این 10 نفر می خواهند زنده بمانند

نامه آنها را امروز صبح دریافت کردم، نامه ای الکترونیکی که می گفت به سایت موسسه خیریه صدیقه طاهره (س) در اصفهان مراجعه کنم تا پرونده 10 نفر از بیماران شان ببینم تا باور کنم که اگر آنها نتوانند هزینه های جراحی پیوند مغز استخوان شان را بپردازند، می میرند.

بیماری های نقص سیستم ایمنی اولیه ، مجموعه ای اختلالات است که در اثر نقص در کارکرد اجزای سیستم ایمنی از جمله سلول ها و پروتئین ها بوجود می آید. این بیماری علت ژنتیکی دارد،از هر دو هزار نفر یکی به آن مبتلا می شود و هزینه های درمان و کنترل آن بسیار سنگین است.

موسسه خیریه ای که نامه را برای من فرستاده است، می گوید از سال 86 مسئولیت رسیدگی به مشکلات بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی را عهده دار شده است. این نامه از سوی سید محمدباقر حجازی ، مدیر عامل این موسسه منتشر شده که در آن مستقیما از مردم و نیکوکاران برای نجات جان این افراد درخواست کمک کرده است.

‌به گفته او، میانگین هزینه عمل این بیماران در صورت وجود سلول بنیادی مناسب در داخل کشور بین 100 تا 120 میلیون تومان برآورد می‌شود و برای درمان این 10 نفر هزینه ای تقریبا یک میلیارد و 200 میلیون تومانی مورد نیاز است. موسسه صدیقه طاهره (س) اصفهان می گوید هم اکنون 300 بیمار را تحت پوشش دارد اما وضعیت سلامت 10 نفری که در این نامه ذکر شده از دیگران بدتر است.

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) در معرفی خود نوشته است که در سال1387 به همت جمعی از پزشکان ، خیراندیشان ، بیماران نقص ایمنی اولیه و خانواده های آنان با هدف شناسائی ، پیشگیری و ارتقای سطح آگاهی جامعه ، تشخیص و درمان به موقع ، تحقیق و پژوهش و فراهم نمودن تسهیلات جهت بیماران تاسیس شده و شماره حسابهایی را نیز به منظور جلب کمکهای مردمی اعلام کرده است.

ما پرونده های این بیماران را در سایت همین موسسه به نشانی www.isfahan-ia.com مطالعه کردیم و شرحی مختصر از هر یک برای تان نوشته ایم اما برای به دست آوردن اطلاعات بیشتر می توانید همین نشانی الکترونیکی یا هر منبع معتبری که سراغ دارید، مراجعه کنید. مستند ما در این زمینه، اکنون فقط اطلاعات خود موسسه است.

امیر علی، 5 ساله

او از زمان تولد، بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه دارد و هر 21 روز باید در بیمارستان بستری شود تا 10 گرم از داروی مخصوصش به نام آی وی آی جی را تزریق کند . هزینه هر ده گرم از این دارو یک میلیون و 500 هزار تومان است.

مبلغ فرانشیز این دارو را به اضافه هزینه آزمایش هایی گوناگاونش از جمله آزمایش های مخصوص انجام پیوند مغز استخوان که حدود 3 میلیون تومان است تا کنون بوسیله موسسه خیریه پرداخت شده است اما مشکلات امیرعلی به این زودی ها تمام نمی شود.

پدر او کارگری ساده در فرودگاه است که هر ماه حدود 700 هزار تومان حقوق می گیرد که 400 هزار تومانش بابت اجاره خنه می رود. امیرعلی برای آن که زنده بماند باید عمل جراحی پیوند مغز استخوان داشته باشد و مرکز تحقیقاتی در ایتالیا قبول کرده است در صورت اعزام پسرک از سوی خیریه ، هزینه های درمان را که حدود 800 میلیون تومان است بپردازد، اما این فرایند درمانی ، هزینه های جانبی هم دارد که بیش از 100 میلیون تومان است که بیمارستان ایتالیایی ، آن را نمی پردازد و به همین علت امیرعلی باید چشم انتظار نیکوکاری بماند که هزینه اش را تامین کند.

محمد طاها،3 ساله

هزینه هرماه خرید داروها و آزمایش هایش 300 تا 400هزار تومان است که خیریه آن را می پردازد. پدرش کارگر روزگاری کارگر ساختمان بود و هر روز حدود 50 هزار تومان حقوق می گرفت و گرچه در طول هر ماه فقط 7 تا 8 روز کاری پیدا می کرد اما به هر حال چرخ زندگی شان می گشت. حالا اما مدتی است که بابا از داربست ساختمان پایین افتاده است و کمرش شکسته و خانه نشین شده و شرمسار محمدطاها و سه فرزند دیگرش .

محمد طاها برای ادامه زندگی باید جراحی پیوند استخوان شود و نوع بیماری اش به شکلی است که اگر جراحی شود ، کاملا درمان خواهد شد و می تواند زندگی عادی داشته باشد.

سید متین، 2 ساله

پدر او هم پیش تر کارگر پیمانی شهرداری بوده اما مدتی است بیکار شده است و به علت مشکلات قرارداد ناعادلانه اش نمی تواند از مزایای بیمه بیکاری استفاده کند. خانه ای استیجاری در بروجن دارند و باید ماهی 200 هزار تومان اجاره بپردازند. هزینه آزمایش های سیدمتین در هر ماه، 300 هزار تومان است. هزینه خرید سلول از کشور فرانسه و خرج های جانبی پیوند مغز استخوان سیدمتین 100 تا 120 میلیون تومان است.

لیلی، 28 ساله

بیست هشت سالگی و این همه رنج ؟ لیلی هم بیماری نقص ایمنی دارد هزینه داروهایش در ماه بیش از 3 میلیون تومان است که 10 درصد فرانشیرش را خیریه می پردازد. پدر او هم به علت بیماری قلبی از کار افتاده است مادرش کارگر خانه های مردم است و ماهی 500 هزار تومان دستمزد می گیرد که 200 هزار تومانش نیامده ، می رود توی جیب صاحبخانه شان. یکی از برادرهای لیلی هم مثل او، بیماری نقص ایمنی اولیه دارد. لیلی هم منتظر پیوند مغز استخوان است هرچند می داند هزینه هایش آنقدر زیاد است که به تنهایی از پس آنها بر نمی آید.

علیرضا ، 24 ساله

علیرضا برادر لیلی است ، قصه زندگی لیلی برای او هم تکرار شده است. هزینه های بیماری اش در ماه حدود 200 تا 300 هزار تومان است. علیرضا هنوز در انتظار پیوند مغز استخوان است. او می ترسد؛ می ترسد سرنوشت او لیلی ،‌مثل سرنوشت دختر برادرشان شود که چند سال پیش به علت انجام ندادن پیوند مغز استخوان، فوت کرد. 24 سالگی برای خداحافظی از زندگی زود نیست؟

سارا، 12 ساله

سارا هم در صف پیوند مغز استخوان است. پدرش کارگر پالایشگاه نفت است و هزینه های درمانی هر ماه سارا حدود 200 هزار تومان می شود.

علیرضا، 23 ساله

این علیرضا ، با آن همنامش در همین یادداشت فقط یک سال اختلاف سن دارد اما درشان مشترک است با این تفاوت که هزینه های ماهانه داروی او بیش از 4 میلیون تومان است که 10 درصد فرانشیز آن را خیریه می پردازد. پدرش پیر زمین گیر است و خانواده شان منبع درآمدی جز یارانه ماهانه شان ندارد. علیرضا هم مثل آن همنام دیگرش در همین یاداشت، در انتظار پیوند استخوان است.

حسین ، 18 ساله

هزینه آزمایشگاهی حسین هر ماه بین 200 تا 300 هزار تومن است که خیریه آن را می پردازد . پدر او هم پیش تر کارگر ساختمان بوده اما حالا به علت فشارخون بالا و جراحی روده اش ، خانه نشین شده است. خانه شان اجاره ایست و او هم مثل بقیه برای تامین هزینه های جراحی مغز استخوانش مشکل دارد.

ابوالفضل، 10 ساله

ابوالفضل هر 21 روز باید دارویی تزریق کند که هزینه اش حدود یک میلیون و 500 هزار تومان است و خیریه فرانشیز آن را می پردازد. پدرش کارگر کارخانه شیر پاستوریزه است، خانه آنها هم اجاره ایست. ابوالفضل حالا در 10 سالگی ، معنای مرگ را خوب فهمیده است چون به یاد می آورد که برادر بزرگترش ، با همین بیماری و در آرزوی پیوند مغز استخوان ، فوت کرد.

ابوالفضل اما با وجود فقر، نمی خواهد تسلیم مرگ شود و مثل بقیه رفقایش ، می خواهد با مرگ بجنگد البته به شرط آن که نیکوکارها تنهایش نگذارند.

خبرنگار جام جم آنلاین