چگونه از رنج بیماران نادر بکاهیم

در چنین شرایطی نیاز به تخصیص ارز از سوی بانک مرکزی است. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باید تعداد مورد نیاز داروهای بیماران نادر را مشخص کنند. البته در سامانه سبنا، نیاز بیماران مختلف از نظر دارویی ثبت شده است. به این ترتیب می‌توان به‌راحتی تعیین کرد که هر بیمار نادر به چه مقدار دارو نیاز دارد. با این‌حال، داروهای وارداتی اغلب در گمرک باقی می‌مانند و گاهی آن‌قدر طولانی‌‌مدت نگهداری می‌‌شوند که تاریخ مصرف آنها منقضی می‌شود. در هر صورت دارو با مشقت فراوانی ترخیص می‌شود و پس از ترخیص در ا‌ختیار معاونت دارویی وزارت بهداشت جهت توزیع میان بیماران نادر قرار می‌گیرد. به‌نظر می‌رسد بیماری‌های نادر ‌بیشتر ریشه ژنتیکی دارد به همین دلیل می‌توان برای جلوگیری از افزایش موارد این بیماری‌ها، از آموزش، مشاوره ژنتیکی و غربالگری پیش از ازدواج بهره گرفت. درخانواده‌هایی که سابقه بیماری نادر وجود دارد، اگر خانمی باردار شود، باید به ‌صورت مرتب تحت بررسی‌‌های پزشکی، سونوگرافی و آزمایش‌‌های ژنتیکی قرار گیرد. در چنین شرایطی لازم است از افزایش ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که دارای بیماری نادر هستند، اجتناب شود. هزینه درمان این بیماران سنگین است و مشکلات روحی و روانی را برای خانواده‌های آنها به‌دنبال دارد و حتی اقتصاد سلامت کشور را نیز تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. حتی پس از تولد کودک نیز می‌‌توان اقدامات پیشگیرانه و مراقبتی را انجام داد. به این صورت که تا پیش از ورود به مدرسه، لازم است بیماری‌‌های احتمالی کودک شناسایی شود و خانواده‌ها باید به‌طور مستمر مراقب سلامت فرزندشان باشند. مربیان بهداشت مدارس نیز مسئولیت بررسی وضعیت دانش‌آموزان را برعهده دارند و باید در صورت مشاهده موارد غیرطبیعی، آنها را تحت نظر گرفته و بیمار را به متخصصان بیماری‌های نادر ارجاع دهند.