رئیس بنیاد بیماریهای نادر با تأکید براین که استانداردهای ما برای تشخیص بیماران نادر بسیار بالاتر از استانداردهای جهانی است خاطرنشان کرد: تستهای ژنتیکی پیشرفتهای که در ایران انجام میشود در دنیا رایج و فراگیر نیست و تستهای تشخیصی تصویربرداری که بعد از سونوگرافی با MRI برای تشخیص بیماریهای نادر جنین انجام میشود کاملاً در دنیا منحصربهفرد است.