درآرزوی فردایی بهتر

هم اکنون حدود 30 هزار نفر در کشور به تالاسمی مبتلا هستند و از مشکلات متعددی رنج می برند. تالاسمی ، بیماری پرهزینه ای است و با توجه به این که اکثر این بیماران از خانواده های کم درآمد هستند ، اگر از حمایت های لازم برخوردار نشوند، در تهیه دارو و ادامه سیر درمان با مشکل روبه رو می شوند. بیکاری ، هزینه های درمانی و دارو و مسکن از عمده مشکلات این بیماران است.
این بیماران تا هفته ای 3 بار نیاز به تزریق خون دارند. این تزریق علاوه بر خطراتی که تزریق خون آلوده دارد، بسیار وقتگیر است. شهلا.م ، جوانی است که از یک سالگی مرتب تزریق خون داشته. او اکنون 26 ساله و شاغل است و باید ماهی یک یا 2 بار خون تزریق کند. او می گوید من هر ماه یک یا 2 بار باید صبح تا بعدازظهر وقت صرف این کار کنم که چندان مورد قبول کارفرماها نیست.
از طرفی برای تزریق خون باید از فیلتر استفاده کنیم و فیلترهای ایرانی اکثرا برای 2 کیسه خون کافی نیست و گاهی اوقات وسط تزریق کیسه اول گیر می کند و خون در آن جمع می شود. فیلترهای خارجی خوب است و در عین حال بسیار گران و تهیه آن برای ما ممکن نیست. من با این که شاغل هستم ، اما توان خرید آنها را ندارم. دستگاه پمپ دسفرال هم گاه و بیگاه خراب می شود و باید برای تعمیر آن را به شرکت بدهم که آن هم هزینه بالایی دارد و کسی تقبل نمی کند.
محمد.م ، پدر یک کودک مبتلا به تالاسمی است. او از برخورد مردم در جامعه بخصوص در مدرسه بسیار ناراحت است و می گوید به دلیل بیماری استخوان های فرزند من بسیار شکننده است ؛ ولی همکلاسی های او و اولیای مدرسه به این موضوع توجهی ندارند. از طرف دیگر ، به دلیل آگاهی نداشتن از ماهیت بیماری ، گاه با فرزند من مانند جذامی ها رفتار می کنند و فکر می کنند وی می تواند آنها را بیمار کند. او اعتقاد دارد فرزندش نیازی به دلسوزی ندارد ، بلکه نیازمند درک است ؛ درک بر پایه شناختی صحیح.
او اعتقاد دارد رسانه ها و صداوسیما این بیماری را فراموش کرده اند و کوچک ترین قدمی برای فرهنگ سازی برنمی دارند. پژوهشگران دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد در بررسی میزان ناامیدی و اضطراب در کودکان 12 تا 18 ساله مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مرکز بیماری های خاص یزد دریافتند که میزان اضطراب کودکان تالاسمیک بیشتر از کودکان سالم بوده است. ناامیدی ، عامل اضطراب مبتلایان تالاسمی است. محققان با توجه به اطلاعات به دست آمده از این پژوهش و سایر مطالعات نتیجه گیری کردند درمان طبی این بیماران باید با حمایت روانی - اجتماعی آنها توام باشد.

هزینه تشخیص جنین تالاسمی

دکتر بهزاد محمودیه ، رئیس دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی سازمان تامین اجتماعی می گوید: هزینه تشخیص ژنتیکی بیماری تالاسمی در 3 ماهه اول بارداری در مادران با سابقه مثبت ، از سوی سازمان تامین اجتماعی پرداخت می شود. وی می افزاید: از آنجا که بهترین راه کنترل این بیماریها پیشگیری است ، به منظور اجتناب از تولد نوزاد مبتلا به بیماری تالاسمی در صورت مراجعه خانمهای باردار با سابقه مثبت در فرزندان قبلی ، نسبت به معرفی آنان در 3 ماهه اول بارداری به آزمایشگاه های ژنتیک و تشخیص بیماری جنین و در صورت لزوم سقط جنین اقدام می شود و صددرصد هزینه بستری به عهده سازمان تامین اجتماعی است.

پیشگیری در محلی دیگر

کسانی که تالاسمی مینور دارند ، به حال خود رها می شوند و تقریبا تمامی آنها هنگام ازدواج و انجام آزمایش درمی یابند که تالاسمی مینور دارند.
دختر و پسری که قصد ازدواج دارند ، هنگامی که می فهمند داشتن ژن تالاسمی مینور مانع ازدواج آنها شده ، از نظر روحی سرکوب می شوند. گاهی نیز به خاطر عقدهای شرعی یا قول و قرارهای فامیلی به هم زدن ازدواج غیرممکن است.
بنابراین ، گذرگاه ازدواج محل مناسبی برای تشخیص بیماری نیست و باید به فکر محل دیگری بود. شاید بتوان کار شناسایی را هنگام ورود به مدرسه انجام داد. در این صورت ، تشخیص دقیق تر است و پیوندهای عاطفی تشکیل شده دیگر گسسته نمی شوند.

فردای بهتر

هر چند با اجرای برنامه های پیشگیری طی سالهای 76 تا 78 حدود 1600 بیمار از ازدواج انصراف دادند. همچنین سال 79 نیز 745 زوج از ازدواج منصرف شدند و 1455 نفر نیز مشاوره پزشکی شدند ، اما باز شاهد تولد کودکان مبتلا به تالاسمی هستیم. از حق نگذریم ، هر چند روش فوق ضعفهای زیادی دارد ، ولی قطعا با پیشرفت زمان به کیفیت آن افزوده خواهد شد. امروزه تجربه بسیار ارزشمندی که ما از تالاسمی یک بیماری کم شناخته شده (سالهای 60) تا بیماری ای که باید پیشگیری شود (سالهای اولیه )70 تا تالاسمی بیماری قابل پیشگیری (در حال حاضر) به دست آورده ایم ، می تواند برای بسیاری از بیماری ها تجربه آموز و آموزنده باشد. این مهم از سوی یک یا 2 متخصص به دست نیامده بلکه مجموعه ای از متخصصان ، دست اندرکاران بهداشتی و نهادهای مردمی ها کمک کردند تا به این جا برسیم.
با عزمی جدی تر می توانیم این بیماری را ریشه کن کنیم ، ولی تا آن روز بیماران تالاسمیک نیازمند یاری سبزتان هستند.

ادامه تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در کشور حسن ابوالقاسمی ، دبیر همایش تازه های تالاسمی - که چندی پیش در کیش برگزار شد - می گوید: با وجود اجرای برنامه های پیشگیری از تالاسمی در کشور هنوز نوزادانی در کشورمان متولد می شوند که مبتلا به تالاسمی ماژور هستند. حسن ابوالقاسمی ، فوق تخصص بیماری های خون و سرطان اطفال می افزاید: با وجود کاهش 50 درصدی تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور ، هنوز هم نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور متولد می شوند ، که علتهای آن شامل نبود پوشش مناسب برنامه پیشگیری از تالاسمی برای مزدوجین قبل از سال 1376 ، کمبود مراکز تشخیص قبل از تولد در استان های مختلف کشور و دسترسی نداشتن خانواده های فقیر به این امکانات و مهمتر از همه تداوم ازدواج های طایفه ای و خارج از سیستم دولتی است. او می گوید: مطالعات انجام شده از سوی پژوهشگران و محققان انجمن خون و سرطان کودکان ایران در استان سیستان و بلوچستان نشان می دهد که متاسفانه افزایش موارد تالاسمی در این استان تا 60 درصد موارد مربوط به 3 علت فوق است.

علی اخوان بهبهانی