بیمار مبتلا به پی.کی.یو: نان هم نمی توانم بخورم

فنیل کتون اوری، یک بیماری ارثی متابولیکی است که در اثر آن متابولیسم آنزیمی موسوم به فنیل آلانین دچار اختلال شده و اندازه آن در خون افزایش یافته و موجب اختلالات شدید ذهنی و جسمی در فرد می شود بنابراین مبتلایان به این بیماری ژنتیکی نباید غذاهای حاوی فنیل آلانین بخورند.

محرومیت های غذایی آنان تمام گروه های غذایی گوشتی، لبنیات و حتی غلات را نیز شامل می شود.

محدثه مؤید الهی یکی از مبتلایان به بیماری فنیل کتون اوری است که امروز - چهارشنبه - در نشست یک روزه برنامه پیشگیری و کنترل بیماری فنیل کتون اوری درباره بیماری خود صحبت کرد و تقاضاهایی نیز از مسئولان داشت.

او گفت: من از کودکی بسیار شنیده ام که چه چیزهایی می توانم بخورم و چه چیزهایی برایم مضر است هر چند تقریبا همه مواد غذایی که مصرف روزمره هر انسانی می تواند باشد برای من و امثال من ضرر داشته و دارد.

ما مبتلایان پی.کی.یو باید یاد بگیریم همیشه و هر جا پا روی دلمان بگذاریم چون هرآنچه دلمان خواست را نمی توانیم و نباید بخوریم حتی یه تکه نان که بطور معمول در همه جای دنیا وجود دارد.

پدران و مادران ما به جز دغدغه بیماری فرزندانشان نگران فراهم کردن هزینه های گزاف و کمرشکن درمان و تهیه مواد غذایی مخصوص و داروهای ما هستند.

کاش مسئولان برای چند لحظه خود را جای ما و خانواده های ما قرار می دادند تا با مشکلات ما آشنا می شدند و به جای گران کردن مواد غذایی مخصوص و داروها کاری می کردند که همه مواد مورد نیاز ما با قیمت پایین تر در اختیار ما قرار می گرفت تا این همه استرس و نگرانی به خانواده های ما تحمیل نمی شد.

من روی زمینی زندگی می کنم که جزء جزء آن با تدبیر خواست خدا آفریده شده از جمله انسان؛ پس یقین دارم هرآنچه که خداوند خواسته بی حکمت نیست و یک امتحان الهی است حتی بیماری من.

رژیم درمانی و اعمال محدودیت های غذایی مهم ترین روش درمانی بیماران مبتلا به پی.کی.یو یا فنیل کتون اوری است اما در برخی انواع با مصرف قرص کووان می توانند این محدودیت های غذایی را حذف کنند بنابراین وزارت بهداشت قرار است از سال آینده این قرص را علاوه بر مبتلایان به نوع خاص پی.کی.یو در اختیار مبتلایان به پی.کی.یو معمولی نیز قرار دهد تا زندگی بهتری داشته باشند.(ایرنا)