در گفتگو با جامجم آنلاین مطرح شد
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و اماس در زمره بیماریهای خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای صعبالعلاج به حساب میآید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار میماند.
برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمیآید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماریهای صعبالعلاج قرار داده است.
بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده ؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک میکنند، اما این کمکها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
وزیر بهداشت تاکید دارد سالانه 7 درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر میروند، اما میتوان براحتی پیشبینی کرد سهم بیماران خاص بین این 7 درصد، سهم بالایی باشد، زیرا هزینه درمان بیماری خاص، بسیار بالا و غیرقابل مقایسه با سایر بیماریهاست و تا پایان عمر هم ادامه دارد و مجموع حمایتهای دولتی و غیردولتی از این بیماران نیز به گونهای نیست که بیمار خاص، دغدغه مالی نداشته باشد.
تامین دارو؛ مشکلی فراگیر
علاوه بر تحمل عوارض بیماریهای خاص، این گروه از بیماران در ایران با مشکلی فراگیر دست و پنجه نرم میکنند و میتوان گفت تقریبا همه بیماران خاص با این دغدغهها روبهرو شدهاند.
تامین دارو و پرداخت هزینههای سنگین درمان، مشکل فراگیری است که اغلب بیماران خاص با آن روبهرو هستند و این مشکل در بهار 91 و همزمان با حذف ارز مرجع واردات دارو، به اوج خود رسید.
علاوه بر چند برابر شدن قیمت داروهای این بیماران، مشکل کمبود دارو در داروخانههای سراسر کشور نیز مشکل بیماران خاص را چند برابر کرد و بسیاری از این بیماران برای تهیه داروهایشان راهی کلانشهرها میشدند. چند ماهی است با اختصاص ارز دولتی به داروهای بیماران خاص، آرامش نسبی به بازار این داروها برگشته ولی به دلیل قیمت بالایی که اغلب داروهای بیماریهای خاص دارد، هرگونه نوسان ارزی به طور مستقیم بر روند درمان این بیماران تاثیر منفی میگذارد.
همچنین در صورت تشدید تحریم دارویی ایران، باز هم بیشترین اثرات زیانبار این تحریمها به بیماران خاص برمیگردد، زیرا هم بسیاری از داروهای بیماران خاص در گروه داروهای وارداتی قرار دارد و هم اینکه قیمت این داروها خارج از توان یک خانواده با درآمد متوسط است.
خاصهایی که بیکار شدهاند
مشکل دیگری که حتی شاید مهمتر از مشکل تامین دارو باشد، بحث اشتغال این گروه از بیماران است. بیماران خاص باید مداوم تحت درمان باشند و بسیاری از آنان نیز توان کار در محیطهای کاری سنگین و طاقتفرسا را ندارند، به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال کشور حذف شدهاند.
نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم، فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران هم بتوانند قابلیتهای شغلی خود را بروز دهند، موجب شده است بیماران خاص برای تهیه داروهای گرانقیمت و ادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه باشند.
اگرچه هیچ آمار رسمی درباره میزان بیکاری مبتلایان بیماری خاص وجود ندارد، اما انجمنهای مختلف حمایت از این بیماران، بارها در اظهارنظرهایشان از میزان بالای بیکاری بین بیماران خاص صحبت کردهاند.
با آن که دولت، سالانه مبالغی را برای تامین هزینه درمان این بیماران پرداخت میکند، اما هیچ ردیف بودجهای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص در کشور وجود ندارد و آنها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبورند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پای بگذارند.
در حالی که برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران اماس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره میبرند ولی قانون سهمیه سه درصد اشتغال معلولان در سازمانهای دولتی، همچنان خاک میخورد و این قانون نیز نتوانسته است گرهی از مشکل اشتغال این گروه از بیماران خاص باز کند.
وزارت بهداشت: بودجههایمان کفاف نمیدهد
هماکنون حدود 22 هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد که بسیاری از این بیماران ـ بخصوص بیماران ساکن مناطق محروم ـ با مشکل کمبود دستگاههای دیالیز مواجه هستند.
دکتر حمید رجلانی، رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت در گفتوگو با «جامجم» ضمن تائید این موضوع میگوید: عمل دیالیز برای بیماران کلیوی باید صبح و بعدازظهر انجام شود، اما ما آگاه هستیم که در برخی مناطق کشور، کمبود دستگاه دیالیز وجود دارد و به همین دلیل، برخی بیماران دیالیزی مجبور میشوند شب هم برای انجام عمل دیالیز به مراکز درمانی مراجعه کنند.
وی درباره مشکل تامین داروی بیماران خاص نیز تصریح میکند پس از فروکش کردن مشکلات ارزی، موضوع تامین داروی بیماران خاص، چند ماهی است به روال عادی برگشته و هماکنون میتوانم بگویم، 80 درصد داروهای مورد نیاز بیماران خاص در کشور تامین شده است.
البته نباید فراموش کنیم که تامین دارو همواره به این معنی نیست که مبتلایان بیماریهای خاص، امکان دسترسی آسان و کمهزینه دارو برایشان فراهم است. مثلا بیمههای درمانی برخی داروهای بیماران تالاسمی را تحت پوشش قرار نمیدهند و بیمار برای تهیه داروها باید از جیب خودش هزینه کند یعنی در حالی که دارو در داروخانهها وجود دارد، اما جمعیت 20 هزار نفری مبتلا به تالاسمی نمیتوانند با هزینه پایین این داروها را تامین کنند. این مقام مسئول اذعان میدارد، خدمات فعلی ارائه شده به این بیماران، متناسب با حجم مشکلات بیماران خاص نیست و تاکید میکند: با وجود کمبود بودجه در وزارت بهداشت، قادر نیستیم بیشتر از میزان فعلی به این بیماران خدمات ارائه دهیم.
تامین اعتبار 800 میلیارد تومانی برای تامین داروی بیماران خاص در طول یکسال، رقمی است که به گفته رجلانی برای مجموعهای مثل وزارت بهداشت ـ که با مشکل کمبود بودجه دست و پنجه نرم میکند ـ رقم زیادی است.
حال اگر بر اساس آمارهای این مقام مسئول تحلیل کنیم، کل اعتبار وزارت بهداشت در سال 91 رقمی نزدیک به 13هزار و 500 میلیارد تومان بوده که اگر در بهترین حالت نیز 1000 میلیارد تومان بودجه سالانه برای بیماران خاص در نظر گرفته شده باشد، در نتیجه حدود 7 درصد از بودجههای وزارت بهداشت در سال 91 به بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است.
همچنین اگر 1000 میلیارد تومان را بر تعداد بیماران خاص کشور تقسیم کنیم، میتوانیم بگوییم به طور میانگین، دولت برای هر بیمار خاص، مبلغی حدود هفت میلیون و 700 هزار تومان در سال هزینه میکند که البته با توجه به هزینههای سنگین درمان بیماریهای خاص، شاید این مبلغ نتواند حتی نیمی از هزینههای واقعی درمان بیماریهای خاص را تامین کند.
امین جلالوند / گروه جامعه
در گفتگو با جامجم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
صادق ورمزیار در گفتوگو با جامجم مطرح کرد
روح الامینی در گفتوگوی تفصیلی با «جامجم»:
در گفتگو با جامجم آنلاین مطرح شد