بیماری ‌‌پوستی‌‌، ‌برخوردهای ‌‌اجتماعی

میلیون‌ها گرفتار

شیوع پسوریازیس در نواحی مختلف دنیا متفاوت است. به نظر می‌رسد بخصوص در کشورهای اسکاندیناوی بیشترین شیوع را داشته باشد. حدود 6 درصد از جمیعت این نواحی ممکن است به پسوریازیس مبتلا باشند، در حالی که بر عکس در میان اسکیموها، ژاپنی‌ها و غرب آفریقا پسوریازیس بیماری نادری محسوب می‌شود.

حدود 125 میلیون بیمار مبتلا به پسوریازیس در جهان وجود دارند. این بیماری غیرواگیر، منحصرا زیبایی بیمار را تحت‌الشعاع قرار نمی‌دهد، بلکه بافت‌های مختلف را درگیر می‌کند.

اگرچه آمار دقیقی درخصوص شیوع بیماری در مملکت ما وجود ندارد، اما باید گفت پسوریازیس در ایران نیز جزو بیماری‌های شایع پوستی است و به نظر می‌رسد در شمال ایران شیوع بالاتری دارد.

پسوریازیس اغلب در سنین جوانی شروع می‌شود، اما می‌تواند در هر سنی از دوران نوزادی تا سنین کهولت شروع شود. هم زنان و هم مردان تقریبا به یک نسبت به این بیماری مبتلا می‌شوند.

مشکلات اجتماعی

هرچند پسوریازیس واگیردار نیست، اما متاسفانه به علت نداشتن اطلاعات مناسب بیماران مبتلا به پسوریازیس و خانواده‌های آنها، دچار استرس‌های فراوان و گهگاه تخریب‌کننده قرار می‌گیرند که باید اصلاح شود. شخصیت، زندگی اجتماعی و شغلی و حتی در مواردی زندگی شخصی آنها در معرض تخریب است. حتی دیده شده گاهی از ورود این بیماران به استخرهای شنا جلوگیری می‌شود، از دوستان خود رانده می‌شوند یا گاهی از محل کار خود اخراج می‌شوند.

گاهی نیز افراد از ارتباط با بیمار خودداری می‌کنند که این موضوع برای بیمار بسیار ناراحت‌کننده است چرا که او تصور نامناسبی از خود پیدا کند. این موضوع ممکن است باعث عصبانیت، خجالت‌زدگی، انزوا، افسردگی یا ناامیدی او شود. حتی ممکن است این مشکل باعث ‌شود تا فرد از شدت نگرانی برخورد دیگران از فعالیت‌های اجتماعی پرهیز کند و دچار مشکلات اقتصادی شود. حتی اگر مشکل اقتصادی هم ایجاد نشود، استرس و نگرانی برخوردهای اجتماعی خود موجب تشدید علائم بیماری می‌شود.

روزی برای پوست صدفی‌ها

سال‌ها بود که سازمان‌های مختلفی برای داشتن یک روز جهانی برای بیماران مبتلا به پسوریازیس فعالیت داشتند. سرانجام این تلاش‌ها در سال 2004 به ثمر رسید و با حمایت‌های مناسبی که به عمل آمد، یک کمیته هدایت‌کننده شامل کشورهای عضو و غیرعضو در سرتاسر دنیا به وجود آمد. این کمیته در جولای 2004 تشکیل جلسه داد تا اهداف کلی مشخص و پیام‌های کلیدی معرفی شوند. کنسرسیوم جهانی بیماران و موسسات با معرفی سال 2004 به عنوان سال آغازین این حرکت موافقت نمودند و تا انتهای سال 2004 با حمایت‌هایی که توسط حامیان مالی این حرکت به عمل آمد، اقدامات مفیدی انجام شد. این اقدامات که شامل توزیع جزوات در میان کشورهای عضو بود، منجر به برگزاری هر چه باشکوه‌تر روز جهانی پسوریازیس در سال 2004 شد.

از آن هنگام 29 اکتبر (7 آبان) روز جهانی پسوریازیس نامیده شد. هدف اولیه چنین روزی در واقع تمرکز و توجه به بیماران، پزشکان، پرستاران و عموم مردم است تا آگاهی آنها نسبت به پسوریازیس و آرتریت ناشی از آن افزایش یابد و بیماران مبتلا با حقوق خود آشنا شوند. روز جهانی پسوریازیس در واقع مسیری برای دسترسی بهتر به درمان‌های مناسب است.

روز جهانی پسوریازیس یک برنامه پیشرونده است که افراد، موسسات و پزشکان متعددی را در سرتاسر جهان درگیر کرده است.

کمک‌های بیشتر به مراکز تحقیقاتی بیماری پسوریازیس تسریع در شناخت و دسترسی همه بیماران به درمان‌های نوین، اطلاع رسانی مناسب به بیماران و افراد جامعه در مورد این بیماری و اقدامات مناسب به منظور رفع نیاز‌های بیماران از جمله پیام‌های انجمن حمایت از این بیماری است.

درمان مشکل

به سبب شناخته نشدن علت بیماری، هنوز درمان قطعی برای این بیمای وجود ندارد. روش‌های مختلف درمانی برای بیماری پسوریازیس وجود دارد که براساس سن بیمار، شدت و وسعت بیماری، سلامت عمومی بیمار و شرایط اقتصادی، اجتماعی او باید درمان مناسبی برای بیماری انتخاب شود. گاهی بیمار بتدریج به یک درمان مقاوم می‌شود که باید درمان وی را تغییر داد یا روش دیگری به عنوان مکمل به آن افزود. به هر حال درمان بیماری پسوریازیس بسیار طولانی و نیازمند مراجعات مکرر به متخصص پوست است.

هدف از درمان، کاستن التهاب و کند کردن سرعت تقسیم سلول‌های پوست است. کرم‌های مرطوب‌کننده و لوسیون‌ها با نرم کردن پوسته‌ها به کنترل خارش کمک می‌کنند. رعایت رژیم‌های غذایی خاص در درمان پسوریازیس تاثیری ندارد.

حمایت از بیماران

امروزه درخصوص بسیاری از بیماری‌های مزمن، گروه‌های حمایتی وجود دارند که به مشکلات مختلف بیماران رسیدگی می‌کنند. این مساله درباره پسوریازیس نیز مصداق دارد و انجمن‌های مختلفی برای این بیماران هست که اغلب نیز توسط خود آنها گردانده شده و از کمک و مشاوره پزشکان نیز استفاده می‌کنند. هرچند در مملکت ما این کار برای پسوریازیس هنوز انجام نشده است اما بیمار مبتلا به پسوریازیس از طریق اینترنت می‌تواند در هر کجای دنیا از اطلاعات و حمایت‌های این گروه‌ها استفاده کند. مهم‌ترین این گروه‌ها شاید فدراسیون جهانی انجمن‌های پسوریازیس (IFPA) باشد که در واقع یک اجماع جهانی از انجمن‌هایی است که برای حمایت از بیماران مبتلا به پسوریازیس تشکیل شده‌اند و سالانه در یکی از کشورهای دنیا گردهمایی دارند. این فدراسیون انجمن‌هایی فعال در بیش از 20 کشور در سراسر دنیا را سازماندهی می‌کند.