حمایت بنیادی یا بنیاد حمایتی

بیماران خاص به دلیل شرایط جسمانی و نیز روحی ، به حمایت مادی و معنوی فراوانی نیاز دارند. مردم خیر و نهادهایی در کشور حمایت از این بیماران را به عهده گرفته اند. یکی از این مراکز بنیاد امور بیماری های خاص است که براساس سیاست های کشوری برای ساماندهی امور بیماران خاص از سال 75 راه اندازی شد.بنیاد امور بیماری های خاص با انگیزه ساماندهی حرکت مشارکت جویانه اجتماعی و جبران کمبودهای بخش بهداشت و درمان فعالیت خود را آغاز کرد. این بنیاد در قالب یک تشکل غیردولتی و نهاد اجتماعی شکل گرفت تا مشکلات بیماران خاص به صورت نهادینه حل شود.
در زمان حاضر، خدمات به بیماران خاص شامل کلیوی ها، تالاسمی ها و هموفیلی ها 100 درصد رایگان است. 70 درصد را بیمه ها و 30 درصد فرانشیز را دولت از طریق وزارت بهداشت و اخیرا وزارت رفاه می پردازد. در خصوص بیماران ام اس بیمه ها پذیرفته اند که 90 درصد هزینه های درمان و داروی آنها را پرداخت کنند. بیماران سرطانی نیز تا حدودی پوشش داروهایی دارند، اما هنوز هزینه بین 10 تا 30 درصد داروهای مورد نیاز این بیماران از سوی بیمه ها پرداخت نمی شود.

بیماران خاص ، مشکلات خاص

کمبود مراکز درمانی بیماران خاص با توجه به وضعیت این بیماران ، هزینه های گران و طولانی مدت درمان این بیماران ، دارو، بیمه نبودن برخی بیماران و مشکلات مراکز درمانی در خصوص تجهیزات مورد نیاز و ارائه خدمات درمانی و دارویی ، کمبود پروتکل های جامع نحوه رسیدگی به درمان این بیماران از جمله مشکلات و معضلات گذشته و حال این بیماران است.
اما این تمام مشکلات نیست. عموما بیماران خاص از قشر آسیب پذیر جامعه هستند و نهادهایی که تعریف شده اند از قشر آسیب پذیر حمایت کنند، انجام وظیفه نمی کنند؛ در نتیجه این بیماران رها می شوند. حتی اگر این بیماران شغل مناسبی داشته باشند به علت مشکلات جسمانی شغل خود را از دست می دهند و دچار مشکلات معیشتی می شوند.

تلاش برای خاص شدن

بیماران هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی با عنوان بیماران خاص از طریق دولت و صندوق های بیمه مورد حمایت قرار گرفته اند. بیماران مبتلا به ام اس نیز بتازگی به این جمع پیوسته اند. دیگر انجمن های حامی بیماران مختلف نیز در حال حاضر تلاش می کنند به نحوی بیمار خاص شناخته شوند تا این مزایا شامل حال آنها نیز بشود. اما متاسفانه بیماران دیر درمان از جمله مبتلایان به سرطان ، بیماری های کبدی ، اسکیزوفرنی ، ایدز، سندرم دان ، صرع ، کم توانان ذهنی و بدنی ، بیماران ریوی ، بیماران با مشکلات روماتیسم ستون فقرات و... از این حداقل پوشش بیمه ای ویژه برخوردار نیستند و به نظر نمی رسد به این زودی ها نیز بتوانند تحت این پوشش قرار گیرند.

حمایت بنیادی به جای بنیاد حمایتی

رنج 20 هزار بیمار تالاسمی ، 6 هزار بیمار هموفیلی ، 12 هزار بیمار دیالیزی ، 10 هزار بیمار با کلیه پیوندی ، 4 میلیون بیمار دیابتی و هزاران بیمار مبتلا به سرطان که در کشور وجود دارند را تنها یک نهاد نمی تواند التیام بدهد. حتی اگر نام آن بنیاد امور بیماری های خاص باشد.
فاطمه هاشمی ، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص می گوید: آرزو دارم که بنیاد را تعطیل کنیم و تعطیلی بنیاد منوط به این است که بیماران خاص تمام مسائل و مشکلاتشان در کشور نهادینه شود و بیماران احتیاج نداشته باشند نهاد یا مرکزی مشکلات آنان را دنبال کند. دولت و سازمان های وابسته مسوولیت خود را در این زمینه انجام دهند.