ردپای زخمی که می ماند

جذام یکی از قدیمی ترین و در عین حال ، مزمن ترین بیماری های شناخته شده بشریت است . در دهه 30 و 40 این بیماری به صورت آشکار در مناطقی از کشور مثل آذربایجان شرقی و غربی ، اردبیل ، گیلان ، کردستان ، مشهد و... دیده شد. در همان زمان ، به همت راهبه ها ، کشیش ها و پزشکان خارجی آسایشگاه بابا باغی ساخته شد و هر کس دچار بیماری می شد ، برای مداوا به این آسایشگاه می رفت ؛ اما قصه زندگی بیماران بعد از مداوا نقاط مشترک فراوانی با هم داشت که یک بعد آن پذیرفته نشدن آنها از سوی خانواده بعد از بهبود بود. سرگردانی این بیماران بعد از بهبود در کوچه و خیابان باعث شد جمعیت کمک به جذام شکل بگیرد. این جمعیت تصمیم گرفت در اراضی حدود 63 هزار هکتار به نام دکتر راجی وزیر بهداری و بهزیستی وقت بهکده ای راه اندازی کنند تا جذامیان آواره در آن اسکان داده شوند. 400دستگاه منزل دو اتاقه و سه اتاقه ، بیمارستان ، بانک ملی ، سینما ، پاسگاه ، کارگاه های نجاری ، پتوبافی ، جوراب بافی ، قالیبافی ، مدارس در تمام مقاطع ، مهد کودک ، هنرستان ، گاوداری و... همگی از جاذبه های چشمگیر این بهکده بودند، به طوری که پس از مدت کوتاهی ساکنان شهرهای اطراف فراموش کردند مردمی در این بهکده زندگی می کنند که جامعه از آنها فرار می کرد و برای استفاده از امکانات موجود و پیدا کردن کار در این شهرک ساکن شدند طی 17سال ، بیابان لم یزرع بهکده تبدیل به منطقه ای سرسبز با بهترین امکانات و تولیدات کشاورزی ، زراعی و دامی شد.

قربانی های تازه سال 69 در ایران 12هزار جذامی وجود داشته است ؛ اما امسال یکباره تعداد آنها را 700 نفر عنوان کرده اند و نوید داده اند بزودی این بیماری در کشور ریشه کن می شود ، اما رستمی می گوید: روز به روز به تعداد جذامیان کشور اضافه می شود.چطور در حال حذف جذام هستیم ، در حالی که هیچ کنترلی بر افراد مبتلا صورت نمی گیرد و به دلیل عدم کنترل مداوم ، احتمال برگشت بیماری بسیار زیاد است. اگرچه 94درصد مردم به طور طبیعی در مقابل جذام مصون هستند ، اما بیماری جذام در صورت تماسهای خیلی نزدیک و طولانی مانند تماس مادر و فرزند یا همسران انتقال پیدا می کند. در این میان فرزندان جذامیان که از لحاظ ژنتیکی مستعد هستند ، در معرض خطر ابتلا قرار دارند. نمونه بارز آن ، مریم دختر 18ساله ای است که پدر و مادرش هر دو جذامی هستند و حالا در اوج جوانی و تنها به دلیل عدم کنترل بیماری در والدینش مجبور شده تا آخر عمر با این درد بسازد و بسوزد. در تهران تنها مرکز مخصوص این بیماران درمانگاه آزادگان در شهر ری است ، اما حتی آنجا هم از پذیرفتن جذامیان سر باز می زنند و آنها را با کتک بیرون می کنند و هیچ گونه امکانات درمانی و کنترلی را در اختیارشان قرار نمی دهند.

به گفته یکایک جذامیان ساکن بهکده ، خانه سیاه در فیلمی که برای جذامیان با همین عنوان ساخته بود، تبدیل به یک خانه سبز و سفید شده بود. این بهشت افسانه ای چند سال بعد با فروپاشی جمعیت کمک به جذام تا مدتها بدون سرپرست ماند و پس از آن هم غیراز مراکز بهداشتی و درمانی مابقی به کمیته امداد سپرده شد. در حال حاضر باقیمانده آن ، بهکده رضوی است که شهرکی نیمه متروکه و مخروبه است و تمامی امکانات در آن به حالت تعطیل در آمده است.

طرحی برای آوارگی

راکد شدن فعالیت های اقتصادی ، اجتماعی و رفاهی در منطقه موجب شده است ، عده ای از جذامیان تن به طرح مهاجرتی دهند که از طرف کمیته امداد اجرا می شود. به گفته خدادادیان در این طرح صاحب هر خانه را که می خواهد مهاجرت کند به محضر می برند، مختصر پولی به او می دهند و از او تعهد می گیرند که دیگر هیچ حقی در بهکده ندارد و کلید را تحویل می گیرند. شخص جذامی هم که طی این سالیان به دلیل معلولیت در بهکده بوده و از اوضاع و احوال اقتصادی کشور بی خبر است ، بعد از مهاجرت متوجه می شود نمی تواند با این پول خانه ای هر چند محقر تهیه کند و باز می گردد، اما به دلیل تعهد پشت درهای بسته می ماند. این وضعیت جذامیان ساکن در بهکده رضوی است ؛ اما این مشکلات تنها به این گروه محدود نمی شود و ساکنان بقیه مراکز مانند محراب خان و کوی طالب مشهد دهکده بصری مهاباد، دهکده سرچنار، میاندوآب و ... هم روزگاری بهتر از این ندارند.

دغدغه روزمرگی

جذامیان پراکنده در سراسر کشور که در مراکز بهداشت استان پرونده دارند، مبالغ بسیار ناچیزی به عنوان مستمری دریافت می کنند و یک بیمار صاحب زخم حداقل در هر ماه به 120هزار تومان برای پانسمان زخمهایش نیاز دارد و گهگاه شاید 2درصد از این مبلغ را از مراکز بهداشت و درمان به صورت وسایل مورد نیاز پانسمان دریافت می کند. این در حالی است که درمان این بیماری و عوارض ناشی از آن در سراسر جهان به گفته بهداشت جهانی رایگان است . فرد جذامی برای تامین مخارج بیماری و گذران زندگی چاره ای ندارد، جز این که با جسم معلول خود کار کند، اما کار برای این افراد نیست و اگر هم هست ، ارزان است .یکی از مجذومین می گوید: دست به هر کاری زده ام ، اما صاحب کار به محض اطلاع از نوع بیماری ام اخراجم کرد. یکی دیگر از آنها می گوید: پس از کلی تقلا کاری در مونتاژ قطعات پیدا کردم با درآمد آن خرج خانواده 5نفری ام را تامین می کنم ؛ اما خیلی دردآور است که به خاطر 106هزار تومان ماهانه با پاها و دستهای معلولش صبح تا شب زحمت بکشد و شبها با پاهای غرق خون به خانه بر گردد. چرا داغ جذام یک عمر بر پیشانی این افراد می ماند و در طول زندگی از حداقل امکانات اجتماعی بی بهره می مانند؛ جذامیان که اغلب احساس طردشدگی و خطرناک بودن می کنند، احتیاج مبرمی به تغییر نگاه همنوعانشان نسبت به خود دارند. متاسفانه مردم اطلاعات دقیق و درستی از این بیماری ندارند و ترس عمومی از جذام بین افراد زیاداست . در حالی که بیماری های بمراتب خطرناک تر مانند ایدز و هپاتیت در جامعه وجود دارد و مردم نسبت به آنها هراس کمتری دارند. جذام چون صورت و دستها را درگیر می کند، بیماران مبتلا به آن چهره های خاصی پیدا می کنند و به خاطر ظاهرشان از جامعه طرد می شوند، در حالی که فرد جذامی اگر درمان شود ، هیچ خطری برای سایر افراد ندارد.

ثروتمندترین قشر محروم جامعه

خدادادیان نماینده جذامیان کشور می گوید: در سال 82 از ردیف بودجه متفرقه مبلغ 600میلیون تومان به جذامیان اختصاص داده شده ولی در آخر سال کل مبلغ به خزانه دولت برگشت . در حالی که طرف موسسه ما هم به سازمان برنامه و بودجه و هم به بهزیستی گزارش شفاهی نیازهای جذامیان را داده بودیم . اما معلوم نشد چرا و به چه علت این مبلغ به خزانه دولت برگردانده شد. کم کاری از طرف که بوده ، سازمان برنامه و بودجه یا بهزیستی که یک سال مالی برای گرفتن این بودجه وقت داشته اند. سال 83 هم همین مبلغ به جذامیان اختصاص داده شد و از آنجا که هیچ ریالی به دست جذامیان نرسیده بود با کمک معاونت اجتماعی وزارت کشور جلسه ای تشکیل شد که تمام مسوولان و سازمان های متولی امور جذامیان در آن حضور داشتند. نماینده بهزیستی اعلام کرد که 540میلیون از این بودجه را به هفت استان از حدود سی استان کشور خواهیم داد تا صرف خرید وسایل توانبخشی و درمان بیماران شود. در همین جلسه نماینده برنامه و بودجه نیز اعلام کرد در سال 84 این بودجه قطع شده است و اما یک میلیارد و دویست میلیون تومان پولی بود که می شد با آن یک واحد صنعتی ، کشاورزی و یا تولیدی و... راه اندازی کرد و کلیه جذامیان را سهامدار آن کرد تا مجبور به تکدی گری نشوند و در اسفبارترین حالت زندگی نکنند. خدادادیان تاکید می کند: جذامیان ثروتمندترین قشر محروم جامعه هستند. اگر وقفیات و سهم واقعی آنان را به خودشان بدهیم دیگر شاهد جذامیان متکدی که به ناچار دست به این کار زده اند نخواهیم بود. در طول 26سال گذشته صاحب تجربه ای شده ایم که حاصلی جز بی سر و سامانی وضع درمانی ، مالی ، اجتماعی و رفاهی جذامیان نداشته است . شاید با شناخت واقعی دستگاه های متولی دولتی و غیردولتی بتوان بنیاد جذام را تشکیل داد و تمام توانمندی های پراکنده را یکپارچه کرد تا مشکلات این عزیزان حل شود.

بهاره صفوی