بیماران خاص حاشیه‌نشین بودجه

«مصوبه کنونی، باری را از دوش بیمار‌انی که بتازگی به فهرست بیماری‌های خاص افزوده شده‌اند، برمی‌دارد، ولی با کاهش سهم بیماران قبلی، بار هزینه‌های افراد و خانواده‌های دچار بیماری‌های خاص را افزایش می‌دهد.» اینها را محمد هادی ایازی، معاون اجتماعی وزارت بهداشت می‌گوید. او که‌ ‌به اختصاص نیافتن منابع برای حل مشکلات بیماران جدیدی ‌که اخیرا به فهرست بیماران خاص اضافه شده‌اند، انتقاد دارد، ‌توضیح می‌دهد: سهمی را که برای پوشش بیمه‌ای این بیماران اختصاص داده‌اند از ردیف بیماری‌های خاص و صعب‌العلاجی است که قبلا در فهرست بیماران خاص قرار داشتند و شمار آنها نیز اندک نیست. به عبارت دیگر، مصوبه مجلس، اندک بودجه این بیماران را میان تعداد بیشتری از افراد تقسیم می‌کند.

درواقع باید توجه داشت که برای حمایت از بیماران جدیدی که به فهرست بیماران خاص و صعب العلاج اضافه می‌شوند، باید بودجه مجزا و افزون بر میزان قبل را در نظر گرفت تا هم از سهم بیماری‌های قبلی کم نشود و هم سهم بیماری‌های جدید کفاف درمان و مخارجشان را بدهد.

طاهر موهبتی، رئیس هیات مدیره و مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران نیز با اشاره به آمادگی این سازمان در حمایت از بیماران جدیدی که با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی به فهرست بیماران خاص و صعب العلاج اضافه شده‌اند، یادآوری می‌کند: افزایش بیماری‌های نوظهوری از جمله اوتیسم و پروانه‌ای نیز باید همانند سایر بیماری‌ها مورد توجه قرار گیرد، چرا که هزینه درمان این بیماری‌ها افراد را به
زیرخط‌فقر می‌برد و همواره از ما درخواست دارند که این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه قرار گیرد.

آن‌طور که او می‌گوید،‌ سال‌های گذشته مشکلات بیماران متابولیک، پروانه‌ای و اوتیسم در تامین هزینه بالای درمان این بیماری‌ها، بارها به نمایندگان و مسئولان گفته شد‌ تا دست‌کم جزو بیماری‌های خاص و تحت پوشش بیمه قرار گیرد که این موضوع تحقق پیدا کرد، اما باید منابع مالی، افزون بر منابع قبل اختصاص یابد تا از سهم بیماران خاص قبلی کم نشود، اما در صورت تامین نشدن منابع مالی، ارائه خدمات به بیماران خاص با چالش جدی مواجه خواهد شد.

این‌که همان سهم قبلی بیماران خاص، بین گروه بیشتری از بیماران تقسیم شود، شاید در ظاهر به نوعی حمایت از بیماران خاص جدید تلقی شود، اما در باطن، سقف حمایت از بیماران مبتلا به هموفیلی، دیالیز و تالاسمی را کاهش خواهد داد.

ضرورت پیش‌بینی منابع مالی

از سال76 قرار بود هر سال یک گروه از بیماران نادر و صعب العلاج تحت پوشش بیماری‌های خاص قرار بگیرند تا رفته‌رفته، همه این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص باشند، اما در مدت 20 سال، هرگز این هدف محقق نشد.

محمد کاظمی، عضو کمیسیون تلفیق مجلس هم با اشاره به اضافه شدن برخی بیماری‌ها به فهرست بیماری‌های خاص می‌گوید: نمی‌توان بدون پیش‌بینی منابع مالی، تعهدات جدیدی را به متولیان نظام سلامت تحمیل کرد.

به گفته کاظمی، اگر قرار است فهرست جدید بیماران خاص مورد حمایت قرار بگیرد، باید این موضوع در بودجه‌های سالانه نیز دیده شود تا در مقام عمل، شاهد بهبود شرایط بیماران خاص باشیم.

بنابراین قطعا باید بودجه‌های بهداشت و درمان مردم در اولویت باشد و وزارت بهداشت نیز با صرفه جویی در هزینه‌ها در مسیری گام بردارد که سطح سلامت جامعه ارتقا یابد. در حوزه بیماران خاص نیز انتظار این است که اعتبارات پیش بینی شده برای این بیماران کفاف نیازهای آنها را بدهد تا افزایش حمایت از این بیماران، روی کاغذ نباشد.

نارضایتی‌های جدید ایجاد می‌شود

حدود 22 هزار بیمار مبتلا به دیالیز، 12 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی و حدود 20 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص بهره می‌برند که با مصوبه جدید و سرشکن شدن هزینه‌ها بین تعداد بیشتری از بیماران، قطعا سقف حمایت‌ها از بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و دیالیز کاسته خواهد شد.

باید در نظر داشت که هر بیمار مبتلا به اختلالات متابولیک مثل بیمار مبتلا به «پی. کی. یو»، به طور میانگین سالانه حدود یک و نیم میلیارد تومان هزینه درمانی برای دولت به همراه دارد. حال اگر قرار باشد این گروه از بیماران با هزینه‌های درمانی هنگفت هم بدون تخصیص منابع جدید در فهرست بیماری‌های خاص قرار بگیرند و سقف حمایت از آنها افزایش پیدا کند، آنگاه نیاز است که حتما منابع این افزایش حمایت‌ها دیده شود.

هم‌اکنون بیش از ده هزار بیمار مبتلا به اختلالات متابولیک، حدود هزار بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB)، حدود یکصد هزار بیمار مبتلا به اوتیسم و بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به «ام.اس» در کشور زندگی می‌کنند که فقط در شرایطی اوضاع درمانی و معیشتی آنها بهبود پیدا می‌کند که اضافه شدن بیماری آنها به فهرست بیماری‌های خاص، توام با تخصیص بودجه باشد و در غیر این صورت، مطرح کردن حمایت‌های جدید بدون تخصیص اعتبار، صرفا به نارضایتی این بیماران منجر خواهد شد.

بودجه سال 97 برای حوزه سلامت منهای درآمدهای اختصاصی وزارت بهداشت، حدود 33 هزار میلیارد تومان برآورد می‌شود که متولیان نظام سلامت با همین بودجه‌ها موظفند به بیماران مبتلا به اختلالات متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم، خدمات ارائه کنند. حال در صورتی که هیچ منابع جدیدی برای این بیماران در نظر گرفته نشود، شرایط درمانی و رفاهی این بیماران هم تغییری نخواهد کرد.