درانتظار معجزه‌

کد خبر: ۱۷۸۱۵۲

زمانی که در اوایل بارداری بودم همسرم از من جدا شد و پس از تولد بچه‌ها با مشکلات زیادی رو به رو بودم و زندگی کردن با سه فرزند معلول و رسیدگی به یک دختر در آستانه بلوغ طاقتم را به پایان رسانده بود.

پس از مدتی به دلیل فشار‌های روحی و جسمی زیاد دچار افسردگی شدید شدم. اما پس از مدتی با همسر فعلی‌ام جورج ازدواج کردم و او کمک بسیاری در زندگی به من و بچه‌ها کرد و شاید تا حد زیادی مسوولیت‌پذیری و نگهداری او از بچه‌ها به من آرامش داد.

حالا آنها تقریبا 7 ساله هستند. بچه‌ها در اتاق خوابشان 3 تخت کوچک دارند. زو که اصولا روی صندلی راحتی به خواب می‌رود.

اما ترجیح می‌دهد در کنار سبد اسباب‌بازی‌ها و با بالا و پایین پریدن خسته شود و به خواب رود و تنها کسی که روی تختش می‌خوابد سوفی است که در صد بسیار ناچیزی از بینایی‌اش را دارد.

بچه‌ها از نظر هوش و استعداد در حد عادی هستند. اما تاخیر رشدی آنها مانع از پیشرفت عادی گیرنده‌هایشان شده است.

سوفی فضاهای آشنا را می‌شناسد و در مورد آنها با ایما و اشاره و جملات 3 کلمه‌ای حرف می‌زند.

اما با حالات خود و استفاده از چند کلمه محدود صحبت می‌کند و زو هم با وجود این‌که بسیاری از کلمات را می‌داند ترجیح می‌دهد که فقط از یکی دو کلمه مانند بیا و می‌روم استفاده کند و در ضمن از نظر جسمی نیز کنترل ادرارش را ندارد.

صبح‌ها من و جورج ساعت 30/5 بیدار می‌شویم ودر حالی که جورج اتاق را مرتب می‌کند من بچه‌ها را بیدار و آماده صبحانه می‌کنم. باید حدس بزنم آنها چه چیزی دوست دارند. در غیر این صورت صبحانه را روی زمین می‌ریزند.
زو موقع نشستن سر میز پیشانی خود را مرتبا به میز می‌زند و به این ترتیب می‌خواهد خود را هوشیار نگاه دارد.
اما به طرفین تاب می‌خورد و از خود صداهای مختلف درمی‌آورد و سوفی قابل کنترل‌تر است.

بچه‌ها باید زود حاضر شوند زیرا سرویس مهدکودک به دنبالشان می‌آید تا با کمک مربی خاص سوار شوند و راهی مدرسه شوند و چند ساعتی را آنجا بگذرانند.

در چنین فضایی سارا چندان راضی نیست چون والدین به قدری مشغول امور روزمره بچه‌ها هستند که دیگر وقت و انرژی چندانی برای سارا باقی نمی‌ماند تا در مورد امور روزمره و یا مسائل درسی‌اش با آنها تعاملی داشته باشد.

نارس بودن بچه‌ها بیشترین عامل آسیب‌پذیری‌شان می‌باشد. در مدتی که در بیمارستان بودند رشد غیرعادی رگ‌های خونی دید آنها را از بین برده است و به منظور جلوگیری از برخی عفونت‌ها مقادیری آنتی‌بیوتیک به آنها داده شده که همین امر موجب بروز عوارض جانبی در بدن شده است.

یکی از این عوارض تخریب فولیکول‌های مو در نقاطی از بدن است که باعث رویش موهای نازک و کرک مانند در گوش شده و این موها تعادل و شنوایی گوش داخلی را برهم زده است.

در ابتدا فقط خودم می‌دانستم که بچه‌ها نابینا هستند و فکر می‌کردم این تنها مشکل آنهاست، اما وقتی به حدود 20 ماهگی رسیدند و من دیدم نه تنها به راحتی نمی‌نشینند و راه بروند بلکه تکلم خوبی هم ندارند متوجه وخامت اوضاع شدم.

در آن زمان فکر می‌کردم به آخر دنیا رسیده‌ام و بدبخت‌ترین و تنهاترین مادر روی زمین هستم. من برای بچه‌ها آرزوهای زیادی داشتم می‌خواستم آنها را کلاس موسیقی و ورزش بگذارم. اما...

اما وقتی دیدم جورج و سارا تمام تلاش خود را برای کمک به من می‌کنند سعی کردم که قوی باشم و با توان بیشتری به زندگی ادامه دهم.

مدتی قبل از تولد 3 سالگی بچه‌ها متوجه شدم که دستگاهی وجود دارد که با کاشت آن در گوش می‌تواند پیام‌های گرفته شده از محیط را به مغز ارسال کند تا سلول‌های عصبی شنوایی واکنش نشان دهند. شنیده بودم که موفقیت دستگاه زیاد است اما متاسفانه در مورد بچه‌های من تاثیر قابل ملاحظه‌ای نداشت.

حالا صبح زود باید بیدار شوم. بچه‌ها را آماده کنم و به مهد برسانم. تا ظهر به فروشگاهی که در آن کار می‌کنم بروم و موقع برگشتن بچه‌ها را بیاورم و به کارهای منزل برسم. اما با وجود تمام زحمات و سختی‌ها وجود و حضور بچه‌ها در کنارم به من قدرت و آرامش می‌دهد.

خدا را شکر می‌کنم که خودم و جورج و سارا سالم هستیم و حتما نقطه قوتی در ما وجود داشته که مسوولیت خطیر نگهداری و مراقبت از این سه بچه به ما سپرده شده است.

پس سعی می‌کنم که وظایف و مسوولیت‌هایم را به بهترین نحو انجام دهم و بتوانم با روحیه‌ای شاد در کنار خانواده‌ام باشم. به امید روزی که علم به حدی برسد که بتوان برای کمک بیشتر به این گونه بچه‌ها هم کاری کرد.