روزگار انتظار پروانه های ایران

اپیدرمولایزیس بولوزا یا "ای بی" یک بیماری پوستی ژنتیکی است که درمان ناپذیر و پیش رونده است. عوارض این بیماری سرتا سر بدن را در برمی گیرد، غیر از لایه های بیرونی پوست اندام های داخلی رادرگیر کرده وحتی بعد از مدتی انگشتان دست و پای فرد بهم چسبیده شده و امکان انجام ساده ترین کارهای روزانه را از فرد سلب می کند. خارش، بسته شدن راه مری، ریزش موهای سر و خرابی کامل دندان ها تنها تعداد کمی از عارضه های این بیماری است.

حال به این ها درد انزوا و طردشدگی از سوی اجتماع را هم اضافه کنید. بیماران “ای بی” گرچه جسمشان محدودیت ها و مشکلات زیادی را برایشان به همراه می آورد اما از لحاظ روحی بسیار غنی و مستعد هستند و چنانچه آگاهی عمومی ازین بیماری افزایش یابد و جامعه پذیرای آنان شود بیش از پیش می توانند از قوه های خود بهره برند. همان طور که هستند تعداد زیادی از آنان که مدارج بالایی را کسب کرده و علی رغم مشکلات، حضوری فعال در اجتماع دارند.

اکنون، دو سالی است که خانه "ای بی" به عنوان تنها مرکز رسمی از آنان تأسیس شده و هم اکنون 600 بیمار پروانه ای در خانه "ای بی" تشکیل پرونده داده که واریز کمک هزینه های ماهانه و ارسال پانسمان ها بخشی از فعالیت های این مرکز است. همچنین خوشبختانه با اطلاع رسانی و شرکت در برنامه های مختلف در رسانه ملی تا حدودی سطح آگاهی جامعه از این بیماری بالا رفته است و زمینه های مناسبی برای فرهنگ سازی در رابطه با این بیماری ایجاد شده است.

لازم به ذکر است این بیماری ماهیانه حدود 4 میلیون تومان هزینه بر فرد تحمیل می کند.

تقاضای این عزیزان از مسئولان، قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص است. خواسته ای معقول و منطقی که دور از انصاف است اگر قربانی بروکراسی های اداری و وعده های واهی دور از عمل شود و تنها خواسته آنان از مردم عزیز تنها یک چیز است: پذیرش و برخورد به عنوان یک انسان عادی زیرا این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نبوده و نیست.

نیکوکاران عزیز جهت همیاری و کمک به این عزیزان می توانید از طریق شماره حساب، شماره کارت، کد دستوری موبایل و یا نصب اپلیکیشن نیکوکار (در بازار یا گوگل استور) اقدام کنید. جهت آگاهی بیشتر می توانید به آدرس اینستاگرام و تلگرام خانه ای بی eb_home و همچنین سایت خانه ای بی www.ebhome.ir مراجعه کنید.