دارو؛ قصه پرغصه هموفیلی‌ها

حالا چند وقتی می‌شود که بیماران هموفیلی علاوه بر چالش‌های بیماری با چالش کمبود و از نوع مهم‌تر گرانی دارو هم مواجه شده‌اند. ماجرا بر سر کمبود داروی فاکتور ۸ است که حالا به‌صورت فوریتی وارد شده اما داروی زینتای وارداتی فعلا تحت پوشش بیمه نیست و بیماران باید مابه‌التفاوت ۶۰۰هزار تومانی این دارو را از جیب بپردازند. چالش بازار دارو و نگرانی از تکرار قصه کمبودها اما فقط درباره داروی بیماران خاص صادق نیست بلکه مدت‌هاست صاحب‌نظران حوزه دارو و نمایندگان مجلس درباره وضعیت دارو هشدار می‌دهند تا‌جایی‌که حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس در روزهای نخست سال‌جاری با انتقاد از بودجه ۶۹هزار میلیارد تومانی دارو گفت: «بودجه تعیین‌شده دارو، تنها برای چهار یا پنج ماه کافی است نه یک سال.» درحال‌حاضر حدود ۱۳هزار بیمار هموفیلی در کشورمان شناسایی شده‌اند اما آن‌طور که نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی می‌گوید، تخمین زده می‌شود به‌جز این ۱۳هزار بیمار، ۵۰۰۰ بیمار هموفیلی دیگر نیز در کشور حضور داشته باشند. حالا چند ماهی می‌شود که این بیماران با کمبود دارو مواجهند؛ کمبودهایی که از سال گذشته آغاز شده و همچنان هم ادامه دارد.

تلاش برای رفع کمبودها
به گفته معصومه هداوندخانی، رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درحال‌حاضر صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با اعتبار ۵۰۰۰میلیارد تومان راه‌اندازی شده که برای دارو و درمان بیماران مبتلا به هموفیلی ۲۵ تا ۳۰میلیارد تومان در نظر گرفته شده است. وی در مورد وضعیت تأمین داروی بیماران هموفیلی معتقد است: «در همه بیماری‌های خاص برخی داروها در داخل کشور تولید می‌شوند که نیاز به واردات مواد اولیه آنها وجود دارد و برخی از داروها نیز وارداتی است. گاه در طول سال دچار کمبودهایی در داروی بیماران هموفیلی می‌شویم اما این کمبود به نحوی نیست که دسترسی بیمار به دارو به‌طور کامل قطع شود و به‌هرحال تأمین دارو صورت می‌گیرد.» اما اگر سراغ بیماران مبتلا به هموفیلی بروید متوجه خواهید شد این بیماران برای تامین داروی مورد نیازشان مشکل دارند.

تامین دارو با اختلاف قیمت ۶۰۰هزار تومانی
فاکتور ۸ هست اما کم و گران! مدیرعامل کانون هموفیلی با تاکید بر این‌که سال گذشته با کمبود شدید داروهای هموفیلی به‌ویژه فاکتور ۸ روبه‌رو بودیم، می‌افزاید: «دلیل این کمبود پایین‌آمدن سطح تولید دارو در داخل کشور به علت کمبود مواد اولیه و ... بود که میزان تولید به‌یک‌ششم رسید.»
به گفته فرزادی‌فر، در نتیجه این کمبودها بیماران دچار آسیب‌های مفصلی شدند و دانش‌آموزان از تحصیل بازماندند، چراکه اگر دارو را به‌موقع دریافت نکنند دچار خونریزی در مفاصل می‌شوند.
مدیرعامل کانون هموفیلی درباره تامین داروی فاکتور‌۸ می‌گوید: «با تبادل اطلاعات با سازمان بهداشت‌ جهانی توانستیم داروی فایزر فاکتور ۸ را برای این بیماران وارد کنیم و این دارو بار روانی را از دوش بیماران برمی‌دارد و کیفیت خوبی دارد و در روند درمان بسیار‌تاثیرگذار است.»
اما مشکل اصلی جایی شکل می‌گیرد که به تفاوت تعهد بیمه و مبلغ این داروی خارجی می‌رسیم؛ تفاوتی که حدود ۶۰۰هزار تومان است. شرکت‌های بیمه‌ای تا سقف مشخصی هزینه داروها را پرداخت می‌کنند و می‌گویند تفاوت این عدد را بیمار باید پرداخت کند.

غیبت بیمه‌ها
احمد قویدل، مدیرعامل سابق انجمن بیماران هموفیلی ایران درباره وضعیت فاکتور ۸ به «جام‌جم» می‌گوید: «دارو‌های وارداتی شامل حق بیمه نشده‌اند و هنوز اصلاح قیمت‌ها شروع نشده است. همین مساله سبب شده تا بیماری که تا دیروز داروی رایگان دریافت می‌کرد، اکنون برای دریافت داروی خود باید مابه‌التفاوت ۶۰۰هزار تومانی پرداخت کند.»
از نگاه قویدل، سیاست‌های اشتباه گذشته در تامین، تهیه و توزیع داروی معروف به فاکتور ۸، عامل مشکل کنونی است و امروز بسیاری از بیماران هموفیلی، نصف سهمیه ماهانه خود را دریافت می‌کنند.
طبق توضیحات وی، این دارو با حمایت‌های آستان قدس رضوی و توسط شرکت «سامان داروی هشتم» از سال ۱۳۹۶ تولید و روانه بازار شد و در همان زمان، سهم ۷۵درصدی از بازار بدون هیچ رقیبی به این شرکت واگذار شد و اکنون بیش از ۹ ماه است به علت تحریم‌های مالی و عدم واردات مواد‌اولیه، نه‌تنها تولید با مشکل مواجه که تامین دارو هم به یک چالش بزرگ تبدیل شده است.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران تاکید می‌کند: «سازمان غذا و دارو با توجه به این مشکل وارد عمل شد تا مشکل را برطرف کند اما به علت مصوبه منع واردات دارو‌هایی که معادل ایرانی دارد، در ابتدا ناکام بوده و نتوانست داروی مورد نیاز را سفارش دهد. اکنون و براساس مصوبه شورای عالی امنیت ملی، از ۲۶ فروردین سال‌جاری طی فراخوانی از شرکت‌های تامین دارو خواسته شده است تا درخواست تامین داروی فاکتور ۸ و باقی دارو‌های انعقادی را ثبت کنند.»