مراقبت از دانش‌آموز مبتلا به دیستروفی ماهیچه‌ای

انواع دیستروفی ماهیچه‌ای

از انواع دیستروفی ماهیچه‌ای که کودکان به آن مبتلا می‌شوند، می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:

دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن

بیشتر پسرها، گرفتار آن می‌شوند و راه رفتن، دویدن و پریدن برای آنها بسیار سخت است. آنها در نوجوانی معمولا دچار مشکلات قلبی می‌شوند و اواخر دهه 20 سالگی، مشکلات تنفسی به سراغ‌شان می‌آید و طول عمر این افراد کم است.

میوتونیک

این نوع دیستروفی ماهیچه‌ای در هر سنی ممکن است بروز کند و ماهیچه‌های صورت، گردن و دست‌ها، بازو و پاها را تحت تاثیر قرار می‌دهد و فرد مبتلا، سفتی ماهیچه‌ای، خواب‌آلودگی، مشکلات بلع، آب مروارید و مشکلات یادگیری و رفتاری پیدا می‌کند.

از دیگر دیستروفی ماهیچه‌ای که هر کدام مشکلات خاص خود را دارند، می‌توان به دیستال، گرایدل، امری دریفوس، فاسیو اسکاپولو هومورا و نخاعی اشاره کرد.

درمان

متاسفانه هنوز درمان موثری برای این بیماری کشف نشده است، اما درمان‌های زیر برای بهبود وضعیت بیماران به کار برده می‌شود:

حرکتی: فیزیوتراپی، تمرین‌های ورزشی ساده، کمک‌های فیزیکی

تنفسی: استفاده از ابزارهایی که تنفس را راحت‌تر می‌کند.

درمان‌های استروئیدی: این درمان‌ها قدرت ماهیچه‌ها را بهتر کرده و از ضعف بدن می‌کاهد.

اصلاح عمل بلع با جراحی (در موارد نادر) یا تغذیه بیماری با استفاده از لوله گاستروستومی

اصلاح ظاهر و حالت بدن بیمار با جراحی

اصول مراقبت از دانش‌آموز مبتلا

پیش از هر چیز باید نوع دیستروفی ماهیچه‌ای در دانش‌آموز مبتلا شناسایی شود و افراد با‌تجربه برای مراقبت از او به کار گماشته شوند. برای کمک به چنین دانش‌آموزی باید از قبل برنامه‌ریزی کرد. مراقبت‌های مناسب و مصرف دارو، توانسته طول عمر مبتلایان به این بیماری را افزایش دهد.

مسئولان مدرسه باید بدانند بیماری دانش‌آموز در چه وضعیتی قرار دارد و چقدر پیشرفت کرده است تا مطابق با آن، نیازهای کودک را رفع کنند.

مدرسه باید با مرکز مراقبت‌های بیماران مبتلا به دیستروفی ماهیچه‌ای در ارتباط بوده و راهنمایی‌های لازم را دریافت کند.

با هماهنگی مدرسه و والدین باید برنامه‌های منظم فیزیوتراپی و مدیریت فیزیکی کودک با دقت انجام شوند.

داروهای کودک مرتب به او داده شود و فردی که مسئول مراقبت از کودک است، باید به این مساله توجه کافی نشان دهد.

برای مراقبت از این دانش‌آموزان و برنامه مدیریت فیزیکی آنها، باید در مدرسه فضای کافی برای آنها اختصاص داده شود.

این کودکان، برای این‌که از تحصیل خود باز نمانند به برنامه‌های آموزشی ویژه‌ای نیاز دارند و همچنین مراقب شرایط روحی و روانی آنها باشند که این کار، وظیفه روان‌شناس مدرسه
است.

کودکان مبتلا بیشتر مواقع از نظر حرکتی دچار مشکل هستند، بنابراین کلاس درس آنها باید در طبقه همکف باشد تا مجبور به بالا رفتن از پله‌ها نباشند. حتی برخی از آنها ممکن است مجبور به استفاده از ویلچر باشند. بنابراین باید برای مشکلات حرکتی راه‌حل‌های مناسبی در نظر گرفت.

کودکان مبتلا نباید در زنگ‌های ورزش، بدون مراقبت یک بزرگسال، ورزش کنند. در ضمن حرکاتی که آنها انجام می‌دهند، باید ساده بوده و آنها را به خطر نیندازد.

دانش‌آموزان مبتلا باید از همان دوران مدرسه تحت آموزش‌های کاردرمانی قرار گیرند.

استفاده از سرویس بهداشتی باید برای آنها آسان باشد.

برخی از دانش‌آموزان به علت این بیماری دچار مشکلات رفتاری و یادگیری هستند. با بهره‌گیری از مهارت‌های روان‌شناسان زبده، باید به آنها توجه خاصی کرد.

منبع: Case of sick children