بیمارداری با عشق و صبوری

سمیه. ک که سال‌هاست از مادر پیرش نگهداری می‌کند، می‌گوید: این کار واقعا سخت است، اما هر بار عصبانی و ناراحت می‌شوم، به خودم می‌گویم مادرم سال‌ها برای من زحمت کشیده و حالا وظیفه من است که از او نگهداری کنم. البته بعضی‌ها می‌گویند باید فکر کنم مادرم مثل یک بچه شده؛ اما بچه روز به روز بزرگ‌تر شده و نیازش به ما کمتر و شیرین‌زبانی‌هایش هم بیشتر می‌شود، در حالی که در این نوع رابطه هیچ‌وقت چنین دلخوشی‌هایی وجود ندارد.

یکی بچه‌ای معلول دارد، دیگری از مادر پیرش نگهداری می‌کند و فردی با بیماری همراه است که مشکلات روحی ـ روانی مزمن رنجش می‌دهد. خیلی‌ها با دردسرهای نگهداری از این افراد دست و پنجه نرم می‌کنند، اما نمی‌دانند چاره چیست و چه کار باید کرد؟

مهین. پ حدود ده سال از فرزند معلولش نگهداری کرده، اما آن‌طور که می‌گوید دیگر توان و شرایطش را ندارد و ​ ناچار سراغ یکی از مراکز مخصوص نگهداری کودکان معلول رفته است. این مادر 38 ساله از این که از فرزندش دور می‌شود، احساس بدی دارد ولی به هیچ وجه دیگر قادر نیست به تنهایی از او نگهداری کند.

دکتر پروین ناظمی، روان‌شناس و مدرس دانشگاه در این زمینه به «جام‌جم» می‌گوید: زمانی که فرد مسئولیت نگهداری از بیمار یا سالمند و رسیدگی به کارهای او را بر عهده داشته باشد یا حتی اطرافیانی که برای مدتی طولانی و به شکل مستمر با بیمار در تماس هستند، دچار مشکلات متعددی خواهند شد؛ به همین دلیل این افراد باید شیوه‌های صحیح رویارویی با مشکل را به منظور حل آن بشناسند و از آنها کمک بگیرند.

البته در بسیاری از کشورهای پیشرفته نیز اولین کاری که در این زمینه انجام می‌شود، ارائه نکات آموزشی صحیح به مراقبان و اطرافیان بیمار است تا آنها با شناخت کافی از عزیزان‌شان نگهداری کنند.

پذیرش شرایط؛ اولین گام موفقیت

همیشه پذیرش شرایط ناخوشایند، سخت و دشوار است، اما متخصصان تاکید می‌کنند برای کنارآمدن با این مسأله، ابتدا باید شرایط پیش‌آمده را بپذیرید و قبول کنید بیمار یا سالمندی همراه شما​​ست که باید از او نگهداری کنید.

دکتر ناظمی ضمن بیان این موضوع می‌افزاید: گاهی شاهدیم اطرافیان بیمار، وضعیت او را بدرستی درک نمی‌کنند و نمی‌پذیرند او شرایطی متفاوت با افراد عادی دارد. در حالی که اگر چنین پذیرشی ایجاد نشود، مسلما سازگاری هم به وجود نخواهد آمد و در نتیجه فرد نمی‌تواند خودش را با شرایط پیش‌آمده منطبق کند.

محبوبه. ع یکی از این افراد است که نمی‌تواند بیماری همسرش را بپذیرد. همسر محبوبه حدود یک سال پیش سکته مغزی کرده و اکنون کار چندانی از دستش ساخته نیست، اما او می‌گوید: نمی‌توانم زندگی را به تنهایی بگذرانم و اگر همسرم سلامتش را به دست نیاورد، ادامه زندگی برایم ممکن نیست.

محبوبه هر شب و هر روز به جای این که به فکر حل مشکلاتش باشد، دائم با شکوه و گلایه می‌گوید: چرا این اتفاق برای من پیش آمده است؟ چرا باید در این سن و سال، همسرم را در این وضعیت ببینم؟

در حالی که این ناراحتی و شوک که منجر به احساس سردرگمی و آشفتگی مراقب هم می‌شود، به نوعی مقاومت‌کردن در برابر پذیرش بیماری است و می‌تواند موجب استرس و اضطراب فرد مراقب ‌شده و وضعیت بیمار را هم بدتر ‌کند.

دکتر ناظمی می‌افزاید: باید وضعیت بیمار یا سالمند را بخوبی درک کنید و بدانید توانایی انجام چه کارهایی را دارد و در چه اموری به کمک شما نیاز خواهد داشت.

کاوه. پ در این مورد می‌گوید: همسرم هیچ‌وقت شرایط مرا درک نمی‌کرد و با وجود این که بعد از بیماری، توانایی حرکت نداشتم همیشه از من می‌خواست به کارهای بچه‌ها رسیدگی کنم یا با او به خرید بروم. در آن شرایط، هم من و هم همسرم تحت فشار زیادی قرار گرفته بودیم؛ چون او قبول نمی‌کرد بیماری من واقعی است و نمی‌توانم مانند فردی عادی، نیازهای زندگی را تامین کنم.

به گفته این روان‌شناس، نپذیرفتن واقعیت موجب ایجاد اضطراب می‌شود و اضطراب هم می‌تواند ارتباط با بیمار را دچار مشکل کند و در نتیجه انتظاری که از روند درمان و مراقبت داریم، برآورده نخواهد شد.

از دیگران کمک بگیرید

همه چیز فقط به بیمار مربوط نمی‌شود و لازم است اطرافیان هم مراقب رفتارها‌ی خود باشند؛ مثلا مراقبی که عصبانی یا وسواسی است و به شکل افراطی از بیمارش حمایت می‌کند یا کسی که بیمار را به حال خودش رها کرده، همگی می‌توانند دردسرساز شوند.

به گفته دکتر ناظمی، مراقبان باید بدانند در این شرایط هم می‌توانند به زندگی عادی‌شان ادامه دهند و فقط باید موقیعت‌شان را بدرستی بپذیرند و برای حل مشکلات تلاش کنند. در این اوضاع، کمک‌گرفتن از متخصصان و کسب آموزش‌های لازم نیز می‌تواند بسیار موثر باشد؛ مثلا هنگامی که بیمار از خوردن دارو اجتناب می‌کند، می‌توانید به شیوه‌های مناسبی که متخصصان توصیه می‌کنند دارو را به او بخورانید تا وضعیت روحی و جسمی او بدتر نشود.

به استقلال‌شان احترام بگذارید

بسیاری از بیمارانی که برای انجام‌دادن کارهای روزمره‌شان به دیگران نیازمندند، دوست ندارند استقلال خود را از دست بدهند. بنابراین تا جایی که امکان دارد باید اجازه دهید فرد بیمار یا سالمند خودش به کارها رسیدگی کند و فقط زمانی باید به آنها کمک کنید که خودشان از شما می‌خواهند.

به عنوان نمونه در شرایطی خاص و برای برخی از بیماران، تغییرات و اختلالاتی در روابط خانوادگی، اجتماعـی و شغلی فرد ایجاد می‌شود، اما هیچ‌یک از این بیماران دوست ندارند با چنین طرز فکری، استقلال خود را از دست بدهند و به دیگران وابسته شوند. کسانی که دچار معلولیت هستند نیز همین‌طور فکر می‌کنند و اصلا نمی‌خواهند برخورد نامناسبی از دیگران ببینند.

بیماران مبتلا به آلزایمر؛ معصوم و مهجور

بیماری‌های مختلفی ممکن است برای فرد ایجاد شود و اطرافیانش را با مشکل مواجه سازد؛ معلولیت‌های مختلف، بیماری‌های روحی یا مشکلات نخاعی و حرکتی، اما در این میان آلزایمر یکی از بیماری‌هایی است که هم دشواری‌های خاص خودش را دارد و هم تا حدی مهجور مانده است.

با توجه به شیوع روزافزون این بیماری نیز به نظر می‌رسد لازم است افراد اطلاعات کافی در این زمینه کسب کنند. آن طور که مطالعات و آمار جهانی نشان می‌دهد در حال حاضر در هر چهار ثانیه یک نفر دچار این بیماری می‌شود و با توجه به عوارض و مشکلاتی که برای فرد، خانواده و اجتماع ایجاد خواهد کرد، لازم است آگاهی افراد افزایش یابد.

خانم حسین‌خان، مسئول آموزش مراقبان و خانواده‌های انجمن آلزایمر در گفت‌وگو با ​جام‌جم​ می‌گوید: مراقبان بیماران مبتلا به آلزایمر با مشکلات متعددی روبه‌رو هستند که می‌توان آنها را به سه دسته اقتصادی و اجتماعی، جسمی و خلقی و عاطفی تقسیم کرد.

به گفته وی، یکی از ابتدایی‌ترین مشکلاتی که برای مراقبان این افراد ایجاد خواهد شد، منزوی‌شدن و تنهاماندن آنهاست.

به عنوان مثال، در بسیاری از شرایط فرد ناچار است برای مراقبت از بیمار، کارش را رها کند و از طرفی، روابط خانوادگی آنها هم بسیار کم می‌شود؛ چون عده‌ای چندان تمایل ندارند این بیماران را به مهمانی‌ها دعوت کنند.

به گفته حسین‌خان، ناآشنایی و بی‌اطلاعی عموم افراد جامعه و همچنین فراهم‌نبودن شرایط مناسب شهری، ازجمله مشکلاتی است که حضور مراقب را همراه با بیمارش در جامعه دشوار می‌سازد. در ضمن، گاهی مسئولیت مراقبت از بیمار فقط برعهده یکی از اعضای خانواده است و در نتیجه او با توجه به حجم زیاد کارها نمی‌تواند به‌راحتی در جامعه حاضر شود.

وی با اشاره به این که نبود سازمان‌ها و مراکز حمایتی یکی دیگر از مشکلات جدی مراقبان به حساب می‌آید، یادآور می‌شود: متأسفانه در حال حاضر در کشورما آن‌طور که باید و شاید مراکز روزانه یا شبانه‌روزی توانبخشی و مراقبت از بیماران وجود ندارد یا به دلیل هزینه‌های سنگین، خانواده‌ها از این شیوه منصرف می‌شوند.

حسین‌خان می‌افزاید: متأسفانه آلزایمر به عنوان بیماری خاص شناخته نشده و تحت پوشش بیمه هم نیست که این موضوع می‌تواند برای مراقبان دردسرساز شود. در کنار این مورد، مشکلات اقتصادی ناشی از این بیماری را که بر خانواده تحمیل می‌شود نیز نباید نادیده گرفت.

وی با اشاره به بروز مشکلات جسمی برای مراقبان توضیح می‌دهد: مراقبان با توجه به شرایط و وضعیت دشواری که در آن قرار دارند، دائم تحت استرس بوده و در نتیجه مستعد ابتلا به بیماری‌های مختلفی هستند؛ از بیماری‌های ساده‌ای مانند سرماخوردگی تا بیماری‌های مزمن و جدی.

البته تمام افرادی که مراقب فردی بیمار هستند، دچار چنین مشکلاتی خواهند شد، ولی با توجه به این که آلزایمر بیماری دوران سالمندی است و معمولا همسر بیمار نیز سن زیادی خواهد داشت، اهمیت این موضوع بیشتر مشخص می‌شود.

حسین‌خان می‌افزاید: مراقبان از نظر روحی در معرض فشارهای مختلفی قرار دارند که شاید بارزترین آنها را بتوان تجربه از دست‌دادن عزیزی دانست. در واقع، با توجه به این که آلزایمر حافظه فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهد، کم‌کم رابطه و خاطرات مشترک مراقب و بیمار نیز از بین می‌رود و او از دست‌دادن فردی عزیز را بتدریج و از نزدیک تجربه می‌کند.

به گفته وی، اطرافیان همیشه و باوجود مراقبت‌های کامل و کافی، احساس عذاب وجدان دارند و تصور می‌کنند آن‌طور که باید وظیفه‌شان را انجام نداده‌اند. این موضوع بویژه با پیشرفت بیماری تشدید می‌شود و حس بدتری به فرد مراقب می‌دهد. علاوه بر این، قضاوت‌های نادرست اطرافیان و بستگانی که از دور شاهد ماجرا هستند نیز می‌تواند بر مشکلات بیفزاید.

راهکارهایی ساده برای بهبود شرایط

کسب اطلاعات و آگاهی درباره مشکلات بیماری‌های مختلف بسیار مهم است و به همین دلیل، اطرافیان بیمار حتما باید به شیوه‌های گوناگون درصدد این کار باشند. علاوه بر این، به گفته حسین‌خان، خانواده‌ها باید سعی کنند با پیوستن به گروه‌های مراقبان و مشورت با آنها، آموزش‌های لازم را در این مورد به دست آورند.

دکتر ناظمی نیز تاکید می‌کند: برخی ​ افراد تصور می‌کنند پس از بروز بیماری، کاری از دست‌شان ساخته نیست و به همین دلیل مراجعه به متخصص و کسب اطلاعات برای نگهداری از بیمار را چندان مهم نمی‌دانند؛ در حالی که باید این باورهای غلط را کنار بگذاریم و اطلاعات مناسب را در مورد هر بیماری کسب کنیم.

نیلوفر اسعدی بیگی / جام جم