بیماران فراموش شده | 295 نوع بیماری نادر در انتظار حمایت بیمه | معلولیت به بیماران نادر ‌نزدیکتر می‌شود

به گزارش جام جم آنلاین، بازار دارویی کشور بیمار است و این روزها تهیه برخی اقلام دارویی برای افرادی که به بیمارهای معمول فصل نیز مبتلا می‌شوند، ‌آسان نیست. در این شرایط برخی کارشناسان هشدار می‌دهند که بودجه در نظر گرفته شده برای طرح دارویار نیز مناسب نیست و اگر به این مساله آن طور که باید توجه نشود ‌ سال آینده بیماران برای تهیه دارو با مشکلات بیشتری رو به رو خواهند شد، زیرا بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌ها افزایش خواهد یافت و در نتیجه داروخانه‌ها دیگر با بیمه‌ها همکاری نخواهند کرد و شهروندان ناچار می‌شوند دارو را با قیمت آزاد تهیه کنند.

در این بین شرایط برای افراد مبتلا به بیمارهای نادر و خانواده‌هایشان  بحرانی‌تر است، چراکه در لایحه بودجه سال آینده اعتبار‌‌ مناسبی نیز برای صندوق بیماری‌های صعب العلاج در نظر گرفته نشده است.

بودجه اندک صندوق بیماری‌های صعب العلاج

این روزها بیشتر افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، برای تهیه دارو و پرداخت هزینه‌های درمان خود با مشکل رو به رو هستند، زیرا برخی ‌ اقلام دارویی نایاب است و بیمه‌ها نیز همه هزینه‌های مربوط به درمان، دارو و توانبخشی را پوشش نمی‌دهند.

افراد مبتلا به بیماری‌های نادر درحالی با چنین مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند که از مجلس نیز خبر می‌رسد که در لایحه بودجه 1402 اعتبار مناسبی برای صندوق بیماری‌های صعب العلاج در نظر گرفته نشده است.

محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت درباره اینکه در لایحه بودجه چه میزان اعتبار برای صندوق بیماری‌های صعب العلاج در نظر گرفته شده است، می‌گوید: 7000 میلیارد تومان به این صندوق اختصاص داده شده است. اما ‌این میزان پاسخگوی هزینه‌های صندوق نیست‌.

او درباره اینکه صندوق بیماری‌های صعب العلاج به چه میزان اعتبار نیاز دارد؟ عنوان می‌کند: بررسی‌های انجام شده از این حکایت دارد که فعالیت این صندوق در گرو تامین 18هزار میلیارد تومان است. اما در خواست ما این است که دست‌کم 14 هزار میلیارد تومان بودجه برای صندوق در نظر گرفته شود تا سال آینده با مشکل رو به رو نشویم.

بیم افزایش افراد دارای معلولیت

 بی‌توجهی به بودجه مورد نیاز  افراد مبتلا به بیماری‌های نادر پیامدهای ناگوار زیادی برای این افراد و جامعه به همراه دارد، زیرا سبب می‌شود این بیماران و خانواده‌هایشان برای تهیه دارو و درمان با مشکلات بیشتری رو به رو شوند.

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در این باره به جام جم آنلاین می‌گوید: اگر بودجه کافی به صندوق اختصاص پیدا نکند، مشکلات افراد دارای بیماری‌های نادر برای تهیه دارو افزایش پیدا می‌کند.

 نباید فراموش کرد که مصرف بموقع دارو برای این بیماران حیاتی است و اگر اختلالی در مصرف دارو برای آنها ایجاد شود احتمال اینکه این بیماران دچار معلولیت شوند، افزایش پیدا می‌کند.

این خطرات سبب شده این روزها بسیاری از بیماران نادر و خانواده‌های آنها نگران تامین داروهای مورد نیازشان باشند.

ادراکی ادامه می‌دهد: این درحالی است که امسال ردیف بودجه افراد دارای معلولیت نیز در لایحه بودجه حذف شده است و این رویکرد نگرانی‌های ما را افزایش داده است.

295 گونه بیماری نادر در انتظار خدمات بیمه

در حالی که کارشناسان معتقدند در لایحه بودجه 1402 به افراد مبتلا به بیماری‌های نادر توجه لازم نشده است که بسیاری از افراد مبتلا به بیمارهای نادر این روزها نمی‌توانند از خدماتی مانند بیمه استفاده کنند، زیرا بیماری آنها هنوز در فهرست تایید شده بیمه‌ها قرار نگرفته است.

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در این باره خبرنگار ما می‌‌گوید: تاکنون 402 گونه بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و در این بین فقط 107 بیماری نادر تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.

به این ترتیب می‌توان گفت افراد مبتلا به‌ 295 گونه بیماری نادر در فهرست انتظار قرار دارند و تاکنون بیمه‌ها هزینه‌های دارو و درمان آنها را پوشش نداده‌اند.

ادراکی تاکید می‌کند: با این‌ حال لازم به یادآوری است که این حق افراد مبتلا به بیماری‌های نادر است که بتوانند از خدمات بیمه استفاده کنند. به همین دلیل اگر فقط یک نفر نیز به یک نوع بیماری نادر مبتلا شده باشد، باید مقدمات لازم را فراهم کرد تا این شخص بتواند از خدماتی مانند بیمه بهره ببرد.

این درحالی است که به دلیل افزایش نرخ ارز هزینه‌های تحمیل شده به افراد دچار بیماری نادر و خانواده‌هایشان نیز افزایش یافته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در این باره می‌گوید: هزینه تامین دارو برای این افراد و خانواده‌هایشان افزایش یافته است، زیرا حدود 90 درصد داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری‌های نادر وارداتی است در نتیجه قیمت این اقلام دارویی با نرخ ارز مشخص می‌شود. به همین دلیل مسئولان باید حمایت از این بیماران را افزایش دهند و مانع آسیب دیدن بیشتر آنها شوند.‌

علاوه بر این لازم به یادآوری است که مشکلات افراد دارای بیماری‌های نادر فقط به دارو محدود نمی‌شود، زیرا این افراد برای توانبخشی، حضور در شهر، تحصیل و اشتغال نیز با مشکلات زیادی رو به رو هستند.

مساله دیگری که در این بین مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر روی آن دست می‌گذارد افراد مبتلا به بیماری‌های نادری هستند که تحت پوشش بیمه‌هایی مانند تامین اجتماعی و یا نیروهای مسلح قرار دارند. او درباره مشکلات چنین بیمارانی عنوان می‌کند: بیمه سلامت براحتی به بیمارانی‌ که تحت پوشش این بیمه هستند، خدمات می‌دهد اما اگر شخص زیر پوشش بیمه تامین اجتماعی یا نیروهای مسلح باشد، برای گرفتن خدمات دچار مشکل می‌شود و نیاز است مسئولان این بیمه‌ها با در نظر گرفته گزینه بیماران نادر شرایط استفاده از خدمات را برای این بیمه شدگان آسان کنند.