کرمان، پیشرو در مهار معلولیت‌ها

به گزارش جام‌جم، در کشور ما سالانه حدود 30 هزار کودک معلول متولد می‌شود که به گفته کارشناسان، ازدواج فامیلی دلیل اصلی آن به شمار می‌رود. آن طور که معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی می‌گوید، بسیاری از این معلولیت‌ها قابل پیشگیری‌اند: به‌عنوان مثال، 50 درصد ناشنوایی‌ها، نابینایی‌ها و عقب‌ماندگی‌ها قابل پیشگیری و صد درصد بیماری‌های متابولیک قابل شناسایی و پیشگیری هستند.

مینو رفیعی با اشاره به این‌که خطر به دنیا آمدن بچه‌های دارای معلولیت در ازدواج‌های فامیلی دو تا سه برابر نسبت به ازدواج‌های غریبه بیشتر است، به جام‌جم می‌گوید: خطر اختلالات ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی نزدیک مانند پسرعمو و دخترعمو تا شش برابر نسبت به ازدواج‌های غریبه افزایش می‌یابد.

آماری وجود ندارد

وی با بیان این‌که آمار دقیقی از شیوع معلولیت‌ها در استان‌ها و ارتباط آنها با ازدواج فامیلی وجود ندارد، به جام‌جم می‌گوید: در خراسان شمالی منطقه‌ای وجود دارد که ناشنوایی در آن شیوع بیشتری نسبت به دیگر نقاط کشور دارد یا در منطقه‌ای از خراسان جنوبی که ازدواج فامیلی نیز در آن رایج است، کوتاه‌قدی شیوع بیشتری دارد.

رفیعی با بیان این‌که متاسفانه آمار مشخصی از معلولیت در کشور ما و جود ندارد، عنوان می‌کند: آمار ما از معلولیت بر اساس تعداد افراد معلولی است که نامشان در بهزیستی ثبت شده و از خدمات این سازمان استفاده می‌کنند. با این همه، در سرشماری سال 95 که در حال انجام است، توجهی به این موضوع نشده و رفیعی این موضع را یکی از ضعف‌های این سرشماری می‌خواند.

حتی به گفته او، آمار مشخصی از تولد نوزادان معلول یا دارای اختلالات ژنتیکی وجود ندارد و در حال حاضر با توجه به آمار جهانی حدس می‌زنیم در طول سال بین 30 تا 40 هزار نوزاد معلول یا دارای اختلال ژنتیکی در کشور متولد می‌شود. هر چند رئیس سازمان بهزیستی هفته گذشته در گلستان این آمار را بین 25 تا 30 هزار نوزاد عنوان کرد.

کرمان دست به کار می‌شود

هر چند به گفته رفیعی، طرح اجباری شدن غربالگری پیش از ازدواج در کمیسیون‌های مختلف مجلس در حال بررسی است، اما استان کرمان که به گفته مدیرکل بهزیستی‌اش سالانه شاهد به دنیا آمدن بیش از 2000 نوزاد معلول است، خود دست به کار شده است و اداره کل بهزیستی استان با همکاری استانداری، اداره ثبت اسناد و دانشگاه‌های علوم پزشکی طرحی را در کرمان اجرا کرده‌اند تا مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج برای زوج‌ها الزامی شود.

آن‌طور که مدیرکل بهزیستی کرمان به جام‌جم می‌گوید در این استان به دلیل شیوع معلولیت بویژه در جنوب و شرق استان که عمدتا ناشی از ازدواج فامیلی و محلی است، موضوع پیشگیری به شکل جدی‌تر در دستور کار قرار گرفت و در سال 94 با انعقاد تفاهم‌نامه بین دستگاه‌های مرتبط انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج اجباری شد.

علی صادق‌زاده با بیان این‌که این طرح «الزام به انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک به منظور پیشگیری از معلولیت» از دی 94 در شهرستان‌های کرمان، سیرجان، رفسنجان، جیرفت و بم اجرا شده است، می‌گوید: در طول این مدت مراجعه زوج‌ها برای مشاوره ژنتیک 48 درصد افزایش داشته و در این میان شاهده رشد 28 درصدی این زوج‌ها برای انجام آزمایشات ژنتیک بودیم.

پرداخت هزینه‌ها

اما یکی از دلایل مراجعه نکردن زوج‌ها به مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج هزینه‌های بالای آن است. صادق‌زاده با بیان این‌که بر اساس تفاهم‌نامه هزینه‌های آزمایشات ژنتیک توسط بهزیستی استان پرداخت می‌شود، می‌افزاید: تمام هزینه‌های خانواده‌های بی‌بضاعت و 50 درصد هزینه‌های دیگر خانواده‌ها توسط بهزیستی پرداخت می‌شود.

او با اشاره به اینکه این طرح برای نخستین بار در کشور در استان کرمان عملیاتی شد، عنوان می‌کند: این طرح به عنوان الگو به دیگر استان‌ها نیز تعمیم داده شده و در حال حاضر در استان‌های یزد و مازندران نیز اجرا می‌شود.

لایحه‌ای برای کل کشور

هر چند معاون وزیر کار، تعاون و رفاه اجتماعی و رئیس سازمان بهزیستی می‌گوید این سازمان برای کاهش معلولیت در تمام استان‌ها برنامه‌هایی دارد و از جمله آن غربالگری، مشاوره و آزمایش ژنتیک است که به طور جدی از سوی سازمان برای کنترل معلولیت دنبال می‌شود، اما خلأ‌های قانونی و اجباری نبودن غربالگری و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج، سبب شده هر ساله شاهد تولد نوزدانی باشیم که از معلولیت و اختلالات ژنتیکی رنج می‌برند؛ بویژه در استان‌های محروم که آمار ازدواج‌های فامیلی از دیگر نقاط کشور بیشتر است.

در همین حال سازمان بهزیستی کشور و وزارت رفاه، لایحه‌ای را به عنوان غربالگری و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج به مجلس ارائه کرده است که در صورت تصویب، مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج اجباری می‌شود. هر چند انوشیروان محسنی بندپی، رئیس سازمان بهزیستی کشور می‌گوید بر اساس برنامه ششم توسعه سالانه 20 تا 25 درصد باید نرخ معلولیت در کشور کاهش پیدا کند و امیدوار است با کمک مجلس شورای اسلامی، مشاوره ژنتیک در کشور اجباری شود تا از بسیاری معلولیت‌ها پیشگیری شود.

معلولیت در کهگیلویه و بویر احمد بیش از میانگین کشوری

به گفته مدیرکل بهزیستی کهگیلویه و بویراحمد نرخ معلولیت در این استان 0.6 درصد بیش از میانگین کشوری است که بیشترین نوع معلولیت ناشی از بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی است.

سیدعلیرضا موسوی‌امجد با اشاره به وجود حدود 146 خانواده چند معلولی در کهگیلویه و بویراحمد، می‌گوید: ازدواج‌های فامیلی اصلی‌ترین علت بروز این نوع معلولیت در استان است.

کمیل انتظاری