jamejamnashriyat
کد خبر: ۷۷۳۳۷۶   ۰۴ اسفند ۱۳۹۳  |  ۰۰:۰۱

گزارش جام‌جم از مشغله‌های زندگی خانواده یک معلول مادرزاد

رنج کم می‌آورد پیش رنج یک معلول

عشق، خطر، ایمان، ترس، یکدندگی،اعتقاد، اشتباه، محبت، ظلم، استقامت؛ زینب که روبه رویم نشست این واژه‌ها در مغزم سخت به جان هم افتادند، گاهی اشتباه پشت عشق را به زمین کوبید و گاه ظلم پشت ایمان را.

پیروز میدان کارزار ذهن من، واژه‌های تلخ بود؛ خطر، ترس، یکدندگی، اشتباه، ظلم، اما پیروز کارزار زندگی خانواده «رهبری» چیزی نیست جزعشق و ایمان و استقامت.

دنیای هیدروسُفالی، دنیایی پر از آب و حباب است، آب، مغزِ هیدروسفال‌ها را احاطه می‌کند و اگر هجوم این آب کنترل نشود آنقدر به جمجمه فشار می‌آورد که اسکلت استخوانی‌اش را بد شکل و متورم می‌کند و آن‌قدر مغز را می‌آزارد که موجب مرگ صاحبش می‌شود. زینب یک هیدروسفال است، با «شَنتی» پشت گوش برای تخلیه آب اضافه مغز و رساندنش به معده.

او جنینی پنج ماهه بوده که هیدروسفال بودنش را تشخیص داده‌اند و در سونوگرافی دیده‌اند که ضایعه نخاعی مادرزادی هم دارد و یک کلیه‌اش نیز بیمار است. زینب که به دنیا آمد نخاعش از پوست بیرون زده بود، یک نوزاد رنجور بود با هزار دلیل برای نماندن، اما بالاخره ماند تا رسید به امروز، دختری 9 ساله با تنی خش افتاده از معلولیت‌های مادرزادی و دانش‌آموز کلاس سوم ابتدایی.

سنتی‌ها می‌گویند قسمت و سرنوشت، اما دیگران می‌گویند لجاجت و پافشاری بیهوده؛ قصه زندگی زینب با این دو برداشت قابل تفسیر است. سرنوشت بودن قصه زندگی زینب خارج از اراده و خواست آدمیزاد است، اما بُعد دیگر حیات او دست پرورده دیگران است. دوره جنینی زینب با تب و تاب گذشت، معلولیتش که محرز شد چون روح در کالبدش آمده بود، پزشکی قانونی مجوز سقط نداد، اما پدر و مادر تصمیم به سقط گرفتند، دارو هم خریدند، اما دست و دلشان لرزید، به گناه فکر کردند، به کشتن عمدی یک انسان، به مقاومت در مقابل سرنوشت، به سرکشی مقابل خواست خدا. زینب با این افکار متولد شد.

من اسم این پروسه را گذاشتم تحمیل سرنوشت، اما پدرش اسمش را گذاشت خود خود سرنوشت. او تا به حال با خیلی از منتقدانش جنگیده است، اولین بار با پزشکی که در چشمش خیره شد و گفت «من جای تو بودم این بچه را می‌انداختم توی سطل آشغال» و دومین‌بار با پزشکی که نسخه پیچید که «بچه را شیر ندهید تا بمیرد»؛ این جنگ هنوز هم ادامه دارد.

با این حال آنها هنوز پشت خاکریز اعتقادشان سنگر گرفته‌اند، او و همسرش پای این سرنوشت ایستاده‌اند و شده‌اند پرستاران بیست و چهار ساعته زینب. زندگی دائم روی ویلچر اما تن زینب را زخم کرده، «سوند» (وسیله تخلیه ادرار) همراه همیشگی اوست و پوشک برای جمع و جور کردن اجابت‌های مزاج بی‌اختیارش؛ دو همنشین آزاردهنده.

مانع اول: بی‌اعتنایی دولتی‌ها

کودک باشی یا بزرگسال، سالم باشی یا بیمار، باهوش باشی یا کند ذهن، زشت باشی یا زیبا، همین که در این آب و خاک زاده شده باشی، می‌شوی یک ایرانی، یک شهروند ایران زمین، با همه حقوق انسانی.

اما معلول که باشی، کسی باشی مثل زینب، یا کسی باشی همچون پدر و مادر او صدایت در گلو خفه می‌شود. تو فریاد می‌زنی، اما طنین صدایت محو می‌شود در فضا و بازتابش می‌خورد به خودت، چند برابر قوی‌تر، تلخ‌تر، بُرنده‌تر.

زینب 9 ساله کوچک‌تر از آن است که معنی معطلی در ادارات، اغلب به در بسته خوردن، نه شنیدن، کم محلی دیدن و شکستن را بفهمد، ولی پدر و مادرش معنی اینها را خوب می‌دانند. تلخ‌ترین خاطره ذهن پدر زینب واکنش سرد وزارت رفاه است، نگاه بی اعتنای بالاترین فرد وزارتخانه در دولت قبل.

نامه‌های بی‌جواب، جواب‌های سربالا، وعده‌های پوچ، اینها همه می‌چرخد در مغزش، صدای خرد شدنش می‌پیچد در گوشش و اشک یواشکی می‌نشیند کنج چشم هایش.

اسم ویلچر که می‌آید زخمشان تازه می‌شود، یاد ویلچرهای بهزیستی می‌افتند که نه دردی از معلولان دوا که دردی به دردهایشان اضافه می‌کند. ویلچرهای وازده که در بازار آزاد 70 هزار تومان می‌خرندش با کلی منت، که اگر خانواده‌ها آن را نفروشند، مایه آزار معلولشان می‌شود با آن چارچوب ضعیف و لرزان آهنی که در روزهای سرد سال مثل قالبی یخی است.

زینب روی ویلچری آلمانی نشسته، از آن صندلی‌های چرخداری که جانبازان از بنیاد شهید می‌گیرند و وقتی نیاز ندارند، می‌‌دهند به کسانی مثل زینب. ویلچرش را برانداز می‌کنم، طراحی اش هوشمندانه است و آمده از سرزمینی که به آسایش معلولان بها می‌دهند.

زینب روی صندلی چرخدارش جابه‌جا می‌شود و دست‌هایش را می‌برد لای موهایش، نگران شنت سرش می‌شوم، چند وجب آن ورتر لوله‌ای مشغول پمپاژ آب اضافه مغز او به درون معده است.

خرج یک کودک معلول چند برابر هزینه‌های یک کودک عادی است، با کلی هزینه‌های درمانی وقت و بی‌وقت که برای زینب می‌شود حداقل ماهی 500 هزار تومان بابت دارو،آزمایش مداوم غدد، ادرار، تیروئید و چکاپ به اضافه سوند یک‌بار مصرف و پوشک بی اختیاری سایز شش.

حمایت از کودکانی مثل او به‌قدری ناچیز است که می‌شود از آن صرفنظر کرد، 53 هزار تومان حقوق از بهزیستی و حق پرستاری120 هزار تومانی که شاید فقط دوبار درسال به حسابشان بریزند. پدر زینب اما دستش را گذاشته روی زانوی خودش، چشم توقع از دولتی‌ها را کور کرده و کفش آهنی سال‌های قبل را از پا درآورده و شده مردی با سه شغل. خیلی‌ها مثل او به این نتیجه رسیده‌اند، قید کمک خواهی از نهادهای دولتی را زده‌اند و چسبیده‌اند به کار و بارشان.

مانع دوم: نیش‌های مردم

خرافه، تخیل، توهم، ناآگاهی، ندانم کاری؛ این واژه‌ها را که کنار هم بچینیم، می‌شود مانع دوم زندگی معلولان، می‌شود نسخه پیچی‌های آدم‌های به ظاهر دلسوز برای کودکی معلول که علم تکلیفش را روشن کرده است. خیلی‌ها نشانی آن درخت مقدس، آن آدم و دم این و آن را به پدر و مادر زینب داده‌اند، حتی برای پای بی‌حس و ضایعه مادرزادی نخاعش تجویز روغن زیتون و مالش داده‌اند که اینها هم سری تکان داده‌اند از این تجویزهای خنده‌دار.

اما زخم را اینها نمی‌زنند که زخم، کار نیش‌های زبان مردم است، کسانی که تولد یک کودک معلول را ربط می‌دهند به مجازات الهی و تقاص یک اشتباه کهنه. اما زخم کاری‌تر را کسانی می‌زنند که با خانواده معلولان قطع رابطه می‌کنند، با دیدن اینها راه کج می‌کنند و گاهی حرف‌های نیشدار می‌زنند. از زینب می‌پرسم، طعم این تلخ زبانی‌ها را چشیده و یادش مانده انگ خل و چل و دیوانه‌ای که عده‌ای به او چسبانده‌اند.

زینب دیوانه نیست، یک معلول جسمی است، محصل یک مدرسه عادی، یک شاگرد درسخوان، شاگرد اول کلاس سوم، با دنیایی از آرزو و عشق به زندگی. اما راهش برای زندگی کردن دشوار است؛ زندگی با ویلچر، سریدن روی سُرین، ماندن در خانه، حسرت رفتن به پارک، تاب خوردن، سرخوردن، الا کلنگ رفتن. چال و چوله خیابان برایش کابوس است، پیاده‌رو ناهموار و برآمده روبه‌روی مدرسه‌اش کابوس است، رانندگی‌های پرهیجان راننده‌ها برایش کابوس است، بی اعتنایی مردم به پلاک معلولان ماشین پدرش، ویراژهای گاه و بیگاه و سکندری خوردن هایش از ترمزهای ناگهانی برایش کابوس است؛ او کابوس می‌بیند و دیگران نظاره می‌کنند.

یاد آماری می‌افتم از سوادآموزی معلولان، یاد تحصیل 110 هزار کودک استثنایی در مدارس و حبس شدن سه برابراین تعداد در خانه‌ها، یاد حبس اجباری و انزوای تحمیلی که خیلی‌ها مقصرش هستند؛ شهرسازانی که فقط مانع می‌تراشند برای معلولان، نهادهای حمایتی که دستشان را می‌گذارند در پوست گردو و ما که از سرجهل، نگاه می‌دوزیم به آنها و نسخه‌های جعلی مداوا برایشان می‌پیچیم.

مریم خباز ‌/‌ گروه جامعه

ارسال نظر
* نظر:
نام:
ایمیل:

یادداشت

بیشتر
تازه اول کار است

تازه اول کار است

دوستی صاحب‌نظر را جایی دعوت کرده بودند برای جلسه بارش افکار طرح و ایده برای سالگرد شهادت عزیز دل‌مان حاج قاسم سلیمانی.

عقب‌ نشینی مقابل قاطعیت

عقب‌ نشینی مقابل قاطعیت

استراتژی مقاومت و ایستادگی در برابر زورگویی‌ های غرب موجب عقب‌نشینی آنها در برابر مقاومت ملت ایران شده است.

ناجیان صلح در سرزمین جنگ

ناجیان صلح در سرزمین جنگ

شنبه گذشته در افغانستان روز ملی سرباز بود. بسیاری از مسؤولان آنجا هم در رثای سربازان حرف‌هایی زدند. در استان‌های مختلف محافل بزرگداشت برایشان برگزار شد.

گفتگو

بیشتر
بارداران، معاف از خانه‌ تکانی

دکتر سونیا اسکندریون، متخصص جراحی زنان تأکید می‌کند بارداران از پرداختن به فعالیت‌هایی که با خطر افتادن همراه است، پرهیز کنند

بارداران، معاف از خانه‌ تکانی

پیشنهاد سردبیر

بیشتر
حراجی جراحی!

درآمد بالا و ریسک کم عمل جراحی زیبایی سبب شده برخی پزشکان برخلاف تخصص‌شان به این بازار رو بیاورند

حراجی جراحی!

پیشخوان

بیشتر