سختی‌های معلولیت در خانه و بیرون از خانه

توان‌یاب یعنی کسی که می‌تواند با وجود معلولیتش توان از دست رفته را برای اداره زندگی‌اش به دست ‌آورد.

داشتن فرزند معلول در خانه مثل درگیر شدن در دنیایی هزار رنگ است، دنیایی پر از پیچ و خم که اگر مرد راه نباشی زیر بار اتفاقات هر روز زندگی خرد می‌شوی.

گفته می‌شود در ایران برخی از پدر و مادرهایی که فرزند معلول دارند، گرفتار افسردگی والدینی هستند و البته بیشتر مادر که بار نگهداری از کودک معلول را بیش از پدر به دوش می‌کشد. نوزادی که معلول متولد می‌شود از همان ابتدای تولد با بقیه نوزادان فرق دارد. او اگر نابینا یا ناشنوا باشد دریچه‌های جسمش برای ارتباط با دنیای خارج بسته است، پس پدر و مادر هر چه تلاش کنند او نه آنها را می‌بیند و نه صدایشان را می‌شنود تا به لبخندها، شادی‌ها یا نگرانی‌ها و اشک‌های آنها پاسخ دهد.

نوزادی که معلولیت جسمی دارد نیز نه می‌تواند به اندازه بقیه بچه‌ها تحرک داشته باشد و نه وقتی سن چهار دست و پا رفتن و راه رفتنش رسید می‌تواند به قافله نوپا‌ها برسد. این کودک همیشه به زمین سنجاق می‌شود مگر این که دستی او را از زمین بلند کند، در آغوش بگیرد و با زحمت پا به پا ببرد.

اما سخت‌تر از اینها زندگی کودکان کم‌توان ذهنی است؛ آنها که همیشه چند قدم عقب‌تر از هم سن و سال‌های خود هستند و هیچ‌وقت هم همپای آنها نمی‌شوند. برای همین است که زندگی این کودکان معلول سخت‌تر از معلولان دیگر است. آنها در دنیای خود که نمی‌توانند بگویند در آن چه می‌گذرد، همیشه تنها هستند با دو چشم همواره مبهوت، با دهان‌هایی اغلب باز و دست و پایی که حرکاتش در اختیار آنها نیست.

برای همین است که می‌گویند والدین این کودکان به مرور فرسوده می‌شوند و افسردگی والدینی هم به این موضوع اشاره دارد.

مراقبت هستم با هزار سختی

والدینی که فرزندی معلول در خانه دارند از چند ناحیه زیر فشارهستند. برخی از آنها تولد فرزندی معلول را حق خود نمی‌دانند و از زمین و آسمان گله دارند، در عین حال چون نتوانسته‌اند جلوی بروز این اتفاق را بگیرند همواره خود را ملامت می‌کنند. برخی اما نه تنها خود را بلکه کودک را نیز مقصر می‌دانند، چون او را مسبب همه سختی‌های خود می‌دانند.

همین است که زن و شوهرهایی که صاحب کودکی معلول می‌شوند به‌هم می‌ریزند، خشمگین می‌شوند، در خود می‌خزند، افسرده می‌شوند و احساس یاس و ناامیدی می‌کنند.

این احساس در بین والدینی که فرزند معلول ذهنی دارند قوی‌تر است، چون کودکان آنها در قبال زحماتی که اطرافیان برای آموزش‌شان می‌کشند واکنشی که گویای پیشرفت آنها باشد، بروز نمی‌دهند. دلزدگی بیشتر والدین نیز از این بابت است.

هزینه‌های نگهداری معلولان زیاد است؛ از مخارج عادی زندگی گرفته تا هزینه‌های گفتاردرمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و وسایل کمک‌توانبخشی مثل عصا، ویلچر، بریس، تخت برقی و تشک مواج برای بیماران قطع نخاع.

معلولان قطع نخاع بر ادرار و مدفوع خود نیز کنترل ندارند، پس هزینه‌های پوشک نیز به هزینه‌های دیگر نگهداری آنها اضافه می‌شود، همچنین هزینه‌های گرفتن پرستاری شبانه‌روز برای معلولان قطع نخاع گردنی که بسیاری از خانواده‌ها توان مالی استخدام او را ندارند.

برای همین است ​ بیشتر معلولان که در خانواده‌های متوسط و ضعیف زندگی می‌کنند شرایط سختی دارند و از کمترین امکانات بهره می‌برند.

حمایت‌های دولتی کمرنگ است

این که معلول در خانواده با وجود همه محدودیت‌ها و توان اندکش مجبور است جور فشارهای مالی خانواده را نیز بکشد خوشایند هیچ مادر و پدری نیست، اما اینها مشکلاتی است که از گذشته تا امروز پیش‌روی معلولان و خانواده‌هایشان بوده است.

نهادهای حمایتی نیز تاکنون آنچنان که انتظار می‌رود پشت خانواده‌ها را نگرفته‌اند تا آنها بتوانند بهتر و بیشتر به عضو معلول خود خدمات بدهند. البته طرح‌های حمایتی مختلفی تاکنون برای پشتیبانی از خانواده‌هایی که فرزند معلول خود را طرد نکرده و او را در جمع خانواده نگه داشته‌اند مطرح شده، ولی هیچ‌کدام آن قدر فراگیر و مستمر نبوده که بتوان از آن به عنوان طرح حامی معلولان یاد کرد. اعطای مسکن استیجاری (اجاره به شرط تملیک) به معلولان، پرداخت حق پرستاری به خانواده‌های معلول نخاع گردنی، تامین خودروی معلولان و اعطای وام به زوج‌های معلول از جمله این طرح‌هاست که یا اجرا نشده یا اگر به مرحله اجرا رسیده نصفه نیمه گذاشته شده است.

اما حالا سازمان بهزیستی با اعتبار دو میلیاردی که برای طرح مراقبین خانگی به دست آورده قصد دارد نیروهای خود را برای نگهداری از معلولان به خانه‌ها بفرستد که معاون توانبخشی این سازمان می‌گوید هدف از این کار که تاکنون در ده استان کشور نیز به صورت پایلوت اجرا شده همراهی با خانواده‌ها و آموختن اصول مراقبت از معلول به آنها و پیگیری روند درمان معلولان است.

اگر این طرح اجرا شود بخشی از دغدغه‌های خانواده‌ها رفع می‌شود، البته به این شرط که در نیمه راه متوقف نشود و کمبود بودجه و هزاران توجیه دیگر گریبانش را نگیرد.

هیچ جا خانه نمی‌شود، اما...

هیچ جا خانه نمی‌شود، اما اگر قرار است در خانه به معلول سخت بگذرد همان بهتر که در خانه نباشد. وصف حال آن گروه از معلولان که خانواده‌هایی فقیر و گاه نامهربان دارند این‌گونه است. آنها که معلول را مسبب بدبختی‌های خانواده یا عامل ایجاد فضایی غم‌بار در خانه می‌دانند یا دائم بر سر حضور او در خانه با هم جدل می‌کنند خانواده‌هایی هستند که بهتر است معلول در کنار آنها نباشد.

یا نه، گاه آنچه​باعث می‌شود معلول از محیط خانه رانده و به مراکز نگهداری سپرده شود ناشی از نامهربانی نیست، بلکه حاصل روند فرسایشی نگهداری از معلول با حداقل امکانات است. اغلب این خانواده‌ها می‌کوشند مراکز رایگان نگهداری از معلولان را به پذیرش معلول خود متقاعد کنند، اما چون ظرفیت این مراکز محدود است وقت می‌برد تا درخواست‌ها اجابت شود. مراکز خصوصی نگهداری نیز پول می‌خواهد که بیشتر خانواده‌ها پولی برای خرج کردن بابت آن ندارند. حتی اگر هزینه‌های این مراکز نیز از سوی خانواده‌ها تامین شود این که کدام مرکز بیشتر به معلول رسیدگی می‌کند و به او خدمات بهتری می‌دهد، نیاز به تحقیق دارد.

کم نیستند مراکزی که با گرفتن هزینه‌های قابل توجه از خدمات خود کم می‌گذارند و در غیاب خانواده‌ها در حق معلولان اجحاف می‌کنند. (از غذا و نظافتشان کم می‌گذارند، آنها را تنبیه می‌کنند، تهدید می‌کنند یا برنامه‌های تفریح و شادی‌شان را حذف می‌کنند) البته مراکز حرفه‌ای هم وجود دارند که بودن معلول در آنها بسیار بهتر از بودن او در خانه است، اما آنها که تخلف می‌کنند و نظارتی نیز بر آنها نیست آن قدر چشم‌ها را ترسانده‌اند که بهتر است خانواده‌ها در انتخاب این مراکز محتاط‌تر باشند.

با این حال مراکز نگهداری از معلولان نیز یک گزینه است که خانواده‌هایی که می‌بینند از بابت نگهداری معلول، فرسوده شده‌اند و بنیان خانواده‌شان به‌واسطه حضور او در حال فروپاشی است می‌توانند آن را انتخاب کنند. همچنین این انتخاب برای خانواده‌هایی که حرمت معلول در آن شکسته می‌شود آن هم به این علت که او نمی‌تواند مثلا ادرار و مدفوع خود را کنترل کند یا همیشه به کسی نیاز دارد که مراقبش باشد، خوب است.

اما با وجود این، هیچ جای دنیا برای معلول بهتر از خانه و هیچ‌کس برای آنها بهتر از اعضای خانواده نیستند، بویژه برای کودکان و سالمندان که روحیه‌ای حساس‌تر از دیگران دارند. هیچ‌کس منکر سختی‌های نگهداری از معلول در خانه نیست، هیچ‌کس نگرانی نهفته در چشم‌های پدر و مادری را که فرزند معلول دارند کتمان نمی‌کند، هیچ‌کس فشارهای مضاعف و خستگی‌های مفرط آنها را انکار نمی‌کند، اما اگر خانواده‌ها به این فکر کنند که معلول در کنار خانواده چه آرامشی دارد، آن وقت با صبر بیشتر با او کنار می‌آیند؛ البته به این شرط که دولت و نهادهای حمایتی نیز خانواده‌ها را در این راه تنها نگذارند.

مریم خباز ‌/‌ گروه جامعه