گزارش میدانی جام‌جم از خانواده‌هایی که فرسنگ‌ها فاصله را تا پایتخت برای درمان قلب بیمار نوزادشان طی می‌کنند

قلب‌های کوچک نـاخوش

حدود دو ساعت از وقت ملاقات گذشته است، اما هنوز روی صندلی‌های انتظار بیمارستان و نیمکت‌های داخل حیاط، آدم‌ها کیپ تا کیپ نشسته‌اند؛ با چهره‌هایی غمگین و نگران؛ منتظر روشن شدن تکلیف فرزند دلبندشان، که از همان بدو تولد قلب کوچکش گرفته و خانواده‌اش را اسیر این بیمارستان و آن بیمارستان کرده است. بیشترشان نیز میلیون‌ها تومان خرج کرده و کیلومترها در راه بوده‌اند و در نهایت، برای درمان نوزادشان ناگزیر به تهران سفر کرده‌اند. آخرین امیدشان برای بهبود نیز اینجاست؛ بیمارستان قلب شهید رجایی.
کد خبر: ۱۲۰۸۶۹۹

روی چمن‌های فضای سبز حاشیه حیاط بیمارستان، خانواده‌های بسیاری دیده می‌شوند که هر کدام، هر جایی را که گیر آورده، موکتی پهن کرده و روی آن استراحت می‌کنند. از جمله زن و مردی اهوازی که به آرامی با یکدیگر صحبت می‌کنند. آنها دختر
سه ماهه‌ای دارند که از بدو تولد دو تا از رگ‌های قلبش گرفته است. خودشان می‌گویند با این که درمان نوزادشان در اهواز هم میسر بوده است، اما چون به پزشکان و بیمارستان‌های این شهر اعتماد نداشته، با اصرار ،فرزندشان را به تهران منتقل کرده‌اند. دکترهای بیمارستان شهید رجایی نیز به آنها گفته‌اند برای باز شدن رگ‌های قلب نوزادشان، باید عمل قلب باز را روی او انجام دهند. اکنون هم هشت روز است که این خانواده در انتظار رسیدن نوبت عمل هستند و فعلا فقط صد هزار تومان به عنوان ودیعه پرداخت کرده‌اند.
جراحی پشت جراحی
پشت سر هر کدام از نوزادانی که به صورت مادرزادی دچار مشکلات قلبی شده‌اند، داستانی است طولانی از ماه‌ها رنج و عذاب یک خانواده. مثل خانواده آقای صفری که اهل روستایی در اطراف ارومیه هستند و دخترشان سه سال است که با بیماری قلبی دست و پنجه نرم می‌کند. آن‌طور که پدر این خانواده می‌گوید، اولین بار پزشکان یک ماه بعد از تولد دخترش فهمیدند قلب او تک‌بطنی است. به همین علت، دخترک را در سه ماهگی در بیمارستانی در ارومیه تحت عمل جراحی قرار دادند و گفتند که در سال‌های بعد نیز باید چند مرتبه دیگر روی قلب او عمل جراحی انجام شود.
اما همان عمل اول همراه بود با جمع شدن آب روی قلب نوزاد و یک ماه بعد همان پزشکان ناچار شدند عمل دیگری برای تخلیه آن آب انجام دهند. پاییز سال 96 نیز که باید عمل دوم روی قلب دخترک انجام می‌شد، خانواده‌اش او را به یکی از بیمارستان‌های مشهور تبریز بردند. دختربچه در آنجا نیز 22 روز بستری بود و در آن مدت، یک بار عمل آنژیوگرافی روی او انجام شد. بعد هم پزشکان تبریزی به خانواده دختر گفتند چون فشار ریه (فشار شریان ریوی) نوزادشان بالاست، فعلا صلاح نیست او را جراحی کنند و انجام عمل را به بعد از جلسه شورای پزشکی موکول کردند.
صفری اما می‌گوید پزشکان آن بیمارستان تا چند ماه بعد نتیجه جلسه شورای پزشکی را به او و خانواده‌اش اعلام نکردند. این شد که آنها زمستان پارسال نوزادشان را به بیمارستان قلب شهید رجایی تهران منتقل کردند. در این بیمارستان نیز ابتدا دکترها برای تنظیم فشار ریه دخترک، برای او چند قرص تجویز کردند و او را برای چند ماه به خانه فرستادند تا این که اوایل اردیبهشت امسال، آن هم بعد از 18 روز معطل شدن این خانواده در این بیمارستان، نوزاد آنها زیر تیغ جراحی قلب باز رفت.
بعد از آن خانواده صفری با خیال راحت به روستایشان بازگشتند، اما هنوز دو شب نگذشته بود که ریه‌های نوزادشان آب آورد و این خانواده دوباره او را به بیمارستان شهید رجایی آوردند. اکنون هم 9 روز از بستری شدن مجدد نوزاد آنها در این بیمارستان می‌گذرد و در این مدت آب ریه‌ها با انجام یک عمل جراحی تخلیه شده است؛ اما پزشکان قصد دارند در روزهای آینده دختربچه را به آنژیوگرافی ببرند تا علت جمع شدن آب مشخص شود و بعد از آن هم ممکن است دوباره عمل دیگری روی او انجام دهند. اما این جراحی‌های پی در پی، خرج زیادی روی دست خانواده صفری گذاشته است. مرد ارومیه‌ای خودش در این باره توضیح می‌دهد: در این سه سال با وجود داشتن دفترچه بیمه روستایی، بیش از 30 میلیون تومان بابت هزینه‌های درمانی شامل جراحی، بستری، دارو و آزمایش‌های دخترم هزینه کرده‌ام. همچنین هر بار که ناچار می‌شویم در شهر دیگری اقامت کنیم، مبلغ زیادی خرج رفت‌وآمد، اقامت و خورد و خوراکمان می‌شود.
راه‌های دور درمان
ماجرای بیشتر آدم‌های اینجا شبیه یکدیگر است. آنها اغلب والدین نوزادان بیماری هستند که به دلیل کمبود امکانات درمانی در دیگر شهرهای کشور، راه سفر به تهران را در پیش گرفته‌اند. در این میان، یکی هم مثل آقای محمدی از کهنوج استان کرمان آمده است. او تعریف می‌کند، پزشکان در دو ماهگی پسرش، متوجه شدند دو تا از رگ‌های قلب کودک گرفته است و فشار شریان ریوی آن نیز بالاست و باید هرچه زودتر جراحی شود.
محمدی می‌گوید، آن زمان چون در سراسر استان کرمان دستگاه‌های لازم برای انجام عمل‌های مورد نیاز نوزادش موجود نبود، به ناچار او را به تهران منتقل کردند. البته در تهران دکترها ابتدا گفتند چون وزن پسرک کم است، فعلا نمی‌توانند او را عمل کنند. این شد که محمدی و خانواده‌اش به کهنوج بازگشتند و اکنون که پسرش کمی رشد کرده و چهار ماهه شده است، دوباره او را به بیمارستان شهید رجایی آورده‌اند.
اما در نهایت، عمل فشار ریه دو روز پیش روی پسرک انجام شده است، مرد کهنوجی توضیح می‌دهد برای انجام این عمل، 11 روز در تهران در انتظار رسیدن نوبت معطل شده‌اند و تازه پزشکان به آنها گفته‌اند سال بعد هم باید برای یک جراحی قلب باز دیگر، دوباره همین مسیر را زیر پا بگذارند.
محمدی و خانواده‌اش تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند، اما به گفته خود او، تا‌کنون سه میلیون تومان به عنوان ودیعه برای انجام عمل فشار ریه به حساب بیمارستان شهید رجایی واریز کرده است. او که یک کارگر ساده شهرداری با ماهی 5/1 میلیون تومان حقوق است، از این وضع گلایه دارد و می‌گوید: چرا با این که بیمه هستم و به بیمارستان دولتی آمده‌ام، بازهم باید چنین مبلغی را برای عمل قلب پسرم بپردازم؟ آن هم تازه به عنوان ودیعه، چون احتمال دارد زمان ترخیص پول بیشتری از ما بگیرند.
محمدی، صفری و آن خانواده اهوازی، تنها چند نمونه از ده‌ها خانواده‌ای هستند که برای درمان قلب نوزادان‌شان از شهرهای دور و نزدیک به تهران آمده‌اند و علاوه بر تحمل رنج‌های مادی و معنوی ناشی از بیماری فرزند خود، روزها و شب‌ها را با مشقت در گوشه و کنار بیمارستان قلب شهید رجایی سپری می‌کنند. اما شاید اگر امکانات درمانی در شهرهای نزدیک محل سکونت هرکدام از این خانواده‌ها بیشتر بود، این دشواری‌های به آنها تحمیل نمی‌شد و این خانواده‌ها مجبور نبودند جز رنج بیماری عزیزان‌شان، رنج و دغدغه دیگری داشته باشند.

باتری قلب هنوز کمیاب نشده

هفته گذشته شایعه کمبود باتری قلب و چند برابر شدن قیمت آن فضای مجازی را پر کرد. در همه پست‌هایی نیز که در این زمینه در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شد، تصویری از حیاط بیمارستان قلب شهید رجایی تهران پیوست شده بود. البته این شایعه بلافاصله از سوی مسؤولان وزارت بهداشت تکذیب شد و آنها تاکید کردند در زمینه باتری قلب، نه کمبودی اتفاق افتاده و نه قیمت‌ها بالا رفته است.
در خود بیمارستان شهید رجایی نیز خانواده‌هایی که درمان بیماری نوزادشان به کار گذاشتن باتری قلب وابسته است، شایعه کمبود این محصول را رد می‌کنند. آنها البته می‌گویند برای پیدا شدن باتری قلب مناسب، یکی دو هفته‌ای را در این بیمارستان در انتظار مانده‌اند، اما هیچ وقت به آنها گفته نشده است باتری قلب موجود نیست یا باید هزینه چند ده میلیونی بابت آن بپردازند.
در همین زمینه، زن و مردی بلوچ از شهرستان خاش توضیح می‌دهند 16 روز گذشته را در بیمارستان شهید رجایی اقامت داشته‌اند تا این که امروز بالاخره پزشکان عمل کار گذاشتن باتری قلب را روی دختر یک سال و هفت ماهه آنها انجام دادند. البته به گفته این خانواده، یک هفته قبل از عمل نیز جراحی دیگری روی این کودک انجام شد و در آن عمل، پزشکان به این تشخیص رسیدند که باید در قلب او باتری کار گذاشته شود.
آقای ریگی، پدر این خانواده تعریف می‌کند با این که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند، تاکنون بیمارستان از آنها یک میلیون و 900 هزار تومان به عنوان ودیعه بابت انجام این دو عمل دریافت کرده است. او همچنین درباره شایعه کمیاب شدن باتری قلب در بیمارستان شهید رجایی می‌گوید: در این 16 روز هیچ وقت به ما نگفتند باتری کمیاب شده است. این مدت هم که معطل ماندیم به این علت بود که باید ضربان قلب دخترم با استفاده از دستگاه به یک عدد خاصی می‌رسید تا انجام عمل قلب روی او نتیجه دهد. مرد بلوچ اما از قیمت باتری قلب خبر ندارد و می‌گوید تا کنون عدد مشخصی بابت هزینه کار گذاشتن باتری روی قلب نوزادشان به آنها اعلام نشده است. البته ریگی این را هم اضافه می‌کند که یک بار در تماس تلفنی با پزشک دخترشان، از رقمی بین هشت تا 9 میلیون تومان صحبت به میان آمده و یک بار هم پرستارها برای همسرش از رقم ده میلیون تومان بابت هزینه باتری قلب صحبت کرده‌اند، اما هنوز در این زمینه هیچ خبری از سوی صندوق بیمارستان به آنها داده نشده و اعلام رقم قطعی به زمان ترخیص موکول شده است.

محمدحسین خودکار
جامعه

newsQrCode
ارسال نظرات در انتظار بررسی: ۰ انتشار یافته: ۰

نیازمندی ها