350 هزار تومان هزینه ماهانه داروی بیماران دیستروفی

 رامک حیدری در گفت‌وگو با مهر افزود: یکی از اقدامات اخیر انجمن دیستروفی، خرید یک دستگاه «دل سی» بود که قدرت عضله بیماران دیستروفی را می‌سنجد و همچنین نوار عضله را ‌گیرد.

دیستروفی بیماری ژنتیکی است که سبب تخریب ماهیچه‌ها می‌شود.

وی با اعلام این‌که هر ماه یک بار عضلات بیماران را مورد سنجش قرار می‌دهیم تا میزان تخریب آنها ارزیابی و مشخص شود، اظهار کرد: بر اساس قراردادی که با انستیتو پاستور منعقد کرده‌ایم، قرار شده برای تشخیص ژنتیکی نوع کمربند شانه‌ای (لیم گردل) بیماران، از همکاری این انستیتو استفاده کنیم.

حیدری اظهار کرد: این کار باعث خواهد شد تا بتوان روی تشخیص ژنتیکی بیماران کار کرد و از تولد یک نوزاد مبتلا در نسل‌های بعدی و احتمالا فرد مبتلا که می‌خواهد بچه‌دار شود، جلوگیری کرد.

وی به گران شدن داروهای بیماران دیستروفی اشاره کرد و افزود: با توجه به این‌که داروهای این بیماران از مجموعه داروهای ویتامین‌ها و آن دسته از داروهایی است که در بدنسازی کاربرد دارد، متاسفانه به عنوان داروی لوکس محسوب شده و بیمه نیستند.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران همچنین از عضویت بیماران ALS در این انجمن خبر داد و گفت: با توجه به این‌که تعداد این بیماران اندک است، تصمیم گرفتیم این افراد نیز عضو انجمن دیستروفی بشوند که تاکنون 70 نفر بیمار ALS عضو شده‌اند.