رنج بیماران کلیوی از کمبود دستگاه‌های دیالیز

آمار انجمن حمایت از بیماران کلیوی حاکی است، اکنون حدود 24 هزار بیمار دیالیزی و 21 هزار بیمار پیوند کلیه در کشور وجود دارند.

کمبود 5000 دستگاه دیالیز

دستگاه‌های دیالیز به عنوان یکی از ابزارهای حیاتی بیماران بدون کلیه (از کار افتاده) است که باید سه بار در هفته با این دستگاه‌ها خونشان تصفیه شود. به دلیل کمبود دستگاه‌های دیالیز و قدیمی بودن برخی از آنها در بیمارستان‌ها، بیماران با مشکلات اساسی مواجه هستند.

مصطفی قاسمی، رئیس هیات‌مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی با اشاره به این‌ که طی سال‌های گذشته، دستگاه دیالیز به میزان کافی وارد کشور نشده است، می‌گوید: اکنون با توجه به تعداد بیماران، کشور با کمبود دست‌کم 5000 دستگاه دیالیز مواجه است و برای به‌روزرسانی این بخش نیز سالانه به300 دستگاه نیاز خواهد بود.

وی ادامه می‌دهد: نوع وارد کردن دستگاه نیز مهم است و باید شرکت‌های معتبر، به واردات این نوع دستگاه‌ها اقدام کنند. چرا که چندی پیش،300 دستگاه دیالیز وارد کشور شد که قابل استفاده در بیمارستان‌ها نبود و بناچار در اختیار دانشگاه‌ها قرار داده شد. درباره این مساله، از وزارت بهداشت و درمان پرسیدیم و در پاسخ گفتند که نمی‌دانیم از کجا وارد شده و این دستگاه‌ها مورد تائید ما نیست.

توزیع جغرافیایی نامناسب مراکز دیالیز

سیداحمد تارا، فوق تخصص کلیه، با بیان این‌ که بزرگ‌ترین مشکل بیماران کلیوی، فرسودگی بیشتر دستگاه‌های دیالیز است، می‌گوید: گرچه چند سالی است برنامه‌ای برای جایگزینی آنها در نظر گرفته شده، اما به دلیل تامین نشدن اعتبارات امکان‌پذیر نشده است و با توجه به پنج برابر شدن قیمت آن (از ده میلیون به 50 میلیون)، خیّران نیز پا پیش نمی‌گذارند.

وی ادامه می‌دهد: موضوع دیگر، توزیع جغرافیایی نامناسب مراکز دیالیز است که هزینه‌های رفت و آمد را بر بیماران تحمیل می‌کند و برخی از بیماران مجبورند 12 جلسه در ماه، مسافت صدها کیلومتری را تا رسیدن به یک مرکز دیالیز به صورت رفت و برگشت طی کنند.

علیرضا خباززاده، عضو هیات‌مدیره انجمن بیماران کلیوی نیز می‌گوید: برخی بیمارستان‌ها از دستگاه‌های دیالیز آریستی استفاده می‌کنند که چند سال است کنار گذاشته شده و کارکرد نامطلوبی دارد. حتی دستگاه‌های موجود در بعضی بیمارستان‌ها، به علل مختلف خراب است و به آنها رسیدگی نمی‌شود.

این در حالی است که همه دولت‌ها بودجه بخش دیالیز را تامین می‌کنند، اما به نظر می‌رسد این بودجه‌ها در بخش‌های دیگر بیمارستان‌ها هزینه شود.

او می‌افزاید: پرستاران بخش دیالیز چند سال است آموزش ندیده‌اند و در عین حال، آنها مجبورند چهار نوبت در هفته کار کنند. این مساله باعث افت کیفیت کار و ناتوانی در ارائه خدمات مطلوب به بیماران می‌شود که متاسفانه قانونی برای تامین مالی مناسب این قشر وجود ندارد.

بیماران کرجی، چشم به راه افتتاح مرکز دیالیز

یک بیمار پیوند کلیه ساکن کرج و با 25 سابقه دیالیز، می‌گوید: مرکز دیالیز کرج با 50 دستگاه پیشرفته، در شرایط تحریم، بتازگی از سوی یکی از پزشکان خیّر احداث شده، اما با همکاری نکردن یکی از نهادها، جلوی افتتاح آن گرفته شده است.

بیماران دیالیزی کرج برای دیالیز در شرایط سخت سرما، گرما، مخاطرات جاده‌ای، ترافیک و آلودگی هوا، ناچارند هفته‌ای سه بار به بیمارستان‌های تهران مراجعه کنند.

محسن حکیمی‌ها ادامه می‌دهد: بیماران کرجی، چشم به راه افتتاح این مرکز هستند و امیدواریم با توجه به نزدیکی فصل سرما، این مرکز بموقع افتتاح شود.

مشکلات دارویی از نگاه بیماران

با وجود اعلام رایگان شدن هزینه‌های دارویی بیماران خاص و از جمله بیماران کلیوی از اول مهر، بنا به گفته انجمن حمایت از بیماران کلیوی و نیز برخی بیماران، مشکلات دارویی همچنان پابرجاست.

خباززاده، عضو هیات‌مدیره انجمن بیماران کلیوی در این باره می‌گوید: متاسفانه مصوبه رایگان شدن داروهای بیماران، فقط در برخی اقلام دارویی صدق می‌کند؛ در حالی که در سبد دارویی بیماران کلیه، حدود 20 قلم دارو وجود دارد.

به عنوان مثال، داروی «سلفت» رایگان شده، اما همه بیماران نمی‌توانند از این نوع دارو استفاده کنند و باید از داروهای دیگر استفاده کنند که مشمول بیمه نیست.

مرتضی امان‌آبادی، بیمار پیوند کلیه، نیز با بیان این ‌که قبلا مشکلاتی همچون گران شدن شدید داروها و نبود برخی داروهای حیاتی را پشت‌سر گذاشته‌ام، می‌گوید: انجمن حمایت از بیماران کلیوی در این مدت، حمایت زیادی به‌عمل آورد و تا جایی که مقدور بوده داروهای مورد نیازم را تهیه کرد و برای پیوند کلیه نیز همه هزینه‌ها را متقبل شد و چنانچه این انجمن نمی‌بود، عمل پیوند حداقل پنج تا شش سال دیگر طول می‌کشید.

وی ادامه می‌دهد: بتازگی، داروی «اینتراتکت» مربوط به پلاسمای خون را از داروخانه گرفتم و با این ‌که قیمت آن پنج میلیون تومان بود، هزینه‌ای دریافت نکردند.

حکیمی‌ها نیز می‌گوید: برخی داروها، هزینه‌های بالایی دربر دارد و برخی مثل آمپول «اتریکس» وارد نمی‌شود. برای مدتی، قرص‌های خارجی جایگزین آن آمد، اما به دلیل نبود پوشش بیمه‌ای، قطع و داروی ایرانی جایگزین شد.

متاسفانه این دارو برای سیستم بدن ما عوارض جانبی همچون لرزش بدن، ناتوانی در راه رفتن و... را به همراه دارد و این حساسیت با آزمایش‌های پزشکی تائید شد.وی درباره رایگان شدن دارو ادامه می‌دهد: سوم مهر بابت خرید انسولین از داروخانه 45 هزار تومان پرداخت کردم. البته باید به دولت جدید فرصت داد تا ببینیم چه اتفاقی می‌افتد.

این بیمار پیوندی همچنین با ابراز خرسندی از اقدام نیروی انتظامی درخصوص جمع‌کردن بساط داروفروش‌های ناصرخسرو، می‌گوید: با این کار، احساس آرامش در میان ما خریداران داروهای خاص هنگام خروج از داروخانه ایجاد شد، زیرا پیش از این، هنگام خروج از داروخانه‌ها احساس خطر می‌کردیم که مبادا سارقان در کمین ما باشند.

رایگان شدن دارو برمبنای ارزان‌ترین قیمت

رئیس هیات‌مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی ضمن بیان این ‌که رایگان شدن هزینه‌های دارویی بیماران گرچه گام خوشحال‌کننده‌ای است و جای قدردانی و تشکر از وزیر بهداشت و معاونت دارو را دارد، اما می‌گوید: واقعیت این است که مصوبه اخیر، داروهای تحت پوشش را شامل نمی‌شود. به عنوان مثال، «رناژل» داروی ضدپوکی استخوان است که 99 درصد دیالیزی‌ها مصرف می‌کنند، اما جزو تعهدات بیمه محسوب نمی‌شود و هزینه ماهانه آن برای بیماران حدود 200 تا 300 هزار تومان است.

وی ادامه می‌دهد: مصوبه رایگان شدن دارو نیز برمبنای ارزان‌ترین نوع است و چنانچه بیماری بخواهد از نوع دیگر آن را بخرد، مجبور است مابه‌التفاوت آن را بپردازد.

قاسمی با بیان این‌ که هدف نهایی اجرایی کردن مصوبه اخیر، باید سلامتی و نجات بیماران باشد، معتقد است: رایگان کردن همه داروهای این بیماران، علاوه بر این ‌که حمایت از بیماران محسوب می‌شود به نفع سازمان‌های بیمه‌گر نیز خواهد بود، چرا که اگر به عنوان مثال، بیمار پیوندی با مشکل دریافت دارو مواجه شود و پیوند کلیه‌اش پس بزند، هزینه‌های سنگینی (200 تا 280 هزار تومان هزینه ماهانه دیالیز و هزینه‌های میلیونی پیوند) را بر او و بیمه‌گر تحمیل می‌کند.

لطف‌الله ارمنده، جراح و متخصص کلیه و مجاری ادراری، با اشاره به کمیاب بودن داروهای سرطان پروستات، مثانه و سنگ کلیه، تصریح می‌کند: تجهیزات مربوط به این نوع بیماران چند برابر شده یا کمتر پیدا می‌شود.

دستگاه‌های سنگ‌شکن بیشتر مراکز، به دلیل هزینه بالای تعمیرات و وسایل یدکی از کار افتاده است. بیمه‌ها نیز فقط یک بار هزینه را پرداخت می‌کنند.

وی می‌افزاید: از دیگر مشکلات بیماران کلیوی این است که پیونددهنده‌ها بسیار کم هستند و چنانچه باشند، بیماران باید هزینه‌های گزافی را برای بستری و پیوند پرداخت کنند.

لزوم احیای شورای عالی دیالیز و پیوند

وجود پراکندگی مشکلات بیماران کلیوی در سراسر کشور، ایجاب می‌کند تا یک نهاد یا شورای مشخص به عنوان پل ارتباطی بیماران، پزشکان، بیمارستان‌ها و مراکز دیالیز، شرکت‌های بیمه‌گر، داروخانه‌ها، شرکت‌های واردکننده تجهیزات پزشکی و دولت، برای بررسی شرایط مشکلات این بیماران تشکیل شود.

رئیس هیات‌مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی بر ضرورت تشکیل شورایی برای بررسی نیازهای ضروری بیماران دیالیزی و پیوند تاکید می‌کند و می‌گوید: این شورا با هدف رفع مشکلات بیماران صعب‌العلاج کلیه، باید با حضور مسئولان و سازمان‌های بیمه‌گر تشکیل شود و با نظر کارشناسی، نیازهای واقعی بیماران بررسی شده و درصدد رفع آن برآیند.

وی اظهار امیدواری می‌کند که مرحله دوم مصوبه اخیر (رایگان شدن داروها) مبنی بر شامل شدن داروهای غیربیمه‌ای، با بررسی‌های کارشناسی اجرایی شود.

خباززاده نیز می‌گوید: انجمن حمایت از بیماران کلیوی در تمام شهرستان‌ها به عنوان حامی دولت می‌تواند همه اطلاعات را در اختیار مسئولان قرار دهد تا چگونگی صرف بودجه بررسی شود و در نتیجه، هزینه‌های اختصاص داده شده در بخش دیالیز، در جاهای دیگر مصرف نشود.

تارا با بیان این‌ که در گذشته سازمانی برای مدیریت بیماران دیالیز و پیوند اعضا وجود داشت، می‌گوید: وجود چنین سازمانی برای بررسی دقیق‌تر وضع بیماران دیالیز و پیوندی و نیز برنامه‌ریزی عملیاتی واقعی برای تامین تجهیزات، دارو، خدمات و... ضروری است.

ارمنده نیز پیشنهاد می‌کند: برای رفع مشکلات مربوط به بیماران دیالیز مراجعه‌کننده به بیمارستان‌ های کلانشهرها، آیین‌نامه‌ای برای پذیرش آنها تدوین شود.