آنها حتی اجازه نگرفتند

 به این معنا که گرچه او مدرسه می‌توانست برود و حتی درس بخواند، اما همه همکلاسی‌هایش هم می‌دانستند که با رعایت بیشتری باید در مورد او رفتار کنند. آرت از 9 سالگی بشدت بیمار شد و این بیماری ژنتیکی وجهه بدتری به خود گرفت».

خانم «روت نارو» بیشتر سال‌های عمرش را برای تنها پسرش آرت صرف کرد. بیماری آرت که در نهایت در 20 سالگی او را از پا درآورد بیماری‌ای بود که بسیار نادر است، اما می‌تواند خطرناک باشد. سیستم عصبی آرت به مرور زمان دچار ضعف شدید می‌شد و این ضعف تمام بدن این پسر جوان را فرامی‌گرفت. برای این پسربچه که از 9 سالگی شدت بیماری در او آغاز شد همه چیز توسط ماشین‌ها انجام می‌شد. برای تنفس به دستگاه‌هایی متصل بود که این کار را برایش آسان‌تر می‌کردند و مادرش روت هم تمامی وقتش را برای رسیدگی به پسرش که دیگر توان چندانی در خود نداشت صرف می‌کرد. زندگی برای آرت گرچه از همان سن 9 سالگی پایان یافته بود و او چیز زیادی از زیبایی‌های اطرافش نمی‌دید، اما وجودش برای روت که هیچ کس را بجز او نداشت نعمتی بود که حاضر نبود به هیچ عنوان آن را از دست بدهد تا این که یک اتفاق همه چیز را تغییر داد.

«من و پدر آرت وقتی او 2 ساله بود از هم جدا شدیم. از نظر پدر آرت من همه زندگی‌ام را صرف فرزندی می‌کردم که مشخص بود حال جسمانی خوبی ندارد و باید به مراکز درمانی منتقل شود، اما من حاضر نبودم عزیزترین کس در زندگی‌ام را به بیمارستان‌هایی بسپارم که مشخص نبود چطور از او نگهداری می‌کنند. دلم می‌خواست پیش خودم باشد تا مطمئن باشد هر آنچه که لازم دارد در دسترس اوست. پدر آرت به محض این که از دوران طفولیت او متوجه شد پسرش بیمار است امیدش را به زندگی با من از دست داد و بالاخره هم مرا ترک کرد. گرچه او به خاطر عذاب وجدانی که ظاهرا دچار آن شده بود سال‌های سال مقداری ثابت پول را به حساب من واریز می‌‌کرد تا از خرج درمان آرت بربیایم، اما دیگر هرگز نه به دیدن من و نه به دیدن پسرش آمد و حتی هرگز یک خط نامه یا یک تلفن به ما نزد.
برای من دیگر کسی در دنیا بجز آرت وجود نداشت که وظیفه‌ام نگهداری کردن از او به بهترین وجه ممکن بود. من دلم می‌خواست تا آنجا که می‌‌توانم او را پیش خودم نگه دارم و سعی کنم که او لذت کافی را از زندگی‌اش ببرد. هر فیلمی که پرفروش می‌شد من برای آرت تهیه می‌کردم و با هم در خانه تماشا می‌کردیم و گرچه ضعف جسمانی او سبب شده بود که او نتواند کلمات زیادی را به زبان بیاورد، اما همین که در چشمانش برق شادی و رضایت را می‌دیدم برایم کافی بود. نگهداری کردن از پسری که شروع زندگی‌اش با بیماری بود کار آسانی اصلا نبود، اما عشق من به او همه چیز را برایم قابل تحمل می‌کرد تا این‌که او به سن 20 سالگی رسید. پزشکان به من گفته بودند که او بیشتر از 16 تا 20 سال زنده نمی‌ماند اما مراقبت‌های من سبب شده بود که وضعیت او نسبت به دیگر افرادی که به این بیماری دچار شده بودند بهتر باشد. وقتی برای اولین بار به مدت طولانی به بیمارستان او را منتقل کردم تازه تولد 20 سالگی‌اش را جشن گرفته بودیم. از نظر من وضعیت او مثل سابق بود. ضعفی که همیشه در او وجود داشت این بار شدت بیشتری گرفته بود و ارگان‌های داخلی بدنش را بشدت تحت تاثیر قرار داده بود. اما من مطمئن بودم که آرت آنقدر قوی است که از پس این شوک هم برمی‌آید و به زودی به خانه بازمی‌گردد، اما این‌ طور نشد. تنها یک هفته پس از این ‌که آرت به حالت نیمه‌کما در بیمارستان بستری شد پزشکان خبر مرگ او را به من دادند خبری که از نظر من به هیچ عنوان قابل توجیه نبود. حال آرت حالتی نبود که به مرگ او منجر شود و مطمئن بودم اتفاقی به غیر از بیماری معمول برای او افتاده است. این بود که با وجود غم شدیدی که در از دست دادن او داشتم سعی در پیگیری ماجرا کردم. نمی‌خواستم آرت که همه زندگی‌اش را به خاطر شرایط جسمانی غیرعادی که داشت متفاوت دیده بود مرگ متفاوتی را هم تجربه کند. می‌دانستم اتفاقی که افتاده است به ناتوانی او ربط داشته و از آنجایی که او نمی‌توانست به‌درستی صحبت کند یا حتی ارتباط برقرار کند اتفاقی که برای او افتاده بود بسیار سخت قابل پیگیری بود، اما من این بار هم تصمیمم را گرفتم تا در مورد زندگی آرت کوتاهی نکنم و از علت مرگ او هر‌ طور که هست مطلع شوم».

خانم «روت» از هر طریقی که می‌توانست در مورد مرگ فرزندش تحقیق کرد. او می‌دانست نکته‌ای مهم در مورد مرگ ناگهانی ‌آرت وجود داشته که او از آن بی‌خبر است. پرستاران و پزشکان حاضر در بیمارستان با ادعای این‌که مریضی لاعلاج پسر او در نهایت سبب مرگش شده است از دادن جواب مستقیم خودداری می‌کردند و هر طور که بود از خانم روت دور می‌شدند. اما او مادری نبود که بگذارد براحتی خون فرزندش پایمال شود. او آنقدر در بیمارستان رفت و آمد کرد که در نهایت متوجه یک ماجرای عجیب شد. یکی از پرستاران که از حالات روحی این زن بشدت ناراحت شده بود به او گفت که به یاد می‌‌آورد شب مرگ آرت یکی از پزشکان در حال صحبت با پرستاری بوده و عنوان کرده است که چون احتمال زندگی این پسر بسیار کم است بهتر است برای استفاده احتمالی از ارگان‌های داخل بدن او که قبلا در مورد آن رضایت مادرش گرفته شده بود به او مقدار بیشتری دارو تزریق کنند که باعث مرگ سریع‌تر او شود. با شنیدن این ماجرا روت به همان چیزی که فکرش را می‌کرد دست پیدا کرد. پسر 20 ساله او نمرده بود بلکه با اضافه کردن مقدار دارو به او سبب مرگش شده بودند.

«من حاضر نبودم به این راحتی تسلیم شود. می‌دانستم چیزی سبب مرگ آرت شده است که من از آن بی‌خبرم. وقتی آن پرستار برخلاف آنچه تصورش را می‌کردم بر علیه پزشک بخش رای داد تصمیم گرفتم تا هر طور شده این ماجرا را دنبال کنم و به نتیجه برسانم. اکنون با وجود این‌که یک‌سال از مرگ پسرم می‌گذرد من هنوز هم سعی دارم دادگاه را در مورد محکومیت چند پزشک بیمارستان متقاعد کنم که مدرک پزشکی آنها را بگیرند. از نظر من افرادی که برای رسیدن به مقصود خودشان دیگران را قربانی می‌کنند باید مجازات شوند. من از این‌که پیوند 2 ارگان پسرم توانسته جان دو نفر را نجات دهد بسیار خوشحالم، اما هرگز راضی نبوده‌ام که او به خاطر این پیوندها در حالی که می‌توانست بار دیگر به خانه برگردد کشته شود و یا حتی ترجیح می‌دادم از من اجازه گرفته می‌شد و من با آمادگی قبلی وارد ماجرای تلخ مرگ پسرم می‌شدم، اما آنها حتی از من هم نپرسیدند و من تا وقتی زنده‌ام این پرونده را پیگیری خواهم کرد».