حقطلبی میشود. صدایش گاهی هم میلرزد وقتی از وضعیت زندگی خانوادههای دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم و انزوایشان میگوید. دکتر سعیده صالحغفاری، موسس و مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در گفتوگو با جامجم معتقد است که اگر هنوز شناخت کافی و همگانی نسبت به اختلال اوتیسم در جامعه وجود ندارد، یعنی از مسیر درست حمایت ازبیماران منحرف شدهایم وکمکاریهای جدی درسطوح مختلف اتفاق افتاده است.اوتاکید میکند:«دیگر دوران معرفی اوتیسم،به پایان رسیده وهرشهروند و هر مسئول، باید از پیچیدگیهای این اختلال آگاه باشد.» به عقیده صالحغفاری، اگرشهروندان و متولیان بهداشت، سلامت و آموزش، این آگاهی را نداشته باشند، زندگی را برای افراد مبتلا به اوتیسم سخت خواهند کرد؛ چنانچه همین حالا هم زندگی برایشان آسان نیست!
هستهای به نام خانواده
اوتیسم به عنوان پیچیدهترین اختلال دوران رشد و تکامل شناخته میشود. این اختلال، نهتنها از نظر ماهیت درمانی بلکه از منظر مالی، یکی از سختترین و پرهزینهترین اختلالات محسوب میشود. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در این باره میگوید: «بالاترین هزینهها، تنها صرف این میشود که شاید یک کودک بتواند به ابتداییترین سطح کلامی دست یابد و کلماتی مانند مامان و بابا را بیان کند.» و برخی مسئولان غافلند که این بار مالی سنگین، بدون حمایت از طرف جامعه و متولیان بهداشت و سلامت، روی شانههای خانوادههای دارای فرزند اوتیسم سنگینی میکند. درواقع آنچه که صالحغفاری بر آن تاکید دارد، این است که نهتنها بیماران مبتلا به اوتیسم جزو گروه بیماران خاص و صعبالعلاج هستند که حتی خانوادههای آنها هم جزو گروههای خاص جامعه محسوب میشوند. او میافزاید: «والدین این افراد مجبورند تمام زندگی خود راوقف فرزندی کنندکه هنوز درمانی برایش متصورنیستند.این خانوادههاتحت فشارهای عمیق عاطفی،مالی و اجتماعی قرار دارند و نیاز به حمایتهای چندوجهی و مداوم دارند تا بتوانند ازعهده این مسئولیت مادامالعمر برآیند.» آنطور که این کارشناس توضیح میدهد در بحث حمایت از اوتیسم، همه توجهات به فرد دارای اختلال معطوف میشود، در حالی که هسته اصلی حمایت، خود خانواده است. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به اهمیت سلامت خانواده در پیشبرد زندگی افراد مبتلا به اوتیسم اشاره میکند و ادامه میدهد: «این واقعیت است که اگر یک خانواده فرد مبتلا به اوتیسم، سلامت جسمی و روانی نداشته باشد، نمیتواند نیازهای پیچیده عضو مبتلای خود را تامین کند؛ به همین دلیل واحد سلامت خانواده در انجمن اوتیسم تاسیس شد.» به این ترتیب بررسیهای این واحد نشان داد که اختلالات روان، بهدلیل چالشها، فشارها و مشکلات عدیدهای که مراقبت از یک فرد دچار اوتیسم ایجاد میکند، در خود خانوادهها شیوع بالایی دارد. اختلالاتی مثل افسردگی، اضطراب، وسواس و حتی اختلال دوقطبی در میان والدین که باید در اولویت رسیدگی به افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان قرار بگیرد.
آمارها چه میگویند؟
دادههای بینالمللی و تجربیات میدانی انجمن اوتیسم ایران، تصویری از روند روبهرشد شیوع بیماری اوتیسم و خلأهای جدی در خدماترسانی به بیماران اوتیسمی ترسیم میکنند. بهگفته مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، ۱۰سال پیش و در ابتدای فعالیت انجمن، شیوع و بروز اوتیسم در آمارهای جهانی یک در ۴۱ نفر بوده است. این در حالی است که این آمار در حال حاضر به یک در ۳۱ افزایش یافته است؛ آماری که نشاندهنده لزوم برنامهریزی گستردهتر در سطح ملی است. صالح غفاری عنوان میکند: «در سال ۱۳۹۳ و در زمانی که انجمن فعالیت رسمی خود را آغاز کرد، عملا هیچ آگاهیای نسبت به اختلال اوتیسم در کشور وجود نداشت. تحقیقات اولیه نشان میدهد که تنها ۲ درصد از جامعه ایران در سطح بسیار ساده، نام اوتیسم را شنیده بودند. اما با تلاشهای گسترده انجمن و پس از ده سال فعالیت، ۱۰هزار نفر عضو رسمی این انجمن هستند.» بهگفته او، استان تهران با نزدیک به ۳۰۰۰ نفر، بیشترین تعداد اعضای انجمن را به خود اختصاص داده است. کارشناسان تاکید میکنند که در سطح جهانی و در ایران، آمار اوتیسم در پسران حدود چهار برابر بیشتر از دختران است؛ اما نکته نگرانکننده این که در دختران، شدت اختلال معمولا بیشتر است. اما آنچه در موضوع اوتیسم همیشه مورد سؤال بوده، علت بروز این اختلال است؛ علتی که میتواند از ژنتیک، تا استرس و تغذیه و آب و هوا و ... را شامل شود. صالح غفاری یادآور میشود: «حدود ۳۰۰ خانواده در انجمن، دارای بیش از یک فرزند اوتیسمی هستند؛ این موضوع، اگرچه هنوز به کشف یک ژن خاص منجر نشده، اما قویا نقش علمی و مشخصشده ژن در بروز اوتیسم را تایید میکند.» و البته از طرف دیگر، با داشتن فرزندان سالم دیگر در خانواده، نقش آن را زیر سؤال هم میبرد! ضمن اینکه در حال حاضر، ۲۵۰۰ نفر از اعضای انجمن را بزرگسالان مبتلا به اوتیسم تشکیل میدهند؛ گروهی که اغراق نیست بگوییم هیچ متولی و خدمت تعریفشدهای در کشور برایشان وجود ندارد.
خدمتی که نیست!
با وجود پیچیدگیها و حجم عظیم مشکلات، متاسفانه افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان از خدمات لازم و متناسب با نیازهای چندگانه برخوردار نیستند.درواقع این اختلال صرفاشامل هسته اصلی اوتیسم نیست،بلکه با مجموعهای از اختلالات همراه است که نیاز به مداخلات درمانی متعدد و تخصصی دارد. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در اینباره توضیح میدهد: «اختلالات عصبی مانند بیشفعالی و نگرانکنندهتر از همه، تشنج که حدود ۶۰ درصد از این جمعیت را درگیر میکند.
مشکلات حرکتی و فیزیکی، ازجمله فلج مغزی، مشکلات اسکلتی و تغییر شکلهایی در قسمتهای بدن مانند کف پا و مشکلات حسی که به مداخلات تخصصی کاردرمانی، نیاز دارد.» او در پاسخ به پرسش خبرنگار جامجم مبنی بر اینکه افراد مبتلا به اوتیسم از چه خدماتی بهرهمندهستند؟میگوید: «ساختارهای حمایتی موجود در کشور، بههیچ عنوان پاسخگوی نیاز نیستند. در حال حاضر ۷۰۰۰ نفر از اعضای انجمن در خانه نگهداری میشوند. این شرایط نشاندهنده آن است که مراکز نگهداری از این افراد، چه به صورت روزانه و چه به شکل شبانهروزی، توانایی لازم برای پذیرش و خدماتدهی به این افراد را ندارند و این بار سنگین بهطور کامل بر دوش خانوادهها قرار گرفته است.» در این میان اما بحرانیترین آمار این است که نزدیک به ۵۰۰۰ نفر از جامعه هدف انجمن، یعنی نیمی از افراد مبتلا به اوتیسم، از دریافت خدمات توانبخشی ضروری محروم هستند؛ محرومیتی که مسیررشدوکسب استقلال این افراد را با خطرات جدی مواجه کرده است.
بنبستهای قانونی
درسال۹۷ و بالاخره با تلاشهای فراوان انجمن اوتیسم، درمجلس دهم،اوتیسم درسرفصل بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار گرفت اما این تصویب بدون اختصاص بودجه مشخص بود؛ در نتیجه وزارت بهداشت اعلام کرد که بسته خدمتی برای این افراد تعریف نشده است. این درحالی است که هزینههای درمان و توانبخشی برای این افراد بسیار فراتر از توان خانوارهای عادی است و بهصورت مستقیم میتواند دهک اقتصادی آنها را تغییر دهد. صالح غفاری با اشاره به اینکه هزینه کف درمان توانبخشی و آموزشی برای یک کودک زیر ۷ سال، در حال حاضر ۲۵ میلیون تومان در ماه است، ادامه میدهد: «البته این هزینه، فارغ از سایر مشکلاتی بوده که ممکن است برای این بچهها بهطور خاص پیش بیاید؛ مثلا این بچهها بهدلیل درک نکردن درد و تأخیر در تشخیص پوسیدگی تا رسیدن به مراحل عفونت حاد، نیاز به درمانهای پیچیده مانند بیهوشی عمومی برای کارهای ساده دندانپزشکی دارند. در چنین شرایطی، هزینه یک درمان ساده دندانپزشکی، میتواند میلیونها تومان برایشان رقم بخورد.» از طرف دیگر، کارشناسان معتقدند باید به شرایط زندگی عمومی یک فرد دارای اوتیسم و هزینههای جاری برای خانوادهاش نیز توجه کرد، زیرا بهدلیل اختلالاتی که اوتیسم به شخص تحمیل میکند، هزینههای عمومی مانند آب، برق، نگهداری در منزل و... افزایش مییابد.
چالشهای زندگی
یک شخص دچار اوتیسم نیازمند مراقبت ۲۴ساعته است.تجربه خانوادههای دارای فرزنداوتیسم نشان میدهدکه کوچکترین غفلت میتواند منجر به حوادث جبرانناپذیری شود اما این مراقبت دائمی، باعث میشود که پدر و مادر، بهویژه مادر، نتواند شغل ثابت داشته باشد. مادران بچههای مبتلا به اوتیسم نقش پرستاران شبانهروزی بدون حقوق را برای فرزندان خود بهعهده میگیرند. به این ترتیب رفع چالشهای درمانی، مالی، عاطفی، شغلی، روانی و... از مطالبات خانوادههایی است که به نوعی با این بیماری مواجه شدهاند. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران میگوید: «۲۴ سازمان در سه قوه که در راس آنها وزارت بهداشت، آموزشوپرورش و بهزیستی هستند، باید در حوزه اوتیسم برنامه داشته باشند اما در عمل، برنامههایشان به قدر کافی، از این بچهها و خانوادههایشان حمایت نمیکند. برنامه دو ساله اقدام مشترک و تدوین سند ملی اوتیسم که باید توسط دولت اجرا شود، اکنون در هیات دولت متوقف شده است.» کار با افراد دارای اوتیسم نیازمند تجربه عملی و تخصصی است و یک کارشناس صرفا تحصیلکرده (بدون تجربه بالینی کافی) معمولا نمیتواند عملکرد مؤثری در این حوزه داشته باشد. به همین دلیل، کمبود درمانگران متخصص در کشور بهشدت احساس میشود. در حوزه بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، وضعیت حتی وخیمتر است و عملا هیچ درمانگر تخصصی وجود ندارد. هیچ درمانگری بهصورت تخصصی برای کار با بزرگسالان اوتیسم در دسترس نیست؛ به همین دلیل خدمات کنونی بیشتر به شکل تجربی توسط افراد دلسوز ارائه میشود، درحالیکه فردبزرگسال مبتلا به اوتیسم بامشکلات شدید رفتاری نیاز به نیروی متخصص وآموزشدیده دارد.
قانونی برای حمایت
به نظر میرسد که تلاشهای انجمن در طول سالها، به دستاوردهای قانونی مناسبی منجر شده است، اما اجرای این قوانین همچنان با موانع روبهروست؛ آنقدر که جامعه اوتیسم را در انزوا و فقر خدماتی نگه داشتهاست. مثلا، علیرغم تشکیل صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج در سال ۱۴۰۰ و اختصاص بودجه به اوتیسم، عملا خانوادهها هنوز هزینهها را از جیب میدهند. به گفته موسس انجمن اوتیسم، علیرغم تخصیص بودجه از مجلس، حدود دو سال است که هزینهها از سوی سازمانهای بیمهگر به مراکز درمانی پرداخت نشده است: «موضوعی که باعث شده خدمات توانبخشی حدود ۴۰۰۰ نفر قطع شود؛ کسانی که پیش از این، والدینشان مجبور به فروش طلا و خانه برای پرداخت هزینههای حیاتی بودهاند و دیگر دستشان خالی شده است.» کارشناسان میگویند فرآیند قرارداد مراکز با بیمهها بهقدری سخت و پیچیده است که مراکز رغبتی برای همکاری ندارند.
چشمان بسته جامعه
تا همین پنج سال پیش، کودکان مبتلا به اوتیسم که از خانه بیرون میرفتند، سرنوشت نامعلومی پیدا میکردند؛ گاه به گرمخانهها و مراکز نگهداری کودکان انتقال پیدا میکردند و گاه در بخش روان بیمارستانها بستری میشدند. اما حالا پنج سالی میشود که با پیگیریهای انجمن اوتیسم، سامانه «گمشدگان افراد اوتیسم» توسط فراجا ایجاد شده و در مراحل پایانی است. این سامانه برای کودکان اوتیستیک بدون توانایی تکلم و با ظاهر عادی، نقش حیاتی ایفا میکند، زیرا در صورت خروج از خانه یا گمشدن، آنها را از خطر آسیبدیدگی، بستری در مراکز نامناسب، یا مفقودشدن طولانیمدت محافظت میکند. در این سامانه، شناسایی و بازگشت این افراد به خانوادهها از دو طریق انجام میشود: ثبت تصویر بیومتریک برای کودکان و استعلام کد ملی برای اشخاص بالای ۱۸ سال. صالح غفاری با اشاره به اینکه برای حضور افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان در جامعه، باید قدمهای بزرگی برداشته شود، خاطرنشان میکند: «تقریبا ۶۰درصد جامعه، اوتیسم را نمیشناسند؛ درحالیکه باید بتوانند افراد مبتلا به اوتیسم را بهدرستی بپذیرند. مثلا این بیماران نمیتوانند از مترو، اتوبوس یا تاکسیهای اینترنتی استفاده کنند؛ چراکه مردم و راننده، نسبت به این اختلال شناخت ندارند و از رفتار افراد مبتلا به اوتیسم کلافه میشوند و حتی گاهی کارشان به درگیری میرسد.» این وضعیت به انزوای کامل اجتماعی افراد مبتلا به اوتیسم منجر شده است. آنها و خانوادههایشان از استفاده از امکان عمومی مانند بوستانها محروم شدهاند؛ به عبارت دیگر بخش قابلتوجهی از جامعه با آگاهینداشتن نسبت به وضعیت این بیماران و نگاه قضاوتگرانه به آنها افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان را از بدیهیترین حقوقشان محروم کردهاند. حتی وضعیت قضایی فرد دچار اوتیسم هم دچار ابهام است و این افراد در سیستم قضایی به رسمیت شناخته نمیشوند و برای مسائلی مانند ارث، طلاق و تعیین تکلیفهای قانونی پس از ۱۸سالگی نیز مسائل آنها بهدرستی روشن نشده است.
صدایش بلند است؛ آنقدر بلند که گاهی تبدیل به فریادهایی از سر حقطلبی میشود. صدایش گاهی هم میلرزد وقتی از وضعیت زندگی خانوادههای دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم و انزوایشان میگوید. دکتر سعیده صالحغفاری، موسس و مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در گفتوگو با جامجم معتقد است که اگر هنوز شناخت کافی و همگانی نسبت به اختلال اوتیسم در جامعه وجود ندارد، یعنی از مسیر درست حمایت ازبیماران منحرف شدهایم وکمکاریهای جدی درسطوح مختلف اتفاق افتاده است.اوتاکید میکند:«دیگر دوران معرفی اوتیسم،به پایان رسیده وهرشهروند و هر مسئول، باید از پیچیدگیهای این اختلال آگاه باشد.» به عقیده صالحغفاری، اگرشهروندان و متولیان بهداشت، سلامت و آموزش، این آگاهی را نداشته باشند، زندگی را برای افراد مبتلا به اوتیسم سخت خواهند کرد؛ چنانچه همین حالا هم زندگی برایشان آسان نیست!
هستهای به نام خانواده
اوتیسم به عنوان پیچیدهترین اختلال دوران رشد و تکامل شناخته میشود. این اختلال، نهتنها از نظر ماهیت درمانی بلکه از منظر مالی، یکی از سختترین و پرهزینهترین اختلالات محسوب میشود. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در این باره میگوید: «بالاترین هزینهها، تنها صرف این میشود که شاید یک کودک بتواند به ابتداییترین سطح کلامی دست یابد و کلماتی مانند مامان و بابا را بیان کند.» و برخی مسئولان غافلند که این بار مالی سنگین، بدون حمایت از طرف جامعه و متولیان بهداشت و سلامت، روی شانههای خانوادههای دارای فرزند اوتیسم سنگینی میکند. درواقع آنچه که صالحغفاری بر آن تاکید دارد، این است که نهتنها بیماران مبتلا به اوتیسم جزو گروه بیماران خاص و صعبالعلاج هستند که حتی خانوادههای آنها هم جزو گروههای خاص جامعه محسوب میشوند. او میافزاید: «والدین این افراد مجبورند تمام زندگی خود راوقف فرزندی کنندکه هنوز درمانی برایش متصورنیستند.این خانوادههاتحت فشارهای عمیق عاطفی،مالی و اجتماعی قرار دارند و نیاز به حمایتهای چندوجهی و مداوم دارند تا بتوانند ازعهده این مسئولیت مادامالعمر برآیند.» آنطور که این کارشناس توضیح میدهد در بحث حمایت از اوتیسم، همه توجهات به فرد دارای اختلال معطوف میشود، در حالی که هسته اصلی حمایت، خود خانواده است. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به اهمیت سلامت خانواده در پیشبرد زندگی افراد مبتلا به اوتیسم اشاره میکند و ادامه میدهد: «این واقعیت است که اگر یک خانواده فرد مبتلا به اوتیسم، سلامت جسمی و روانی نداشته باشد، نمیتواند نیازهای پیچیده عضو مبتلای خود را تامین کند؛ به همین دلیل واحد سلامت خانواده در انجمن اوتیسم تاسیس شد.» به این ترتیب بررسیهای این واحد نشان داد که اختلالات روان، بهدلیل چالشها، فشارها و مشکلات عدیدهای که مراقبت از یک فرد دچار اوتیسم ایجاد میکند، در خود خانوادهها شیوع بالایی دارد. اختلالاتی مثل افسردگی، اضطراب، وسواس و حتی اختلال دوقطبی در میان والدین که باید در اولویت رسیدگی به افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان قرار بگیرد.
آمارها چه میگویند؟
دادههای بینالمللی و تجربیات میدانی انجمن اوتیسم ایران، تصویری از روند روبهرشد شیوع بیماری اوتیسم و خلأهای جدی در خدماترسانی به بیماران اوتیسمی ترسیم میکنند. بهگفته مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، ۱۰سال پیش و در ابتدای فعالیت انجمن، شیوع و بروز اوتیسم در آمارهای جهانی یک در ۴۱ نفر بوده است. این در حالی است که این آمار در حال حاضر به یک در ۳۱ افزایش یافته است؛ آماری که نشاندهنده لزوم برنامهریزی گستردهتر در سطح ملی است. صالح غفاری عنوان میکند: «در سال ۱۳۹۳ و در زمانی که انجمن فعالیت رسمی خود را آغاز کرد، عملا هیچ آگاهیای نسبت به اختلال اوتیسم در کشور وجود نداشت. تحقیقات اولیه نشان میدهد که تنها ۲ درصد از جامعه ایران در سطح بسیار ساده، نام اوتیسم را شنیده بودند. اما با تلاشهای گسترده انجمن و پس از ده سال فعالیت، ۱۰هزار نفر عضو رسمی این انجمن هستند.» بهگفته او، استان تهران با نزدیک به ۳۰۰۰ نفر، بیشترین تعداد اعضای انجمن را به خود اختصاص داده است. کارشناسان تاکید میکنند که در سطح جهانی و در ایران، آمار اوتیسم در پسران حدود چهار برابر بیشتر از دختران است؛ اما نکته نگرانکننده این که در دختران، شدت اختلال معمولا بیشتر است. اما آنچه در موضوع اوتیسم همیشه مورد سؤال بوده، علت بروز این اختلال است؛ علتی که میتواند از ژنتیک، تا استرس و تغذیه و آب و هوا و ... را شامل شود. صالح غفاری یادآور میشود: «حدود ۳۰۰ خانواده در انجمن، دارای بیش از یک فرزند اوتیسمی هستند؛ این موضوع، اگرچه هنوز به کشف یک ژن خاص منجر نشده، اما قویا نقش علمی و مشخصشده ژن در بروز اوتیسم را تایید میکند.» و البته از طرف دیگر، با داشتن فرزندان سالم دیگر در خانواده، نقش آن را زیر سؤال هم میبرد! ضمن اینکه در حال حاضر، ۲۵۰۰ نفر از اعضای انجمن را بزرگسالان مبتلا به اوتیسم تشکیل میدهند؛ گروهی که اغراق نیست بگوییم هیچ متولی و خدمت تعریفشدهای در کشور برایشان وجود ندارد.
خدمتی که نیست!
با وجود پیچیدگیها و حجم عظیم مشکلات، متاسفانه افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان از خدمات لازم و متناسب با نیازهای چندگانه برخوردار نیستند.درواقع این اختلال صرفاشامل هسته اصلی اوتیسم نیست،بلکه با مجموعهای از اختلالات همراه است که نیاز به مداخلات درمانی متعدد و تخصصی دارد. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در اینباره توضیح میدهد: «اختلالات عصبی مانند بیشفعالی و نگرانکنندهتر از همه، تشنج که حدود ۶۰ درصد از این جمعیت را درگیر میکند.
مشکلات حرکتی و فیزیکی، ازجمله فلج مغزی، مشکلات اسکلتی و تغییر شکلهایی در قسمتهای بدن مانند کف پا و مشکلات حسی که به مداخلات تخصصی کاردرمانی، نیاز دارد.» او در پاسخ به پرسش خبرنگار جامجم مبنی بر اینکه افراد مبتلا به اوتیسم از چه خدماتی بهرهمندهستند؟میگوید: «ساختارهای حمایتی موجود در کشور، بههیچ عنوان پاسخگوی نیاز نیستند. در حال حاضر ۷۰۰۰ نفر از اعضای انجمن در خانه نگهداری میشوند. این شرایط نشاندهنده آن است که مراکز نگهداری از این افراد، چه به صورت روزانه و چه به شکل شبانهروزی، توانایی لازم برای پذیرش و خدماتدهی به این افراد را ندارند و این بار سنگین بهطور کامل بر دوش خانوادهها قرار گرفته است.» در این میان اما بحرانیترین آمار این است که نزدیک به ۵۰۰۰ نفر از جامعه هدف انجمن، یعنی نیمی از افراد مبتلا به اوتیسم، از دریافت خدمات توانبخشی ضروری محروم هستند؛ محرومیتی که مسیررشدوکسب استقلال این افراد را با خطرات جدی مواجه کرده است.
بنبستهای قانونی
درسال۹۷ و بالاخره با تلاشهای فراوان انجمن اوتیسم، درمجلس دهم،اوتیسم درسرفصل بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار گرفت اما این تصویب بدون اختصاص بودجه مشخص بود؛ در نتیجه وزارت بهداشت اعلام کرد که بسته خدمتی برای این افراد تعریف نشده است. این درحالی است که هزینههای درمان و توانبخشی برای این افراد بسیار فراتر از توان خانوارهای عادی است و بهصورت مستقیم میتواند دهک اقتصادی آنها را تغییر دهد. صالح غفاری با اشاره به اینکه هزینه کف درمان توانبخشی و آموزشی برای یک کودک زیر ۷ سال، در حال حاضر ۲۵ میلیون تومان در ماه است، ادامه میدهد: «البته این هزینه، فارغ از سایر مشکلاتی بوده که ممکن است برای این بچهها بهطور خاص پیش بیاید؛ مثلا این بچهها بهدلیل درک نکردن درد و تأخیر در تشخیص پوسیدگی تا رسیدن به مراحل عفونت حاد، نیاز به درمانهای پیچیده مانند بیهوشی عمومی برای کارهای ساده دندانپزشکی دارند. در چنین شرایطی، هزینه یک درمان ساده دندانپزشکی، میتواند میلیونها تومان برایشان رقم بخورد.» از طرف دیگر، کارشناسان معتقدند باید به شرایط زندگی عمومی یک فرد دارای اوتیسم و هزینههای جاری برای خانوادهاش نیز توجه کرد، زیرا بهدلیل اختلالاتی که اوتیسم به شخص تحمیل میکند، هزینههای عمومی مانند آب، برق، نگهداری در منزل و... افزایش مییابد.
چالشهای زندگی
یک شخص دچار اوتیسم نیازمند مراقبت ۲۴ساعته است.تجربه خانوادههای دارای فرزنداوتیسم نشان میدهدکه کوچکترین غفلت میتواند منجر به حوادث جبرانناپذیری شود اما این مراقبت دائمی، باعث میشود که پدر و مادر، بهویژه مادر، نتواند شغل ثابت داشته باشد. مادران بچههای مبتلا به اوتیسم نقش پرستاران شبانهروزی بدون حقوق را برای فرزندان خود بهعهده میگیرند. به این ترتیب رفع چالشهای درمانی، مالی، عاطفی، شغلی، روانی و... از مطالبات خانوادههایی است که به نوعی با این بیماری مواجه شدهاند. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران میگوید: «۲۴ سازمان در سه قوه که در راس آنها وزارت بهداشت، آموزشوپرورش و بهزیستی هستند، باید در حوزه اوتیسم برنامه داشته باشند اما در عمل، برنامههایشان به قدر کافی، از این بچهها و خانوادههایشان حمایت نمیکند. برنامه دو ساله اقدام مشترک و تدوین سند ملی اوتیسم که باید توسط دولت اجرا شود، اکنون در هیات دولت متوقف شده است.» کار با افراد دارای اوتیسم نیازمند تجربه عملی و تخصصی است و یک کارشناس صرفا تحصیلکرده (بدون تجربه بالینی کافی) معمولا نمیتواند عملکرد مؤثری در این حوزه داشته باشد. به همین دلیل، کمبود درمانگران متخصص در کشور بهشدت احساس میشود. در حوزه بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، وضعیت حتی وخیمتر است و عملا هیچ درمانگر تخصصی وجود ندارد. هیچ درمانگری بهصورت تخصصی برای کار با بزرگسالان اوتیسم در دسترس نیست؛ به همین دلیل خدمات کنونی بیشتر به شکل تجربی توسط افراد دلسوز ارائه میشود، درحالیکه فردبزرگسال مبتلا به اوتیسم بامشکلات شدید رفتاری نیاز به نیروی متخصص وآموزشدیده دارد.
قانونی برای حمایت
به نظر میرسد که تلاشهای انجمن در طول سالها، به دستاوردهای قانونی مناسبی منجر شده است، اما اجرای این قوانین همچنان با موانع روبهروست؛ آنقدر که جامعه اوتیسم را در انزوا و فقر خدماتی نگه داشتهاست. مثلا، علیرغم تشکیل صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج در سال ۱۴۰۰ و اختصاص بودجه به اوتیسم، عملا خانوادهها هنوز هزینهها را از جیب میدهند. به گفته موسس انجمن اوتیسم، علیرغم تخصیص بودجه از مجلس، حدود دو سال است که هزینهها از سوی سازمانهای بیمهگر به مراکز درمانی پرداخت نشده است: «موضوعی که باعث شده خدمات توانبخشی حدود ۴۰۰۰ نفر قطع شود؛ کسانی که پیش از این، والدینشان مجبور به فروش طلا و خانه برای پرداخت هزینههای حیاتی بودهاند و دیگر دستشان خالی شده است.» کارشناسان میگویند فرآیند قرارداد مراکز با بیمهها بهقدری سخت و پیچیده است که مراکز رغبتی برای همکاری ندارند.
چشمان بسته جامعه
تا همین پنج سال پیش، کودکان مبتلا به اوتیسم که از خانه بیرون میرفتند، سرنوشت نامعلومی پیدا میکردند؛ گاه به گرمخانهها و مراکز نگهداری کودکان انتقال پیدا میکردند و گاه در بخش روان بیمارستانها بستری میشدند. اما حالا پنج سالی میشود که با پیگیریهای انجمن اوتیسم، سامانه «گمشدگان افراد اوتیسم» توسط فراجا ایجاد شده و در مراحل پایانی است. این سامانه برای کودکان اوتیستیک بدون توانایی تکلم و با ظاهر عادی، نقش حیاتی ایفا میکند، زیرا در صورت خروج از خانه یا گمشدن، آنها را از خطر آسیبدیدگی، بستری در مراکز نامناسب، یا مفقودشدن طولانیمدت محافظت میکند. در این سامانه، شناسایی و بازگشت این افراد به خانوادهها از دو طریق انجام میشود: ثبت تصویر بیومتریک برای کودکان و استعلام کد ملی برای اشخاص بالای ۱۸ سال. صالح غفاری با اشاره به اینکه برای حضور افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان در جامعه، باید قدمهای بزرگی برداشته شود، خاطرنشان میکند: «تقریبا ۶۰درصد جامعه، اوتیسم را نمیشناسند؛ درحالیکه باید بتوانند افراد مبتلا به اوتیسم را بهدرستی بپذیرند. مثلا این بیماران نمیتوانند از مترو، اتوبوس یا تاکسیهای اینترنتی استفاده کنند؛ چراکه مردم و راننده، نسبت به این اختلال شناخت ندارند و از رفتار افراد مبتلا به اوتیسم کلافه میشوند و حتی گاهی کارشان به درگیری میرسد.» این وضعیت به انزوای کامل اجتماعی افراد مبتلا به اوتیسم منجر شده است. آنها و خانوادههایشان از استفاده از امکان عمومی مانند بوستانها محروم شدهاند؛ به عبارت دیگر بخش قابلتوجهی از جامعه با آگاهینداشتن نسبت به وضعیت این بیماران و نگاه قضاوتگرانه به آنها افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان را از بدیهیترین حقوقشان محروم کردهاند. حتی وضعیت قضایی فرد دچار اوتیسم هم دچار ابهام است و این افراد در سیستم قضایی به رسمیت شناخته نمیشوند و برای مسائلی مانند ارث، طلاق و تعیین تکلیفهای قانونی پس از ۱۸سالگی نیز مسائل آنها بهدرستی روشن نشده است.
تازه ها
پیشنهاد سردبیر
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
جنبش مردمی سوریه
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
زمان دیپلماسی برای حمایت از مقاومت
گفت و گو
