در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
بچهها روی خط اعداد
شمار کودکان مبتلا به سرطان در کشورمان و چگونگی پراکندگی آنها در استانهای مختلف، هنوز رسما از سوی وزارت بهداشت اعلام نشده است اما آمارهای موسسه محک به عنوان بزرگترین مرکز حمایت از کودکان مبتلا به سرطان گواهی میدهد این موسسه در طول 20 سال فعالیتش، از 18 هزار کودک بیمار حمایت کرده است که یعنی تعداد بچههای ماه در ایران، هر چه باشد از 18 هزار نفر در دو دهه گذشته کمتر نیست.
18 هزار نفر هم اما، آمار دقیقی نیست؛ خیلی از کوچولوهای رنگ پریده، از دایره اعداد بیرون افتادهاند مثلا آنها که خانوادههایشان استطاعت مالی داشتهاند و به محک مراجعه نکردهاند یا آنها که در سالهای آغاز تاسیس محک بیمار شدهاند و موسسه مثل امروز آنقدر شناخته شده نبوده که خانوادهها دربارهاش بدانند یا بچههای مناطق دور افتادهای که آنقدر از خدمات بهداشتی درمانی محروم ماندهاند تا برای شناخته شدن بیماری و ارجاع دادن شان به محک دیر شده است.
آمارهای جهانی میگویند هر سال از هر 100 هزار کودک، نه تا ده نفر به سرطان مبتلا میشوند. دکتر عظیم مهرور فوقتخصص خون و آنکولوژی با استفاده از همین اعداد، درباره جمعیت کودکانی که سالانه در ایران سرطان میگیرند هم تخمینی میزند: اگر این نسبت را به جمعیت کودکان در ایران تعمیم بدهیم میشود ادعا کرد که هر سال به طور متوسط 6000 کودک در ایران به سرطان مبتلا میشوند.
سرطان خون، شایعترین سرطان کودکان است و از هر 100 کودکی که درد نشانشان میکند، 30 نفر به آن مبتلا میشوند. مهرور تعریف میکند که نیمی از کودکان مبتلا به سرطان، کاملا درمان میشوند و با توجه به اشاره دیگرش درباره این که اگر سرطان زود تشخیص داده شود تا 90 درصد امکان بهبودی دارد، میشود نتیجه گرفت که سرطان در نیمی از بچهها دیر تشخیص داده میشود.دوره درمان سرطان خون تا سه سال طول میکشد. شیرین صدیقنژاد، مدیر خدمات حمایتی موسسه محک میگوید: سه سال، حداقل دوره درمان بیشتر بچه هاست و اغلب بیش از آن نیز طول میکشد.
دردهایی که کم نیست
خرچنگ دست خالی به دیدن بچهها نمیآید، میان چشم روشنیهایش برای آنها و خانوادههایشان، فقر دارد؛ فقری که از شیمی درمانی و آمپولهای چند میلیون تومانی ماهانهاش میآید، از جراحیهای پشت سر هم که هر کدام خطی قرمز و پیچکوار روی تن بچهها جا میگذارد، از پروتزهایی که جای چشم یا دست و پای بچهها را میگیرد.
سرطان هزینههای جانبی هم دارد: مرخصیهای طولانی پدر و مادرها برای نجات بچههایشان، هزینه اقامت آنها که شهرستانیاند در تهران و....
محک بخش عمدهای از این هزینهها را به خانوادههایی که استطاعت مالی ندارند میپردازد اما فقر مثل داغ ماندگاریست که حتی وقتی بچهها درمان میشوند با آنها باقی میماند. خیلی از بچههای ماه، همین که خوب میشوند، باز بار سفر میبندند به قصد خانههایشان در شهرستانهای دور افتاده که قوت غالب ساکنانشان، غم است و سفرههایشان، همیشه خالیست.
فقر و هزینههای درمان تنها مشکل بچهها و خانوادههایشان نیست. صدیق نژاد میگوید «سرطان برای خیلی از خانوادهها هم معنی مرگ است.» آنها خبر بیماری بچهها را که میشنوند، روی سراشیبی انکار و خشم سر میخورند؛ یکدیگر را درباره بیماری طفلکانشان گناهکار میدانند، با هم میجنگند، افسردگی سراغشان میآید، سرخورده و خشمگین و ناراضی میشوند و همین هاست که درد بچهها را کشدار میکند.
پدر و مادرها باور نمیکنند که طفلکان نحیفشان میتوانند درد را شکست بدهند و مثل نهالهای از پاییز رسته، باز سبز و زنده شوند. به همین خاطر است که به بچهها دروغ میگویند که دردشان مهم نیست، که بیماریشان شبیه سرما خوردگی است، که خیلی زود قرار است خوب شوند اما بچهها ترس را از چشمهای پدر و مادرها میخوانند و ترس، درمان را سختتر و طولانیتر میکند.
آنها اشک نمیخواهند
توی یک دل چقدر غصه جا میشود؟ غصه مثل عشق است، حد ندارد. دل هر کدام از نیکوکارهایی که به محک میآیند و سر بچهها را گرم میکنند، پر از غصههای آنهاست که خرچنگ، حوصلهشان را کم میکند، گریههایشان را زیاد. غذایشان را کم میکند، خشمشان را زیاد. خوابشان را کم میکند، رنجشان را زیاد.
نیکوکارها اما به ظاهر میخندند. همراه بچههای ماه، عروسک بازی میکنند، همراه بچههای ماه، آواز میخوانند، همراه بچههای ماه، نقاشی میکنند و برایشان کتاب و اسباب بازی و خوراکی می آورند و.... وقتی بار غمشان آنقدر زیاد میشود که اشک چشمهایشان را شفاف میکند، پلکها را هم میگذارند و برای آن که لبهایشان باز هم شکل خنده بگیرد، بیصدا توی دلشان میگویند «سیب» تا همچنان در خاطره بچهها خندان باشند و هیچکس اندوهشان را نبیند.
آنها میدانند بچهها، بچههای ماه، بچههای بیمو با چشمهای درشت و خندههای بیدندان، ترحم غریبهها را نمیخواهند، ابراز تاسفشان را، نگاههای دزدکیشان را، آه کشیدنشان را نمیخواهند و گرچه در برج خرچنگ اسیرند، مرهم تنهای نحیفشان اشکهای غریبهها نیست.
آنها دارو میخواهند و داروهایشان گران است و برای تامین هزینههای درمان، به کمکهای مردمی نیاز دارند و کمکهای مردمی همان سکههایی است که دانه دانه، مثل قطرههای آب، توی قلکهای سفالی میچکد تا یک روز با ضربه چکش نیکوکاری در محک، از دل قلکها بیرون بریزد و دستهایی مهربان، بشمارندشان و حساب کنند با آنها جان چند فرشته را میشود نجات داد.
مریم یوشیزاده / گروه جامعه
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
برای بررسی کتاب «خلبان صدیق» با محمد قبادی (نویسنده) و خلبان قادری (راوی) همکلام شدیم