در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
برای شروع گفتگو اجازه بدهید از یک تشبیه شروع کنیم. محک در ذهن شما به چه شکلی یا چیزی شبیه است؟
اگر بخواهم این کار را به چیزی تشبیه کنم، تشبیهی که حواشی زیادی هم نداشته باشد، در یک کلمه میگویم باغبانی. این که در جایی رویای ایجاد و احداث باغی را در سر میپرورانید؛ باغ یا مزرعهای که قرار است با بذرها و نهالهای بسیار بسیار کوچک متولد شود. شما به عنوان باغبان هرگز نمیدانید آخر کار چه خواهد شد. جریان بسیاری از پیشامدها هم دست شما نیست؛ اما با این همه، وظیفه باغبان انتخاب جایی مناسب برای کاشت و مراقبت دقیق و مجدانه از بذر و نهال و بارور کردن آن است. اینجا در محک هم همین اتفاق افتاد و آرزومندیای برای ایجاد، تولید و آفرینش به وجود آمد.
طبیعتا این دغدغه زمانی باید در شما شکل گرفته باشد که دو دهه پیش برای درمان سرطان فرزندتان به بیمارستان مراجعه میکردید؟
بله. سال 68 این حس آرامآرام در من بیدار میشد.
از آنچه در بیمارستان از کودکان سرطانی و خانوادههایشان دیدهاید، بگویید.
صحنههای تکاندهندهای بود. مادری فرزند بیمارش را در آغوش گرفته بود. زبان فارسی را درست نمیتوانست حرف بزند (عرب بود یا ترک، کرد یا لر) تمام توان مالیاش را صرف کرده بود. بیمارستان غلغله بود و کادر پزشکی محدود.
به چشمهای این مادر که نگاه میکردی دو چاه خشکشده را میدیدی. گودالی مملو از ناتوانی و استیصال. فکر میکنم اگر سنگدلترین موجود هم در چشمهای این مادر خیره میشد، بلافاصله حسی در او بیدار میشد که باید کاری کرد.
باید بگویم سرطان، بیماری هزینهبرداری است. آن زمان 75 درصد قربانی میداد. میدانید در فرهنگ ما اینگونه نیست که به پدر و مادری بگویند بچهتان میمیرد و شما نمیتوانید برایش کاری بکنید. حداقل مادران تا واپسین نفسهای بچه امیدوارند و امیدشان را به معجزه از دست نمیدهند.
آن روزها مدام با خود میگفتم باید اتفاقی بیفتد، اما ایدهای نداشتم که از کجا و چگونه میتوان شروع کرد. اواخر سال 68 برای چکاپ دخترم رفته بودم آلمان. پزشکان آلمانی ضمن تبریک به خاطر تشخیص و درمان بسیار عالی دخترم در ایران، گروهی را به من معرفی کردند که برای والدین کودکان مبتلا به سرطان گفتگودرمانی میکرد. در واقع نوعی پشتیبانی ذهنی و روانی و مشاورهای از والدین. آن زمان این نیاز در ایران بسیار محسوس بود. پس از مراجعه، این ایده را با پزشک معالج دخترم آقای دکتر مرداویج آل بویه در میان گذاشتم. با تشویق ایشان و تلاشهایی که انجام دادم سرانجام 20نفر از متخصصان، اقوام و دوستانم برای حضور فعالانه و موثر اعلام آمادگی کردند. از همان ابتدا نظرم این بود که فعالیت ما به صورت سازمانی و ثبت شده باشد. برای من مشخص بود که اینجا فعالیت خانوادگی و هیاتی جواب نمیدهد؛ البته میدانستم ثبت یک موسسه کار آسانی نیست، از طرفی عمدتا باور اولیه مسوولان این بود که چرا برای کودک سرطانی در آستانه مرگ هزینه میکنید، بروید این سرمایه را صرف کودکان نابغه کنید که مفید به حال مملکت باشد.
پاسخ شما به این استدلال چه بود؟
من میگفتم شما تنها آن کودک را نبینید. خانواده شش، ده، دوازده نفری را ببینید که به خاطر هزینهها و مسوولیتهای درمان در آستانه فروپاشی است. سرطان تمام خانواده را درگیر میکند؛ افت تحصیلی بچهها، طلاق، افت روابط عاطفی زناشویی و... در واقع ما دنبال ایجاد فرصتی برای ترمیم خانوادههایی بودیم که از روستایی دورافتاده زندگیشان را رها کرده و آمده بودند تهران. از طرفی کسی چه میدانست از دل همین بچهها، نوابغ و گنجینههای مملکت بیرون نمیآیند. آن زمان فرآیند اخذ مجوز برای شروع فعالیتهای مردمی نسبتا طولانی بود؛ اما چیزی نبود که امید مرا قطع کند.
چه سالی مجوز گرفتید؟
سال 70 مجوز موسسه داده شد؛ اما اواخر سال 68 بهدنبال درخواست ما اعلام شد برخی فعالیتها را با عنوان موسسه در حال ثبت میتوانیم انجام دهیم. ما آن زمان صرفا متکی به توان مالی جمع محدودمان بودیم؛ اما بتدریج از منسوبین همان جمع 20 نفری، کمکهایی به ما رسید و توانستیم زیرزمینی را در چیذر اجاره کنیم. پس از آن که موسسه به ثبت رسید، با افزایش فعالیتهایمان شعاع کوچک دایره ما مثل سنگی که در برکهای انداخته باشی، بزرگ و بزرگتر شد و به همان نسبت امکانات ما برای پوشش کاملتر برای تعداد بیشتری از بچهها.
بچهها را چطور شناسایی میکردید؟
هریک از ما بتدریج در 10 بیمارستان دولتی که بیماران مراجعه میکردند، مستقر شدیم. آن روزها برای ما کاملا روشن بود کودک سرطانی هر کجای ایران باشد، در روند معالجه و تشخیص به تهران خواهد آمد، البته وضعیت معیشتی بعضی خانوادهها به حدی بغرنج بود که توان آمدن به تهران را نداشتند. بعدها ما برای این موارد هم راهحل پیدا کردیم. با استانها وارد تعامل شدیم که مواردی از این دست را به اطلاعمان برسانند. راهآهن و هواپیمایی کل کشور هم بلیتهای رایگانی در اختیار ما قرار دادند که به این منظور استفاده شد. در حال حاضر ما این امکان را داریم که هر جای کشور که کودک سرطانی باشد او را به تهران بیاوریم.
من جایی خواندم بیمارستان محک به دست یکبانوی ایرانی مقیم پاریس ساخته میشود، درست است؟
بله. زمین بیمارستان پیشتر به منظور احداث نقاهتگاه برای اسکان والدین کودکان شهرستانی خریداری شده بود.
ما نمیخواستیم کودک پس از شیمیدرمانی بلافاصله در مسافرخانههای کثیف و محیطهای آلوده در معرض عفونت قرار گیرد. در این میان شهرداری در غرب تهران مکانی را در اختیار ما قرار داد که تا پایان پروژه ساخت نقاهتگاه استفاده شود. همزمان با این قضایا آقای جواد کرباسیزاده، همسر خانم افسانه دبیری، بانوی نیکوکار ایرانی از فرانسه به تهران آمده بود و میخواست به آرزوی همسرش برای احداث بیمارستان جامه عمل بپوشاند. همسر ایشان مبتلا به سرطان بود و پیش از فوت در خوابی به ایشان الهام شده بود که بیمارستانی برای مبتلایان به سرطان بسازد. دکتر کرباسیزاده از طریق بعضی نهادهای دولتی و غیردولتی با ما آشنا شد و از ما خواست پروژهمان را برای بررسی و امکان اجرا برایش بفرستیم. هزینههای احداث بیمارستان تا زمانی که طرح به نیمه رسید، از سوی این نیکوکار پرداخت شد. وقتی به اینجا رسیدیم، دیگر نگرانی نداشتیم، برای این که مردم و مسوولان از واقعیت و حساسیت طرح اطمینان حاصل کرده بودند، بنابراین دست به دست هم دادند و طرح را به سرانجام رساندند؛ مرکز فوق تخصصی سرطان کودکان که خدمت جاودانهای برای شهر تهران است.
ساخت این بیمارستان در چه سالهایی اتفاق افتاد؟
سالهای 75 تا 80 . اجازه بدهید این را هم بگویم که در این طرح مساله صرفا ساخت یک بیمارستان نبود. ما بیشتر بر یک مرکز حمایتکننده فراگیر متمرکز بودیم، ضمن این که کار خیر از دید ما به این معنا نبود که پولی را از کسی بگیریم و با ترحم و غرور به کس دیگری بدهیم، از خدا هم بخواهیم ثواب این کار را متوجه ما کند. ما از اول دنبال این بودیم که مشکل را به صورت نهادینه حل کنیم و ارتباط بین گیرنده و دهنده کمک به وسیلهای برای ابراز ترحم، بزرگواری و منیتها تبدیل شود. کمک بهصورت مطلق برای کمک باشد و کمکگیرنده هم به این باور برسد که خداوند افتخار انجام این وظیفه را به ما داده است. اینجا کمک کردن «باید» است، نه نمایش بزرگواری. این یک واقعیت بود. کسانی که اینجا میآمدند، نمیتوانستند بدون آن که ردپایی از خود برجای بگذارند، از اینجا بروند.
از زمانی که محک شروع به کار کرد، چند کودک سرطانی تحت درمان قرار گرفتهاند؟
ما در این مدت حدود 12 هزار کودک را پوشش دادهایم. از 12 هزار پرونده موجود، 5 هزار پرونده فعال است. البته ما هنوز هم به بخش خون و انکولوژی 10بیمارستان دانشگاهی که محل مراجعه افراد مستمند است، خدمات میدهیم و حمایت میکنیم.
مرکز شما چند اتاق تجهیزشده دارد؟
120 اتاق که با توجه به استاندارد پزشک و پرستار بتدریج استفاده میشود. اینجا تنها مرکز در ایران است که کودک تمام سرویسها را به صورت متمرکز دریافت میکند، از شیمیدرمانی، آزمایشگاه، داروخانه تا رادیولوژی، فیزیوتراپی و رادیوتراپی.
از 12 هزار نفری که خدمات گرفتهاند، چند نفر در قید حیاتند؟
آماری در این خصوص موجود نیست. البته این را بگویم، زمانی که ما کارمان را شروع کردیم، آمارهای پراکنده و اظهارنظر پزشکان معالج، میزان مرگ کودکان سرطانی را 75درصد نشان میداد. خوشبختانه امروز ورق کاملا برگشته است. این کودکان 75 درصد شانس نجات دارند.
در حال حاضر، چند کودک بستری در اینجا و بیمارستانها دارید؟
متفاوت است. حدودا 40 کودک، اما بیماران سرپایی چندین برابر است.
درمان یک کودک سرطانی چقدر هزینه دارد؟
بستگی به نوع درمان و نوع داروها دارد. بعضی داروها در فهرست حمایتی دولت قرار دارند و بعضیهایشان هم باید به صورت آزاد تامین شوند. در کل هزینههای درمان و داروی یک کودک سرطانی برای ما 31 میلیون تومان است.
هزینه اقامت در بیمارستان چطور؟
خوشبختانه مسوولان در این زمینه حسنتفاهم را نشان دادند. کودک و خانوادهاش به محض مراجعه در تخت بیمارستان بیمه میشوند. ما هزینه بیمه و فرانشیز اقامت را میپردازیم. البته بعضی داروها و پیوند مغز استخوان بسیار هزینهبردار هستند. پیوند مغز استخوان در ایران بین 50-20 میلیون تومان و در خارج از کشور 400-300 هزار دلار هزینه دارد.
هزینههای جاری و نیروی انسانی چطور؟
مشکلات ما در بخش حمایتی کمتر است. مطابق با استاندارد جهانی موسسات غیرانتفاعی میتوانند تا سقف 25 درصد، درآمدشان را صرف امور اداری و پشتیبانی کنند، 75 درصد درآمد نیز باید صرف هدف سازمان شود. با این وجود ما بسیار خوشحالیم که به دلیل داوطلبانه بودن خدمات ما در بخش حمایتی توانستهایم هزینههایمان را به 12 تا 15 درصد درآمدهایمان برسانیم که بسیار مطلوبتر از استاندارد جهانی است. البته هزینه نگهداری و اداره بیمارستان در استانداردی که مد نظر ماست بسیار بالاست و با روند تورم گاه موجب نگرانی میشود.
چند نفر نیروی استخدامی و افتخاری دارید؟
350 نفر کادر استخدامی ما (80 درصد از این تعداد در بیمارستانها سرویس میدهند) هستند و حدود 500 نفر نیز به صورت افتخاری در بخش حمایتی و درمانی با ما همکاری میکنند.
منابع درآمدیتان را از کجا تامین میکنید؟
مردم! محک یک سازمانی مردمنهاد است. حق عضویت، برگزاری بازارها، کنسرتها، نمایشگاهها و تبلیغات شفاهی مردم غالب درآمدی ما هستند. گاهی کمکهایی که از اعتماد مردم به محک نشات میگیرد، بسیار بیشتر از درآمدهای کوششی ماست. البته برای حفظ این اعتماد باید کار کرد. ما همواره آمادهایم آنقدر شفاف برخورد کنیم که همه حتی آنهایی که کمک کوچکی به محک کردهاند رد پای این کمک را بوضوح ببینند. شما میتوانید یک بار با عطف توجه مردم به یک معضل از آنها کمک بگیرید، اما بار دوم فقط اعتماد جواب میدهد.
چقدر نگران محک هستید؟
برای شما مثالی زدم. حفظ استاندارد همین بیمارستانها که در منطقه حرف اول را میزند و 2 برابر یک بیمارستان معمولی هزینه دارد، کار سادهای نیست. با این همه، ما در این باره نگرانی بزرگی نداریم. وقتی توانستهایم مرکزی با آخرین تجهیزات پزشکی برای درمان سرطان اطفال، آن هم فقط و فقط به پشتوانه کمک مردمی راهاندازی کنیم یعنی آن معجزه اتفاق افتاده است، پس ما از ترس هزینهها این آرمان الهی و انسانی را متوقف نخواهیم کرد.
محک چقدر از زندگی شماست؟
سوال سختی است. همینقدر بگویم که شما نمیتوانید اینجا باشید و به آن فکر نکنید.
این سالها احساس استیصال سراغتان نیامد؟ بههرحال گاهی آدم احساس ناتوانی میکند. بعید میدانم هرم حضور یک فرد بزرگ را کنارتان حس نکرده باشید.
این عکس پشت سر من، چکیده زندگیام است. با وجود این همه ابرتهدیدکننده، میدانی هدفی داری و به سوی آن هدف میروی. من خیلی احتراز میکنم خودم را به عوالم غیرملموس و شهودی الصاق کنم. به هر حال درک آن نیروی برتر به این آسانی نیست. خیلی ممارست میخواهد و خیلی باید رنج برد که نشانهها را در زندگی صید کرد. فقط به ادعا نیست. من در ابتدای راهم و حس غریزی مادرانه مرا به اینسو سوق داد و وادارم کرد جلو بروم.
اما از این مرحله به بعد حس کردم هیچ کارهام. اتفاقی افتاده بود و میافتاد و من جزیی از آن بودم. من این شانس را داشتم که بخش کوچکی از این حادثه باشم.
از مدتها پیش بوضوح میدیدم این حادثه با من یا بدون من اجزایی را کامل میکند. میدیدم اتفاقی فراتر از ظرفیت ذهنی من و همکارانم میافتد. در این سالها تنها خواسته من از این نیروی ناشناخته معنوی این بوده که مرا از این حادثه حذف نکند. هیچگاه فکر نکردم دستی پشت سر من است. نه، اصلا، همیشه فکر میکنم توفیق به من داده شد که جزیی از این جریان باشم؛ با این همه، همیشه نگران بودهام که نکند من از این حادثه حذف شوم، نکند لیاقت من آنقدر اندک باشد که آن نیروی ازلی عذر مرا بخواهد.
اگر زندگی شما را در دو پاره «پیش از محک» و «پس از محک» ببینیم، این دو پاره چه تفاوتهایی با هم دارند؟
من متولد همین شمیران هستم. زمانی که دخترم بیمار شد، 36 سال داشتم. از بچگی تا آن زمان هزاران بار از روبهروی بیمارستان شهدا رد شده بودم؛ اما هیچ تصویری از پس این دیوارها نداشتم. بیماری دخترم مرا با تحکم به پشت آن دیوارها برد، درست مثل صدایی که برای بیدار کردن من مقرر شده بود. من پیش از این حادثه از تحصیل و جوانی و بچهداری، آرزوی خفتهای نداشتم. زنی بودم از خانوادهای خوشبخت در طبقهای متوسط، مشغول به کتاب و سفر و مهمانی؛ از همان نوع دلمشغولیهایی که همه به نوعی دارند، اما بعد از آن اتفاقات به ناگهان بار هستی و وزن مسوولیت سنگین انسان بودن را روی دوشم احساس کردم. شاید فرق و فاصله زندگی من و همکارانم با دیگران همینجاست. من حالا میتوانم رد پای زندگیام را بوضوح در آفرینش و کائنات ببینم. مادرانی هم که فرزندانی سالم و موفق تربیت کردهاند، به نوعی صاحب این رد پا هستند. همینطور مزرعهدار و باغبان و کسان دیگر که منشأ تولید هستند، تولیدی که به ما انرژی حیاتی میبخشد. با این همه هیچ تولیدی در جهان قابل قیاس با تولید شادمانی نیست. به گمان من ماناترین رد پا در کائنات، تولید امکان برای شاد کردن دلهاست.
شما نگاه کنید نصف بیشتر اشیایی که در لوکسفروشیها، فروشگاهها، اسبابفروشیها و... میبینید، برای تولید شادمانی است. اما این ابزارهای تولید شادی پس از چند بار استفاده، جذابیتشان را از دست میدهند. تنها نوع شادمانی که هیچوقت نخنما نمیشود، تولید شادمانی برای «دیگری» است. این شادمانی شما را برای تحمل رنجها آماده میکند. من و همکارانم روزها و شبهای زیادی زیر بار این مسوولیت و نگرانی از نداشتن توان و زبان مشترک به مرز استیصال میرفتیم، اما فردای همانروز با لبخند کودکی که با عروسکش در راهروی بخش راه میرفت همه آن نگرانیهایمان دود میشد و امید در رگهایمان میریخت. چه چیزی بالاتر از این میتوانست برای یک انسان اتفاق بیفتد؟ کودکی بیمار از کهگیلویه، از عراق و افغانستان با یک دنیا امید میآید اینجا، ما به دردهایشان گوش میکنیم، کمک میکنیم، مرهم میگذاریم، آن هم در اینجا که شبیه هتل پنجستاره است. اینها همان هموطنان و عزیزان ما هستند که در ناصرخسرو روی نیمکتهای کثیف میخوابیدند. گاهی داراییهایشان به تاراج میرفت و به عزت و منزلت انسان و گاه به ناموس آنها تجاوز میشد.
خیلی وقتها میبینیم موسسات خیریه از ایجاد ترحم به عنوان ابزاری برای جلب کمکهای مردمی سود میبرند. شما که در این دام نیفتادهاید؟
ادبیات ما در این 18 سال به هیچ وجه جلب ترحم و آکواریومی کردن محیط برای بازدید نبوده است. گاهی البته حامیهای ما مایلند بازدیدهایی انجام دهند، اما ما همین بازدیدها را هم به حداقل میرسانیم. ما در این همهسال حتی یک بار عکس کودکی با زخم وحشتناک را چاپ نکردیم، یا عکس خانوادهای فقیر و درمانده که با استیصال گوشهای نشسته باشد، در صورتی که از این مادر و کودکها اینجا بودند، اما ما نمیخواستیم بر مدار ترحم بگردیم. مهمترین مساله در نیکوکاری به نظر ما حفظ حرمت انسانی است.
شما 8 سال مدیرعامل محک بودید، اما بعد از آن از کار اجرایی کنار کشیدید و بیشتر نقش سیاستگذار را پذیرفتید. چرا این کار را کردید؟
پویایی و باروری نقطه اوجی دارد و بعد سراشیبی منحنی گریزناپذیر است. خوشحالم خداوند بصیرت این تصمیم را به من داده بود.
واقعیت آن است که تا زمانی استعداد و تجارب مدیریتی، کارکردش را نشان میدهد. این همان نقطه دشوار تصمیم برای هر بنیانگذاری است. تو باید اینجا تصمیم بگیری اداره و سرنوشت جایی را که به تمام وجودت بسته است به دست متخصص توانمند و تازهنفس بسپاری، تصمیم آسانی نیست، اما نتایج پرباری دارد.
امسال برنده جایزه بینالمللی بانک توسعه اسلامی (مشارکت زنان در توسعه) شدید؛ اتفاقی که متاسفانه در رسانهها بازتاب چندانی نداشت.
بله، من به عنوان نخستین زن مسلمان شیعه در منطقه این افتخار را داشتم که جایزه اول بانک توسعه اسلامی را دریافت کنم. پس از این زاویه، واژه «متاسفانه» برای من معنی ندارد، اما از حیث بازتاب این اتفاق به هر حال ناگوار است که ما در رسانههایمان الگوهای منفی را بسیار سریع توزیع میکنیم. اگر عکس این اتفاق برای یک بانوی ایرانی میافتاد، کانون توجه رسانههای داخلی و خارجی میشد. این یک واقعیت است که ما در الگوسازی ضعیف رفتار میکنیم.
فعالیتهای اجتماعی شما به نوعی مواجهه با جهان بیرونی است، اما شما در قالب نوشتن با جهان درونتان هم مواجه میشوید. وقتی «کیمیاخاتون» را خواندم تصویری که از مولانا و شمس در ذهن من بود، شکسته شد. البته خیلی خوشحال شدم وقتی دیدم این رمان در دام نگاه فمنیستی و شعاری نیفتاده است. فکر میکنم این نوع نگاه در جهان خارج از متن و کلمه هم به شما کمک میکند؟
یک حادثه مرا به نوشتن این رمان کشاند. من در مولتان (جنوب هند) دنبال رد پایی از شمس بودم، بعضی اعتقاد دارند مقبره شمس آنجاست. همان جا براساس اسناد و مدارک تاریخی با ابعاد دیگری از زندگی شمس که یکی از مرادهای من است، آشنا شدم. تا آن روز نمیدانستم شمس در 60 سالگی با دختر جوانی ازدواج کرده است. آن روزها مدام از خود میپرسیدم چرا این حقیقت از چشمانم پنهان مانده است. من وقتی این موضوع را فهمیدم، نهتنها ناامید نشدم، بلکه فهمیدم مختصات زندگی این بزرگان هم شبیه ما بوده، پس ما هم این شانس را داریم که در زندگیمان به مراتب عالیتری برسیم. زندگی بسیار دقیقتر از آن چیزی است که ما گمان میکنیم. اینطور نیست که یک عده خوب خوب باشند و عدهای هیچ شانسی برای خوب شدن نداشته باشند. پس امید به صعود و رهایی برای همه وجود دارد. در عین حال شما نمیتوانید بگویید مولانا بزرگترین اندیشمند اخلاق انسانی نبود، چون زنش را 6 ماه ترک کرده بود، هر دو را کنار هم باید دید.
من اگر با این کتاب موفق شده باشم بر باورهای کمالگرایانه یا بهتر بگویم کمالپرستانهمان درخصوص بزرگانی که خود انسان بودهاند و به حکم خداوند جایزالخطا، تلنگری زده باشم، به رضایت و خرسندی رسیدهام.
شکوفه شیبانی
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
برای بررسی کتاب «خلبان صدیق» با محمد قبادی (نویسنده) و خلبان قادری (راوی) همکلام شدیم