خانواده‌هایی که فرزندی با قد و قامتی کوتاه دارند و می‌دانند که سرنوشت‌شان تا چه اندازه به دریافت داروهای رشد وابسته است هرازگاهی از سراسر ایران در پایتخت جمع می‌شوند تا بلکه سرانجام وزارتخانه‌ای، سازمانی یا نهادی پاسخ درخواست‌های آنها را بدهد. این خانواده‌ها دو سال است که تقاضای واردات داروی «وکسزوگو» را دارند اما بعد از بارها پیگیری دست‌شان به هیچ بند شده است.
فاطمه طاعتی، نماینده خانواده‌های کوتاه‌قامت به ما توضیح می‌دهد که پس از بارها مراجعه به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو از آنها شنیده‌اند که «بیماران آکندورپلازی در اولویت واردات دارو قرار ندارند چراکه سایر بیماری‌های نادر بر آنها ارجحند.»
کوتاه‌قامتی اما یک بیماری نادر است که نامش در سند بیماری‌های نادر نیز ذکر شده ولی این که خانواده‌ها دست‌شان به داروهای گران‌قیمت جدید نمی‌رسد و داروهای موجود را هم باید با قیمت‌های بالا تهیه کنند تناقضی است که مسئولان تابه‌حال به آن پاسخی نداده‌اند. در همین راستا پیگیری‌های ما از سازمان غذا و دارو نیز تا زمان نگارش این گزارش بی‌نتیجه ماند و چرایی واردنشدن داروی وکسزوگو و علت تحت پوشش بیمه نبودن داروی «سوماتروپین» بدون توضیح و مبهم ماند، آن‌هم درحالی‌که خانواده‌ها سخت چشم‌انتظار پاسخی روشن از مسئولان هستند.
کوتاه‌قامتی یعنی رنج بسیار
کوتاه‌قامتان فقط دنیا را چند سانتی‌متر پایین‌تر از آدم‌های معمولی نمی‌بینند، آنها فقط ظاهری تغییرشکل‌یافته ندارند یا این‌که فقط مشکل‌شان رفت‌وآمد در جامعه‌ای که برای آدم‌های قدبلند ساخته‌شده نیست. این بیماران دردهای پنهانی دارند که از چشم مردم و گویا از چشم مسئولان نیز دور مانده است. کوتاه‌قامتان حاصل یک جهش ژنی در صفحات رشد هستند که در دوران جنینی‌شان اتفاق افتاده است. این جهش باعث می‌شود تا علاوه بر کوتاهی شدید قد در بزرگسالی، گرفتار تنگی کانال نخاعی، فشردگی ساقه مغز، کوتاهی و انحراف شدید در استخوان‌های بلند دست‌وپا، مشکلات عفونت گوش‌میانی، افزایش مایع‌مغزی، شلوغی دندان‌ها، مشکلات ریوی، بزرگی جمجمه، برآمدگی پیشانی، کاهش قدرت عضلات و تحلیل‌ها و تاخیرهای حرکتی شوند که گفته می‌شود داروی وکسزوگو به‌عنوان دارویی جدید در دنیا توانسته است این مشکلات را در کوتاه‌قامتانی که هنوز صفحات رشدی‌شان فعال است، کنترل کند.
داروی آزاد، بیمه‌ای که نیست
برخی از فعالانی که در حوزه بیماران کوتاه‌قامت فعالیت می‌کنند یا خانواده‌هایی که مستقیما با مشکلات فرزندان‌شان در ارتباطند، می‌گویند که آکندورپلازی باعث می‌شود تا برخی از این بیماران به‌تدریج خانه‌نشین شده و ارتباطات اجتماعی را رها کنند. اگر این‌قبیل افکار به ذهن‌شان نرسد یا آن‌قدر قوی باشند که بخواهند با مشکلات بجنگند، البته به قدری درگیر انواع و اقسام مشکلات جسمی یا چالش‌هایی همچون بیکاری می‌شوند که بالاخره یک جایی کم می‌آورند. از آنجا که اکثر خانواده‌های این بیماران نیز از اقشار متوسط یا ضعیف اقتصادی هستند و به این علت که داروی سوماتروپین که امید فعلی این بیماران است به‌صورت آزاد، آسان‌تر از شکل دولتی‌اش تهیه می‌شود، دسترسی آسان به دارو و بهره‌مندی از خدمات بیمه دغدغه قریب‌به‌اتفاق این افراد است. فاطمه طاعتی به ما می‌گوید: «این بیماران هیچ نوع بیمه‌ای ندارند و حتی بیمه‌های عمر نیز آنها را تحت پوشش نمی‌برند و هر اقدام دارویی یا درمانی باید با قیمت آزاد انجام شود.» قیمت داروی سوماتروپین که درواقع هورمون رشد است به گفته طاعتی با نرخ بازار آزاد هر شش عدد از آن (که کفاف دو ماه بیمار را می‌دهد) ۱.۵میلیون تومان خرج برمی‌دارد که معادل حدود ۱۰میلیون تومان در سال است و پرداخت آن برای بسیاری از خانواده‌ها دشوار. البته از آنجا که داروی وکسزوگو در کشورهایی همچون آمریکا، اتحادیه اروپا و تازگی‌ها در برزیل به‌صورت رایگان به بیماران داده می‌شود، معدود خانواده‌های ایرانی که توان مالی سفر به این کشورها را دارند از ایران می‌روند تا در آن کشورها از داروی رایگان استفاده کنند.
چرا دارو وارد نمی‌شود؟
اما چرا این دارو به کشورمان وارد نمی‌شود و کوتاه‌قامتان برای رسیدن به آنها باید تجمع کنند و پلاکارد دست بگیرند؟ سازمان غذا و دارو در دو روزی که ما پیگیر دریافت جواب این سؤال بودیم به سبب برخی مشکلات پاسخ ما را نداد و پاسخگویی را به زمانی دیگر موکول کرد ولی ما که با مجتبی بوربور، نایب‌رئیس اتحادیه وارد‌کنندگان دارو گفت‌وگو کردیم گره ماجرا پیدا شد. او توضیح داد: «وکسزوگو در سال ۲۰۲۱ به بازار دارویی دنیا معرفی شده و بنابراین دارویی بسیار جدید محسوب می‌شود که به همین علت زمان می‌برد تا وزارت بهداشت نسبت هزینه‌بر بودن و اثربخش بودن این دارو را بررسی کند و تصمیم بگیرد.» به گفته بوربور، هم اتحادیه و هم شرکت‌های واردکننده توان واردات این دارو را دارند اما تا وقتی که مجوز وزارت بهداشت را نداشته باشند به چنین عملی دست نمی‌زنند. او در مورد قیمت فعلی این دارو نیز اعداد عجیب‌وغریبی را ذکر کرد که بی‌شک پرداخت آن از عهده غالب خانواده‌ها خارج است. بوربور می‌گوید: «هر عدد از این دارو ۱۰هزار دلار قیمت دارد و بیمار در یک سال باید ۳۰ عدد از آن را مصرف کند که برای یک‌سال ۳۰۰هزار دلار معادل ۱۰میلیارد تومان هزینه در بر دارد. بنابراین چون این رقم بسیار بالاست و اگر ضرب در تعداد متقاضیان شود بار مالی سنگینی برای دولت دارد حتما باید بررسی‌های هزینه ــ فایده روی آن انجام شود و تحت مطالعه وزارت بهداشت قرار بگیرد.»
نایب‌رئیس اتحادیه وارد‌کنندگان دارو البته به خانواده‌ها حق می‌دهد تا خواستار جدیدترین داروهای موجود در دنیا باشند ولی می‌گوید از آنجا که درآمد ایران نسبت به کشورهای توسعه‌یافته بسیار کمتر است نمی‌توان انتظار همان خدماتی را داشت که آنها ارائه می‌دهند. او حتی گفت از بیمه‌ها نیز نمی‌توان انتظار پوشش‌های بیمه‌ای داشت «چراکه آنها اکنون تا خرخره زیر بار هزینه‌های بیماری‌هایی همچون سرطان و بیماری‌های قلبی و عروقی هستند.»
بااین‌حال گرفتاری مالی دولت یک بخش از ماجراست و انتظار بیماران برای بهره‌مندی از اثربخش‌ترین داروها، بخش دیگر ماجرا. هم‌اکنون به گفته فاطمه طاعتی، نماینده خانواده‌های کوتاه‌قامت، در سراسر کشور هزار کودک شناسایی شده که در کنار حدود ۲۰هزار بزرگسال کوتاه‌قامت با انواع و اقسام مشکلات روزگار را سپری می‌کنند. این مشکلات که هم جسمی و هم روانی است هر سال هزینه‌های سنگینی را بر نظام سلامت کشور وارد می‌کند که دست‌کمی از هزینه داروهای وارداتی ندارد، آن‌هم درحالی‌که دسترسی بیماران به داروهای فعلی با قیمت دولتی فرآیندی طولانی دارد و آنها باید مدت‌ها در لیست انتظار دریافت دارو بمانند. با توجه به همه آنچه که رفت، رسیدگی به همه بیماران و مخصوصا بیماران نادری همچون کوتاه‌قامتان از وظایف اصلی دولت‌ها و وزارت بهداشت است که نباید به فراموشی سپرده شود.
عمده مشکلات جسمی بیماران کوتاه‌قامت
۱- کوتاهی شدید قد در بزرگسالی
۲- تنگی کانال نخاعی و خطر قطع‌نخاع
۳- افزایش مایع‌مغزی
۴- مشکلات عفونت گوش‌میانی
۵- کوتاهی و انحراف شدید استخوان‌های بلند دست‌وپا
۶- شلوغی دندان‌ها
۷- مشکلات ریوی
۸- بزرگی جمجمه و برآمدگی پیشانی
۹- کاهش قدرت عضلات
۱۰- تحلیل‌ها و تاخیرهای حرکتی
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
یک کارشناس روابط بینالملل در گفتگو با جامجمآنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
