در گفت‌وگو با کارشناسان به اهمیت حمایت از افراد کم‌توان ذهنی و خانواده‌های آنها پرداخته‌ایم
کم‌توان‌ها فراموش نشوند
در تعریف کم‌توانی ذهنی آمده که مجموعه‌ای از اختلالات رشدی است که با بروز محدودیت‌هایی در عملکرد ذهنی و رفتاری فرد مشخص می‌شود و بر توانایی شخص در یادگیری، حل مسأله، قضاوت و سازگاری با محیط تأثیر می‌گذارد. این پدیده، چالشی چندوجهی است که دامنه تاثیرات آن نه فقط افراد کم‌توان ذهنی، بلکه خانواده‌ها و کل جامعه را در‌بر‌می‌گیرد.
به‌نظر می‌رسدکه شناخت بیشتراین پدیده وشناسایی موانع پیش‌رو واجرایی کردن راهکارهای عملی،گامی اساسی درجهت احقاق حقوق و ارتقای کیفیت زندگی این افراد خواهد بود؛ موضوعی که قریب به اتفاق متخصصان این حوزه، بر آن اتفاق‌نظر دارند.
علل بروز کم‌توانی ذهنی می‌تواند متنوع باشد؛ از عوامل ژنتیکی و اختلالات کروموزومی گرفته تا عوارض دوران بارداری و زایمان، عفونت‌ها، آسیب‌های مغزی در دوران کودکی یا عوامل محیطی و اجتماعی. با با توجه به همه این عوامل، برنامه‌های پیشگیری از بروز معلولیت‌ها، جزو برنامه‌های همیشگی و رسالت‌های دائمی سازمان بهزیستی بوده اما این‌که این برنامه‌ها به چه صورت انجام می‌شود و چقدر می‌تواند تأثیرگذار باشد، مسأله‌ای است که نیاز به توجه ویژه‌تری دارد: «برنامه‌های پیشگیری در حال حاضر در دو فاز خدمات مشاوره‌ای و آزمایشات ژنتیکی انجام می‌شود؛ دو مرحله‌ای که اگر به‌درستی، با دقت و حساسیت انجام شود، بسیار نتیجه‌بخش خواهد بود و از بروز بسیاری از بیماری‌های ذهنی، جلوگیری خواهد کرد.» این را دکتر محمدرضا اسدی، نایب‌رئیس سازمان نظام پزشکی تهران و مدیرکل دفتر ریاست و روابط‌عمومی سازمان بهزیستی کشور به جام‌جم می‌گوید و ادامه می‌دهد: «ارائه خدمات مشاوره به زوجینی که ریسک تولد فرزندی با احتمال ناتوانی ذهنی دارد، از‌جمله این برنامه‌هاست. در واقع مشاوره به این زوجین که پیش ازاین یکی از اعضای خانواده‌شان دچار معلولیت ذهنی بوده، می‌تواند قدم قابل‌قبولی برای پیشگیری از بروز این بیماری‌ها باشد. انجام آزمایشات ژنتیکی هم یکی دیگر از توصیه‌ها برای پیشگیری از این قبیل بیماری‌ها‌ست.» موضوعی که دکتر افروزصفاری‌فرد، مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی هم آن را تایید می‌کند و از اهمیت مشاوره‌های ژنتیکی به‌عنوان یکی از اساسی‌ترین راه‌های پیشگیری از بیماری‌ها می‌گوید: «اغراق نیست اگر بگوییم مهم‌ترین راه پیشگیری، مشاوره و انجام آزمایشات ژنتیکی است؛ اقدامی که هم برای مادران پیش از بارداری و هم در حین بارداری، می‌تواند نتیجه‌بخش باشد.» ازنظردکتر صفاری‌فرد، مادرانی که در سنین بالا باردار شده‌اند یا والدینی که در خانواده‌های‌شان عضوی دارای اختلالات ذهنی دارند و...نیاز به دریافت این خدمات دارند.
هنوز راه درازی در پیش است
واقعیت این است که در حوزه آموزش با کمبودهایی روبه‌رو هستیم، به عبارت دیگر با وجود تلاش‌های صورت گرفته، هنوز از لحاظ مدارس استثنایی مجهز و مربیان متخصص دچار کمبودهستیم و جای برنامه‌های درسی انعطاف‌پذیری که متناسب با نیازهای خاص‌هرفردباشد نیزخالی است.ازمنظرتوانبخشی،دسترسی به‌خدمات تخصصی گفتاردرمانی،کاردرمانی و روان‌درمانی برای همه افراد نیازمند، به‌ویژه در مناطق کمتر‌برخوردار، محدود است. بسیاری از خانواده‌ها نیز با فشار روانی و اقتصادی قابل‌توجهی در زمینه مراقبت و نگهداری از فرزندان کم‌توان ذهنی خود مواجهند و فاقد دانش و مهارت کافی برای این امر هستند؛ موضوعی که دکتر اسدی هم آن را تایید کرده و می‌گوید: «خدماتی که به این افراد ارائه می‌شود، در سه قالب بهداشت زیستی، بهداشت روانی و بهداشت اجتماعی است. در حال‌حاضر، این خدمات براساس پروتکل‌هایی که در داخل کشور تدوین می‌شود و همه آنها نشأت‌گرفته از پروتکل‌های سازمان جهانی بهداشت و تحقیقات اندیشمندان این حوزه هست، اجرایی می‌شود. ما تلاش می‌کنیم همه این خدمات را به شیوه مطلوبی اجرا کنیم و به استانداردها نزدیک باشیم اما این‌که این مهم چقدر رعایت می‌شود، به امکانات مراکز هم بستگی دارد.» این‌طور که دکتر اسدی می‌گوید، ممکن است در برخی مراکز، امکانات نباشد اما مسئولان برای رفع این کمبودها تلاش می‌کنند. این درحالی است که برخی افراد نیز برای استفاده از این خدمات از خارج از کشور به ایران می‌آیند: «چون هم هزینه کمتری برای‌شان به همراه دارد و هم خدمات در سطح نسبتا استانداردی قرار دارد و چندان تفاوتی با خدمات در کشور محل زندگی آنها ندارد.»
فعالیت‌های مورد نیاز برای ارتقای سلامت افراد با ناتوانی ذهنی از دو جنبه آموزشی و توانبخشی برخوردار است؛ موضوعی که دکتر افروز صفاری‌فرد نیز در گفت‌وگو با جام‌جم ضمن تاکید بر آن ادامه می‌دهد: «براساس همین دو جنبه، مراکز روزانه بهزیستی طبق نیازی که افراد دارای کم‌توان ذهنی دارند، خدمات توانبخشی و آموزشی به آنها ارائه می‌دهند. خدمات توانبخشی شامل کاردرمانی و گفتاردرمانی و گاهی فیزیوتراپی است که برای ارتقای سلامت جسمی فرد لازم و ضروری است و از طرف دیگر، آموزش‌های مهارت‌های اولیه زندگی برای کودکان و آموزش حرفه خاص برای افراد کم‌توان ذهنی بالای ۱۴ هم زمینه اشتغال آنها در آینده را فراهم خواهد کرد.» اتفاقی که سلامت روان آنها را نیز تا حد قابل‌قبولی تامین می‌کند.
نیازها به‌ترتیب اولویت!
ارائه خدمات توانبخشی به افراد دارای ناتوانی و خدمات روان‌شناسی به خانواده‌های آنها، جزو اصولی‌ترین نیازهایی است که می‌تواند سلامت این افراد و خانواده‌های‌شان را بهبود ببخشد. موضوعی که دکتر اسدی هم آن را تایید می‌کند. او معتقد است که پرداختن به این دو نیاز در هرسن و سالی، ضروری است و نباید متوقف شود: «در‌واقع نباید فراموش کنیم که همان‌قدر که این افراد نیاز به خدمات توانبخشی به‌موقع و بهنگام برای ارتقای کیفیت زندگی‌شان دارند، خانواده‌های‌شان هم نیاز به حمایت روانی دارند تا بتوانند در این مسیر،با آنها همراه شوند. فراموش نکنیم که یکی از نگرانی‌های همیشگی خانواده‌های این افراد، وضعیت ادامه زندگی و آینده فرزندشان، بعد از درگذشت حامی آنها‌ست؛ دغدغه‌ای که تزلزل روانی برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند و برای پیشگیری لازم است تا خانواده‌ها تحت مشاوره قرار بگیرند.»
اما یکی دیگر از نیازهایی که در این افراد نادیده گرفته می‌شود، مشکلات دهان و دندان، سوءهاضمه و ضرورت ویزیت توسط روانپزشک و مصرف دارو برای کنترل اختلالات رفتاری و هیجانی است؛ مشکلاتی که لازم است به موازات انجام خدمات توانبخشی دنبال شود. اما این‌طور که دکتر اسدی می‌گوید، کمبود امکانات به‌خصوص در حوزه دندانپزشکی جدی است: «شیوع بیماری‌های دهان و دندان در این کودکان نسبتا بالاست اما کمبود مراکز با امکانات خاص برای این گروه از افراد و کمبود نیروی متخصص و حتی تمایل نداشتن برخی از دندانپزشکان به‌دلیل سختی کار، برای فعالیت در این حوزه، مشکلات دهان و دندان این افراد را بیشتر کرده است.» البته با وجود این کاستی‌ها، آن‌طور که دکتر صفاری‌فرد می‌گوید، در حال‌حاضر، طرح گلخند در سازمان بهزیستی در حال اجرایی شدن است که آموزش بهداشت دهان و دندان و بررسی مشکلات دهانی و در نهایت ارجاع به دندانپزشک را عملی می‌کند اما به شرطی که در صورت ارجاع به دندانپزشک، روند درمان، قابل اجرا باشد و متخصصان از پذیرش این بیماران، سر باز نزنند!
علل بروز کم‌توانی ذهنی می‌تواند متنوع باشد؛ از عوامل ژنتیکی و اختلالات کروموزومی گرفته تا عوارض دوران بارداری و زایمان، عفونت‌ها، آسیب‌های مغزی در دوران کودکی یا عوامل محیطی و اجتماعی. با با توجه به همه این عوامل، برنامه‌های پیشگیری از بروز معلولیت‌ها، جزو برنامه‌های همیشگی و رسالت‌های دائمی سازمان بهزیستی بوده اما این‌که این برنامه‌ها به چه صورت انجام می‌شود و چقدر می‌تواند تأثیرگذار باشد، مسأله‌ای است که نیاز به توجه ویژه‌تری دارد: «برنامه‌های پیشگیری در حال حاضر در دو فاز خدمات مشاوره‌ای و آزمایشات ژنتیکی انجام می‌شود؛ دو مرحله‌ای که اگر به‌درستی، با دقت و حساسیت انجام شود، بسیار نتیجه‌بخش خواهد بود و از بروز بسیاری از بیماری‌های ذهنی، جلوگیری خواهد کرد.» این را دکتر محمدرضا اسدی، نایب‌رئیس سازمان نظام پزشکی تهران و مدیرکل دفتر ریاست و روابط‌عمومی سازمان بهزیستی کشور به جام‌جم می‌گوید و ادامه می‌دهد: «ارائه خدمات مشاوره به زوجینی که ریسک تولد فرزندی با احتمال ناتوانی ذهنی دارد، از‌جمله این برنامه‌هاست. در واقع مشاوره به این زوجین که پیش ازاین یکی از اعضای خانواده‌شان دچار معلولیت ذهنی بوده، می‌تواند قدم قابل‌قبولی برای پیشگیری از بروز این بیماری‌ها باشد. انجام آزمایشات ژنتیکی هم یکی دیگر از توصیه‌ها برای پیشگیری از این قبیل بیماری‌ها‌ست.» موضوعی که دکتر افروزصفاری‌فرد، مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی هم آن را تایید می‌کند و از اهمیت مشاوره‌های ژنتیکی به‌عنوان یکی از اساسی‌ترین راه‌های پیشگیری از بیماری‌ها می‌گوید: «اغراق نیست اگر بگوییم مهم‌ترین راه پیشگیری، مشاوره و انجام آزمایشات ژنتیکی است؛ اقدامی که هم برای مادران پیش از بارداری و هم در حین بارداری، می‌تواند نتیجه‌بخش باشد.» ازنظردکتر صفاری‌فرد، مادرانی که در سنین بالا باردار شده‌اند یا والدینی که در خانواده‌های‌شان عضوی دارای اختلالات ذهنی دارند و...نیاز به دریافت این خدمات دارند.
هنوز راه درازی در پیش است
واقعیت این است که در حوزه آموزش با کمبودهایی روبه‌رو هستیم، به عبارت دیگر با وجود تلاش‌های صورت گرفته، هنوز از لحاظ مدارس استثنایی مجهز و مربیان متخصص دچار کمبودهستیم و جای برنامه‌های درسی انعطاف‌پذیری که متناسب با نیازهای خاص‌هرفردباشد نیزخالی است.ازمنظرتوانبخشی،دسترسی به‌خدمات تخصصی گفتاردرمانی،کاردرمانی و روان‌درمانی برای همه افراد نیازمند، به‌ویژه در مناطق کمتر‌برخوردار، محدود است. بسیاری از خانواده‌ها نیز با فشار روانی و اقتصادی قابل‌توجهی در زمینه مراقبت و نگهداری از فرزندان کم‌توان ذهنی خود مواجهند و فاقد دانش و مهارت کافی برای این امر هستند؛ موضوعی که دکتر اسدی هم آن را تایید کرده و می‌گوید: «خدماتی که به این افراد ارائه می‌شود، در سه قالب بهداشت زیستی، بهداشت روانی و بهداشت اجتماعی است. در حال‌حاضر، این خدمات براساس پروتکل‌هایی که در داخل کشور تدوین می‌شود و همه آنها نشأت‌گرفته از پروتکل‌های سازمان جهانی بهداشت و تحقیقات اندیشمندان این حوزه هست، اجرایی می‌شود. ما تلاش می‌کنیم همه این خدمات را به شیوه مطلوبی اجرا کنیم و به استانداردها نزدیک باشیم اما این‌که این مهم چقدر رعایت می‌شود، به امکانات مراکز هم بستگی دارد.» این‌طور که دکتر اسدی می‌گوید، ممکن است در برخی مراکز، امکانات نباشد اما مسئولان برای رفع این کمبودها تلاش می‌کنند. این درحالی است که برخی افراد نیز برای استفاده از این خدمات از خارج از کشور به ایران می‌آیند: «چون هم هزینه کمتری برای‌شان به همراه دارد و هم خدمات در سطح نسبتا استانداردی قرار دارد و چندان تفاوتی با خدمات در کشور محل زندگی آنها ندارد.»
فعالیت‌های مورد نیاز برای ارتقای سلامت افراد با ناتوانی ذهنی از دو جنبه آموزشی و توانبخشی برخوردار است؛ موضوعی که دکتر افروز صفاری‌فرد نیز در گفت‌وگو با جام‌جم ضمن تاکید بر آن ادامه می‌دهد: «براساس همین دو جنبه، مراکز روزانه بهزیستی طبق نیازی که افراد دارای کم‌توان ذهنی دارند، خدمات توانبخشی و آموزشی به آنها ارائه می‌دهند. خدمات توانبخشی شامل کاردرمانی و گفتاردرمانی و گاهی فیزیوتراپی است که برای ارتقای سلامت جسمی فرد لازم و ضروری است و از طرف دیگر، آموزش‌های مهارت‌های اولیه زندگی برای کودکان و آموزش حرفه خاص برای افراد کم‌توان ذهنی بالای ۱۴ هم زمینه اشتغال آنها در آینده را فراهم خواهد کرد.» اتفاقی که سلامت روان آنها را نیز تا حد قابل‌قبولی تامین می‌کند.
نیازها به‌ترتیب اولویت!
ارائه خدمات توانبخشی به افراد دارای ناتوانی و خدمات روان‌شناسی به خانواده‌های آنها، جزو اصولی‌ترین نیازهایی است که می‌تواند سلامت این افراد و خانواده‌های‌شان را بهبود ببخشد. موضوعی که دکتر اسدی هم آن را تایید می‌کند. او معتقد است که پرداختن به این دو نیاز در هرسن و سالی، ضروری است و نباید متوقف شود: «در‌واقع نباید فراموش کنیم که همان‌قدر که این افراد نیاز به خدمات توانبخشی به‌موقع و بهنگام برای ارتقای کیفیت زندگی‌شان دارند، خانواده‌های‌شان هم نیاز به حمایت روانی دارند تا بتوانند در این مسیر،با آنها همراه شوند. فراموش نکنیم که یکی از نگرانی‌های همیشگی خانواده‌های این افراد، وضعیت ادامه زندگی و آینده فرزندشان، بعد از درگذشت حامی آنها‌ست؛ دغدغه‌ای که تزلزل روانی برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند و برای پیشگیری لازم است تا خانواده‌ها تحت مشاوره قرار بگیرند.»
اما یکی دیگر از نیازهایی که در این افراد نادیده گرفته می‌شود، مشکلات دهان و دندان، سوءهاضمه و ضرورت ویزیت توسط روانپزشک و مصرف دارو برای کنترل اختلالات رفتاری و هیجانی است؛ مشکلاتی که لازم است به موازات انجام خدمات توانبخشی دنبال شود. اما این‌طور که دکتر اسدی می‌گوید، کمبود امکانات به‌خصوص در حوزه دندانپزشکی جدی است: «شیوع بیماری‌های دهان و دندان در این کودکان نسبتا بالاست اما کمبود مراکز با امکانات خاص برای این گروه از افراد و کمبود نیروی متخصص و حتی تمایل نداشتن برخی از دندانپزشکان به‌دلیل سختی کار، برای فعالیت در این حوزه، مشکلات دهان و دندان این افراد را بیشتر کرده است.» البته با وجود این کاستی‌ها، آن‌طور که دکتر صفاری‌فرد می‌گوید، در حال‌حاضر، طرح گلخند در سازمان بهزیستی در حال اجرایی شدن است که آموزش بهداشت دهان و دندان و بررسی مشکلات دهانی و در نهایت ارجاع به دندانپزشک را عملی می‌کند اما به شرطی که در صورت ارجاع به دندانپزشک، روند درمان، قابل اجرا باشد و متخصصان از پذیرش این بیماران، سر باز نزنند!
