باورهای درست و غلط درباره بیماری ام.اس (MS)

عصبانی نشوید؛ ارتباطش با ابتلا به ام‌اس نزدیک است

یازدهمین کنگره «ام‌اس» در حالی برگزار ‌شد که آمارها نشان می‌دهد میزان بروز این بیماری در ایران در حال افزایش است و هم اکنون به‌ عنوان مهم‌ترین عامل ناتوان‌کننده جوانان (بعد از تصادفات)، یک معضل درمانی به شمار می‌آید.
کد خبر: ۷۳۱۹۰۱
دستاوردهای نو برای مبتلایان به «ام‌اس»

جام جم سرا به نقل از شرق: شاید یکی از دستاوردهای مهم در مطالعات انجام‌شده در باب ام‌اس، درک ضرورت و اهمیت توجه سیستماتیک به این بیماری است. در حالی‌که اکثر بیماران به‌دنبال درمان قطعی آن هستند و عدم‌ وجود چنین درمانی یکی از دلایل بدنام‌ شدن این بیماری در فرهنگ ماست، غالبا فراموش می‌شود که با یک‌سری رویکردهای اصولی و آموزش‌های صحیح در مورد عوامل تاثیرگذار روی این بیماری، می‌توان از میزان خسارت‌هایی که این بیماری بر بیماران وارد می‌کند، کاست.
اولین رویکرد اصولی که جنبه پیشگیرانه دارد، لزوم توجه ملی به کمبود ویتامین D است.
کمبود ویتامین D یکی از عوامل ایجاد بیماری ام‌اس است و آمارها نشان می‌دهد این کمبود در بین ایرانیان بسیار شایع است. بسیار عالی‌ است که در قالب برنامه‌های بهداشتی کشور، از کودکی نسبت به رفع این کمبود اقدام شود.
دومین آن نیز که باز جنبه پیشگیرانه دارد، لزوم یک عزم ملی برای کاستن از مصرف سیگار است. سیگار در بسیاری از بیماری‌ها و سرطان‌ها دخیل است و نشان داده شده که شانس ابتلا به ام‌اس را نیز می‌افزاید.
مساله بعدی، لزوم آموزش مداوم بیماران در باب عواملی است که می‌تواند سبب تشدید بیماری شود.


3 اصل کلی برای مبتلایان

این عوامل سه‌اصل کلی دارد:

اولین آن کاستن از میزان استرس است. اگر بیماران یاد بگیرند که استرس خود را مدیریت کنند، از شانس عود و پیشرفت بیماری کاسته می‌شود.
دومین آن سیگار و دود آن به هرشکل، از جمله قلیان است. باید توجه داشت حتی در معرض این دود قرارگرفتن نیز می‌تواند زیانبار باشد.
سومین اصل لزوم ورزش و فعالیت مداوم بدنی است. بیماران را باید ترغیب به انجام مداوم ورزش از جمله یوگا، پیاده‌روی و شنا کرد.


نیاز به فرهنگسازی

موضوع بعدی که نیاز به آن به‌شکل روزافزونی احساس می‌شود، فرهنگ‌سازی درباره این بیماری است. به‌دلایلی، نوعی فوبیا و فرهنگ اشتباه درباره این بیماری شکل گرفته که خود بار روانی مضاعفی را بر این بیماران وارد می‌کند. در اینجا نقش انسان‌شناسان و جامعه‌شناسان برای زدودن این فرهنگ اشتباه، بسیار ضروری است. شاید آنچه در عبارات بالا گفته شد، جدید به‌نظر نیاید ولی بسیار مهم است و در صورت توجه به همین نکات به‌ظاهر ساده، می‌توان بهبودی چشمگیری در وضعیت این بیماران به‌وجود آورد.


امیدهای تازه

حال بهتر است به بررسی خبرهای جدید در مورد ام‌اس بپردازیم که از تحقیقات علمی حاصل شده‌اند. اولین آن داروهای خوراکی است. اهمیت این موضوع، در تغییر کیفیت زندگی بیماران است. طی سال‌های طولانی، تمام داروهای ام‌اس تزریقی بودند و این بیماران مجبور بودند مدت‌های طولانی به‌صورت مداوم، داروها را تزریق کنند.
در سال 2010 اولین داروی خوراکی با نام «Gilenya» یا «فینگولیمود» وارد بازار شد و به‌صورت روزافزونی مورد استفاده قرار گرفت. سپس در سال 2013 دو داروی دیگر با نام‌های «Tecfidera» و «Aubagio» نیز مورد تایید و مصرف قرار گرفته است. این داروها برای نوعی از ام‌اس موسوم به ام‌اس عودکننده بهبودیابنده استفاده می‌شوند و دو نوع دیگر بیماری، یعنی ثانویه پیش‌رونده و اولیه پیش‌رونده تا سال‌ها عملا سد نفوذناپذیر محققان به‌ شمار می‌آمدند تا اینکه در حدود شش‌ماه قبل، مقاله‌ای به چاپ رسید و نشان داده شد که داروی «سیموستاتین» می‌تواند از پیشرفت آتروفی مغز در بیماران مبتلا به ام‌اس ثانویه پیش‌رونده بکاهد. شاید این موضوع را باید یک پیشرفت عمده در باب این نوع از بیماری ام‌اس محسوب کرد.


دومین موضوع، دسته داروهایی است که به داروهای مونوکلونال آنتی‌بادی مشهور هستند. پرمصرف‌ترین داروی این دسته، «ناتالیزوماب» یا «تایسابری» است. این دارو که ماهانه تزریق می‌شود، شاید پرقدرت‌ترین داروی موجود برای بیماری ام‌اس محسوب شود. البته این خبر جدیدی محسوب نمی‌شود زیرا از سال 2006، این دارو در دسترس است و ما نیز در ایران برای بیمارانی که به مصرف این دارو نیاز دارند، آن را تجویز می‌کنیم.
شاید خبر نسبتا جدیدتر در مورد داروی «آلمتوزوماب» باشد که آن نیز نوعی مونوکلونال آنتی‌بادی محسوب می‌شود و علاوه بر قدرت آن، میزان تجویز نیز فقط دوبار در سال است. اشکال عمده این دارو، در عوارض آن است زیرا می‌تواند بیماری‌های اتوایمیونی همچون تیروییدیت یا ITP را در درصد قابل‌توجهی از بیماران به‌وجود آورد. این دارو هنوز تاییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا را به‌دست نیاورده است.

در سال گذشته دو تحقیق مرتبط با ام‌اس سروصدای زیادی به‌پا کرد. در وهله اول باید بگویم این سروصداها اکثرا موضوعی را که در حد یک تئوری بوده و هنوز امتحانات خود را پس نداده است، به میزان زیاد و کاذبی بزرگنمایی می‌کند. متاسفانه رسانه‌ها هم بشدت به این موضوع دامن می‌زنند.

این دو تحقیق که شرح آن خواهد آمد، از این موضوع مجزا نبوده و نباید تا به‌این حد آنها را بزرگنمایی کرد.
در مقاله‌ای که در مجله بسیار معتبر «نیچر» به چاپ رسید، نوعی رویکرد جدید در باب ایمونوتراپی معرفی شد. در این رویکرد عنوان شد آنتی‌ژنی که طی نوعی واکسیناسیون در خون افراد مبتلا آزاد می‌شود، باید به‌صورت تدریجی آزاد شود و آرام‌آرام دوز آن افزایش یابد. آنچه در این مقاله عنوان شده است، صرفا یک پیشنهاد است و تا عملی‌شدن و اثبات مفیدبودن آن در انسان، راه درازی وجود دارد.

تحقیق بعدی مربوط به میزان بروز ام‌اس در مبتلایان به ایدز است. در پی انتشار گزارشی از بیماری مبتلا به ایدز و ام‌اس که با شروع درمان ایدز، عملا علایم ام‌اس در او از بین رفته بود، تحقیقی در ژورنال اپیدمیولوژی به چاپ رسید. در این تحقیق نشان داده شده که میزان بروز ام‌اس در مبتلایان به HIV به‌میزان معنی‌داری، کمتر است. این تحقیق نیز سروصدای زیادی به‌پا کرد، گرچه همان‌طور که نویسندگان در مقاله مزبور تاکید کرده‌اند، مشخص نیست این موضوع به‌دلیل تاثیر خود HIV است یا داروهایی که برای این بیماری مصرف می‌شود.
اینها گوشه‌ای از تحقیقات جدید در باب ام‌اس است. باید توجه داشت ام‌اس فقط مشکل ایران نیست، بلکه تعداد مبتلایان به این بیماری در سراسر جهان در حال افزایش است و محققان زیادی در سرتاسر جهان در حال تحقیق روی این بیماری پیچیده هستند. پس همواره باید امید داشت؛ امید به یک زندگی خوب باوجود ابتلا به بیماری ام‌اس.
من به‌عنوان پزشکی که ارتباط نزدیکی با این بیماران دارم، به این موضوع اعتقاد تام دارم.


اختلالات شناختی در بیماران ام‌اس

مطالعات نشان داده است در حدود 60درصد مبتلایان به ام‌اس از اختلالات شناختی رنج می‌برند. این اختلالات می‌توانند حوزه‌های مختلفی همچون توجه، حافظه و نیز سرعت پردازش اطلاعات را درگیر کنند. تا مدت‌ها توجهی به اختلالات شناختی در بیماران ام‌اس نمی‌شد و تمامی توجه‌ها به ناتوانایی فیزیکی این بیماران معطوف بود. این در حالی است که اختلالات شناختی می‌تواند کیفیت زندگی افراد را به‌شدت تحت‌تاثیر قرار دهد.
یکی از مقولاتی که جدیدا به آن توجه شده، اختلال در قدرت تصمیم‌گیری است. قدرت تصمیم‌گیری عملا سبب می‌شود ما بتوانیم با جهان پیرامون تعامل مثبت و سازنده‌ای داشته باشیم. قدرت تصمیم‌گیری مربوط به‌ لوب ‌پیشانی یا فرونتال است؛ طی تکامل، رشد لوب ‌پیشانی مهم‌ترین عامل افتراق‌دهنده انسان با سایر پستانداران است.
نشان داده شده این قسمت از مغز نسبت به سایر منطق از رشد قابل‌توجهی برخوردار بوده است. پس ضایعاتی که سبب اختلال در این قسمت از مغز می‌شود، می‌تواند تاثیرات مهمی در زندگی روزانه فرد بگذارد.
تا مدت‌ها این منطقه از مغز فاقد عملکرد خاص دانسته شده و اصطلاحا به چنین منطقه‌ای، منطقه خاموش اطلاق می‌شد. کشف اهمیت این قسمت از مغز، داستان غریبی دارد. «فینیاز گیج» یک مهندس راه بود که در قرن‌نوزدهم به‌دلیل یک انفجار، میله‌ای فلزی به‌صورت اریب وارد منطقه پیشانی مغز او می‌شود. او از این حادثه جان سالم به‌در برد، ولی در عین حال دچار اختلال در رفتار شد، قدرت تصمیم‌گیری را از دست داد و از آن پس قضاوت و کنترل مناسبی روی رفتارهایش نداشت. او پس از این حادثه نتوانست به شغل قبلی‌اش بازگردد و با نمایش زخمی که در سرش ایجاد و لوله‌ای که باعث آن شده بود، امرار معاش می‌کرد. وی در نهایت به‌دلیل تشنج‌های مداوم فوت کرد.
ام‌اس نیز به‌دلیل درگیری ماده خاکستری مغز و نیز مناطق ارتباطی مستتر در ماده‌سفید، می‌تواند موجب اختلال در قدرت تصمیم‌گیری و قضاوت فرد شود. این اختلال به‌خصوص در نوع ثانویه پیش‌رونده شایع‌تر است. شناخت چنین اختلالی در بیماران ام‌اس هنوز در اول راه است و ما با تمام جنبه‌های آن آشنایی نداریم.
هنوز روش درمانی اختصاصی این معضل در مبتلایان به ام‌اس یافت نشده است. گرچه به‌نظر می‌رسد بازتوانی ذهنی به‌خصوص روش‌هایی که برای بهبود قدرت تصمیم‌گیری در علم روانشناسی استفاده می‌شود، بتواند در حل این معضل نیز یاری‌کننده باشد. (عبدالرضا ناصرمقدسی . متخصص مغز و اعصاب عضو هیات‌علمی مرکز تحقیقات ام‌اس ایران)

newsQrCode
ارسال نظرات در انتظار بررسی: ۰ انتشار یافته: ۰

نیازمندی ها